Lorsqu’un patient souffrant d’insuffisance cardiaque reçoit un nouveau cœur et survit, la transplantation est considérée comme un succès. Cependant, les soins de santé négligent les receveurs cardiaques qui souffrent de symptômes à long terme et souvent graves, tels que la douleur et la fatigue. Une nouvelle recherche menée à l'Université de Lund en Suède montre qu'un simple soutien à la gestion des symptômes peut faire une différence considérable pour le bien-être des patients.
Chaque année, environ 60 Suédois souffrant d'insuffisance cardiaque potentiellement mortelle reçoivent un cœur lors d'une opération de transplantation. Le receveur du cœur sera au stade final de son insuffisance cardiaque, mais suffisamment en bonne santé pour faire face à l'opération, à sa convalescence et à un traitement médicamenteux à vie. Durant la première année, lorsque par exemple le rejet du nouveau cœur est à son paroxysme, les patients sont suivis de près. Après un an, le taux de survie est d'environ 95 pour cent et les recherches examinent constamment comment ce taux peut encore être augmenté.
Les recherches sont moins fréquentes concernant le suivi en termes de détresse symptomatique à long terme, de guérison et de qualité de vie. Mais maintenant, des chercheurs de Lund ont suivi un groupe de patients pendant une période prolongée de cinq ans, en mettant l'accent sur la détresse causée par les symptômes et l'autogestion – les conditions dans lesquelles les patients peuvent gérer et vivre avec ces problèmes.
« Avec cette étude, nous sommes les premiers au monde à suivre la douleur à long terme des patients et le reste des symptômes après une transplantation cardiaque », » déclare l'infirmière Anna Forsberg, professeur à l'Université de Lund en soins infirmiers en transplantation – la première et jusqu'à présent la seule professeure en Europe dans ce domaine.
Les nouvelles études font partie de la thèse de l'infirmière spécialisée Marita Dalvindt Détresse symptomatique avant et après une transplantation cardiaque : un suivi longitudinal sur 5 anssupervisé par Anna Forsberg. Les résultats de Marita Dalvindt montrent que la douleur est courante même 2 à 4 ans après l'intervention. D’autres aspects des symptômes de détresse, tels que la fatigue, les troubles du sommeil, la baisse de la libido et les tremblements, étaient également courants.
La plupart des nouvelles connaissances proviennent de l'étude longitudinale dans laquelle 48 patients transplantés cardiaques ont été suivis sur une période allant d'avant la transplantation à cinq ans après. Ici, les chercheurs ont plutôt utilisé les symptômes auto-évalués par les patients. Ils ont pu constater que les patients qui avaient mal avant l’intervention n’étaient pas les mêmes que ceux qui avaient mal après. Tout simplement, il n’y avait aucun lien entre la douleur avant et après. De même, le mauvais bien-être mental ressenti par de nombreux patients avant la transplantation n’a pas été observé dans le même groupe de patients après la procédure.
« Il est courant que le mauvais bien-être mental du patient malade s'explique par l'insuffisance cardiaque elle-même, mais nous pouvons dissiper cette hypothèse grâce à nos résultats. Beaucoup se sentent ensuite mentalement mal pendant longtemps. Nous avons vu que ceux qui présentent plusieurs symptômes après la transplantation, ce que nous appelons un fardeau de symptômes élevé, se sent également plus mal mentalement« , déclare Marita Dalvindt.
La douleur à long terme était également courante et créait en outre un terrain fertile pour des symptômes plus problématiques. Même sans douleur, la présence de nombreux symptômes entraînait une détérioration du bien-être mental. Les souffrances considérables ont conduit les chercheurs à vouloir immédiatement tester un soutien à la gestion des symptômes. Comme la douleur à long terme est clairement liée à plusieurs aspects de la détresse symptomatique, 13 des patients les plus touchés par la douleur ont été sélectionnés pour recevoir trois séances de soutien ayant une structure systématique et centrée sur la personne.
« Nous avons clairement indiqué au cours des séances sur quoi nous voulions nous concentrer, mais autrement, nos conversations étaient très ouvertes et axées sur les propres récits des patients, » dit Marita Dalvindt.
La structure est restée simple afin d'augmenter la faisabilité de l'initiative. Malgré la simplicité, les résultats étaient frappants, selon les chercheurs. Après les trois séances de soutien, les patients participants ont déclaré que, pour la première fois, ils avaient eu l'occasion de parler de ce qu'ils ressentaient réellement et de l'impact que leur vie avait eu après la transplantation. Ils ont déclaré qu'ils étaient capables de se sentir compétents et qu'ils avaient été pris au sérieux – après s'être sentis objectivés tout au long de la période de soins et que seul leur état physique cardiaque comptait. Après les séances, ils étaient plus actifs dans leur vie quotidienne, étaient plus robustes dans la prise en charge de leurs symptômes et osaient plus qu'avant « défier » leurs symptômes.
Le partenariat est essentiel dans les soins centrés sur la personne. Les patients doivent être pris au sérieux et leur expérience et leurs connaissances doivent être prises en compte. Dans certains cas, les symptômes ne disparaîtront pas, mais nous avons maintenant vu ce qu'un simple soutien à la gestion des symptômes peut faire pour ces patients. »
Anna Forsberg, professeur à l'Université de Lund
