Un tiers des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont connu une augmentation des symptômes pendant le verrouillage, selon un sondage de l'Université de Lancaster et de l'association caritative Parkinson's UK.
L'enquête a interrogé plus de 2 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille, leurs amis et leurs soignants sur leur expérience du verrouillage.
Les réponses ont montré que:
- plus d'un tiers a connu soit plus de lenteur de mouvement, soit de raideur ou de fatigue
- plus d'un quart ont connu une augmentation des tremblements, de l'anxiété ou des problèmes de sommeil
Environ 10% ont également signalé une augmentation des hallucinations, qui peut être causée par un certain nombre de raisons, mais le plus souvent par les effets secondaires des médicaments contre la maladie de Parkinson, surtout lorsqu'ils ne sont pas bien contrôlés.
La maladie de Parkinson est une affection neurologique provoquant des tremblements musculaires, une lenteur des mouvements et une raideur musculaire, et les personnes atteintes peuvent également souffrir d'anxiété et de dépression. On sait que le stress peut exacerber les symptômes de mouvement et d'autres difficultés, telles que le sommeil, qui peuvent être associées à la condition
Il y a environ 145 000 personnes diagnostiquées avec la maladie au Royaume-Uni, avec plus d'un million de personnes affectées en tant que membres de la famille, amis ou collègues.
Le professeur Jane Simpson et le Dr Fiona Eccles de l'Université de Lancaster ont analysé les résultats de l'enquête qui ont également révélé que:
- Environ un tiers (34%) ont déclaré que l'accès réduit à l'exercice avait eu un impact important sur leur vie
- Environ un tiers (34%) des rendez-vous avec leur infirmière ou leur consultant en Parkinson ont été annulés et plus de la moitié n'ont pas eu de rendez-vous par téléphone ou en ligne
- Parmi ceux qui ont reçu des soins et du soutien sociaux à domicile avant le verrouillage, près de la moitié (48%) ont reçu moins de soins pendant les restrictions
De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont un risque accru de maladie grave si elles contractent un coronavirus et sont dans la catégorie cliniquement vulnérable. Bien que certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson choisissent de se protéger, elles ne sont pas classées comme extrêmement vulnérables et ne sont donc pas éligibles au niveau accru de soutien.
L'enquête a révélé qu'en plus des préoccupations concernant la solitude et l'isolement, les personnes ont signalé une augmentation des niveaux de stress, en particulier autour de l'accès à la nourriture pour les personnes présentant des symptômes avancés s'il n'y avait pas de voisins ou de famille pour aider, et ce stress a exacerbé leurs symptômes physiques.
Le coronavirus a également eu un impact sur la santé mentale des répondants. Mesuré à l'aide d'une échelle validée, le score moyen de santé mentale et de bien-être des personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ont répondu à l'enquête était inférieur de plus de 5 points au score moyen de la population générale en dehors des périodes de fermeture, beaucoup affirmant avoir besoin d'un soutien émotionnel à ce stade. temps.
Beverley Lucas, 64 ans, a été diagnostiquée avec la maladie de Parkinson en 2014. Elle vit seule et avant le verrouillage était en train de déménager pour se rapprocher de ses enfants.
Beverley a commencé à s'isoler le 18 mars. Dit-elle:
« Mes symptômes de la maladie de Parkinson ont absolument explosé pendant le verrouillage. Je sais par expérience que le stress semble accentuer les réactions dans mon corps, et mes tremblements ont été bien pires. Le problème est que je sais que la maladie de Parkinson est une maladie dégénérative – donc, en isolement, j'essaie de rester calme et de craquer mes symptômes qui s'aggravent jusqu'au stress, mais il est impossible de savoir: est-ce seulement mon Parkinson qui se développe? Vivant seul, je n'ai personne pour repousser ces pensées, dites: « En fait, vous avez paru pire ces derniers temps. » Je n'ai pas cette deuxième paire d'yeux sur mon état. C'est effrayant.
« Je me sens plus isolé que jamais. Dès le début de février, j'ai commencé à m'inquiéter pour COVID et j'ai décidé d'arrêter de danser. J'ai arrêté de nager plus tard ce mois-ci. Cela a été très difficile, car c'est une activité sociale aussi bien que physique. . Quand je danse, ça m'éloigne de tout. J'aime toujours la musique et c'est un formidable booster d'humeur pour moi. Je vais faire une petite danse autour de la maison, mais la danse que je faisais était la danse du partenaire – une vadrouille ou un la chaise n'est pas la même chose. Je suis une personne très sociale, donc ça a été incroyablement difficile.
« En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, je ne suis pas sur la liste officielle des personnes à haut risque du NHS, mais je suis plus vulnérable. J'ai tellement de chance d'avoir une femme qui habite dans la rue et qui fait des courses pour moi. C'est incroyablement gentil et signifie que je ne m'expose pas plus que je ne le souhaite.
« Une grande source de stress pour moi est de savoir ce que sera la » nouvelle normale « après cela, et quels seront les risques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Certaines personnes disent que COVID deviendra comme la grippe, quelque chose avec lequel nous vivons tous ou devenons annuel jabs for. Mais qu'est-ce que cela signifie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson? «
L'augmentation des responsabilités familiales envers la famille, les amis et les soignants a également eu un impact négatif. 68% ont assumé plus de responsabilités de soins depuis le début des restrictions sur les coronavirus, 42% ont déclaré que ces restrictions affectaient négativement leur santé mentale et 34% leur santé physique.
Le professeur Jane Simpson de l'Université de Lancaster a déclaré: « Nous allons poursuivre cette enquête avec les mêmes questions pour savoir quel effet l'assouplissement des restrictions de verrouillage a sur la communauté Parkinson. Nous sommes préoccupés par le fait que les changements que les gens ont dû faire ont été si graves et si perturbant leurs routines habituelles et bien planifiées qu'il peut être difficile pour les gens de rebondir. Par conséquent, nous sommes préoccupés par les effets à long terme de cette période de verrouillage.
« Nous pensons que l'augmentation des symptômes est le résultat de nombreux facteurs – le manque d'accès aux professionnels de la santé, la perte des régimes établis pour les médicaments, l'exercice physique et d'autres activités sociales et le stress général que cette période provoque. »
Pendant la pandémie, Parkinson's UK s'est adapté pour atteindre sa communauté de nouvelles façons, notamment en déplaçant des classes d'exercices en ligne et en fournissant des informations à jour et personnalisées pour toutes les personnes touchées par la maladie.
Katherine Crawford, directrice des services de Parkinson au Royaume-Uni, a déclaré: « Malheureusement, ces résultats montrent à quel point la communauté de Parkinson a été durement touchée par la crise de Corona, à la fois physiquement et émotionnellement.
« Nous savons que plus d'un million de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des membres de leur famille, des amis et des soignants ont eu plus que jamais besoin de la maladie de Parkinson au Royaume-Uni pendant la pandémie. En réponse, nous avons renforcé notre capacité d'assistance téléphonique, construit la communauté en ligne de Parkinson et veillé à ce que les personnes qui reçoivent normalement le soutien en face à face continue de le faire de nouvelles façons.
« Alors que nous commençons à sortir du verrouillage pour entrer dans une » nouvelle normalité « , il est vital que nous puissions continuer à soutenir toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson. avec la maladie de Parkinson. «
