Dans une étude récente publiée dans Recherche sur la qualité de vieles chercheurs ont exploré les expériences d’individus présentant des séquelles post-aiguës de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19), également connue sous le nom de COVID long.
Sommaire
Arrière plan
L’impact aigu de l’infection par le coronavirus 2 du syndrome respiratoire aigu sévère (SARS-CoV-2) varie largement, certaines personnes développant une maladie asymptomatique et d’autres ayant des effets indésirables. Cependant, certaines personnes souffrent d’une maladie prolongée et compliquée connue sous le nom de long COVID. Les symptômes courants comprennent la toux sèche, la fatigue, l’essoufflement, les troubles cognitifs, l’oppression thoracique, les étourdissements et les palpitations cardiaques.
La plupart des études sur le long COVID ont utilisé des enquêtes quantitatives, et seules quelques-unes ont mis en œuvre des approches qualitatives. Les études utilisant des méthodes qualitatives ont principalement exploré les expériences des patients par le biais d’entretiens ou de groupes de discussion. Bien que les groupes de discussion et les entretiens puissent aider à explorer les expériences vécues des patients, ces méthodes chronophages, émotionnelles et sociales peuvent empêcher les personnes gravement touchées de participer.
À propos de l’étude
Dans la présente étude, les chercheurs ont exploré les expériences des personnes atteintes de long COVID en utilisant des données qualitatives provenant d’éléments d’enquête ouverts. Les données ont été recueillies dans le cadre d’une vaste étude observationnelle. Les participants éligibles étaient des adultes (≥ 18 ans) présentant des symptômes persistants pendant au moins quatre semaines depuis un test positif au SRAS-CoV-2 ou une maladie aiguë. Les sujets ont été recrutés de février à avril 2021 à partir de longs réseaux COVID sur Facebook et Twitter.
L’équipe a partagé une publicité avec des groupes de soutien aux patients, des défenseurs, des dirigeants communautaires et leur réseau de professionnels de la réadaptation ou de la physiothérapie. Ils ont également mis en place une méthode de recrutement en boule de neige permettant aux cliniciens et aux patients d’identifier d’autres personnes atteintes d’un long COVID. L’enquête comprenait des questionnaires médicaux, sociodémographiques, cinq questionnaires fermés et sept questionnaires ouverts. Les questions ouvertes étaient au centre de l’enquête actuelle.
Résultats
Sur les 213 participants de l’étude observationnelle plus large, 169 ont répondu aux items ouverts et ont donc été inclus dans cette (sous-)-étude. Plus de 60 % ont répondu à trois items ouverts ou plus, et les autres ont répondu à un ou deux items. La plupart des participants étaient blancs (93,5 %) et de sexe féminin (88,2 %). Une majorité de répondants ont géré les symptômes du long COVID pendant plus de 10 mois.
Les auteurs ont résumé les longues expériences et les symptômes de COVID des participants sur quatre thèmes et huit sous-thèmes. Les quatre thèmes étaient les suivants : 1) symptômes nombreux et porteurs de COVID long, 2) effets envahissants du COVID long, 3) difficulté ou incapacité à effectuer une activité physique, et 4) demander de l’aide lorsque les auditeurs étaient peu nombreux et peu travaillaient. Les sujets ont décrit un large éventail de symptômes, et certains ont même indiqué qu’ils étaient trop nombreux pour être comptés.
La plupart des personnes ont déclaré ressentir des niveaux élevés de fatigue et ont expliqué qu’il s’agissait de bien plus que de l’épuisement, la décrivant comme implacable et ne ressemblant à rien d’autre. Les participants ont rapporté que le malaise post-effort était fréquent et apparemment déclenché par différentes activités. La plupart des participants ont signalé que leurs symptômes avaient rechuté et régressé souvent au hasard. Les sujets ont révélé une qualité de vie et une capacité fonctionnelle réduites. Beaucoup d’individus se sont sentis piégés dans un corps handicapé, tandis que d’autres n’ont pas partagé cette expérience.
La capacité fonctionnelle actuelle de la plupart des participants contrastait fortement avec leur vie pré-COVID-19. Les répondants ont indiqué qu’ils ne pouvaient plus s’occuper de leur famille, de leur foyer ou même d’eux-mêmes en raison de leurs symptômes. Ils ont décrit leur incapacité à gérer leur vie quotidienne comme pénible et bouleversante. La plupart ont déclaré avoir réduit leur semaine de travail ou ne travaillaient pas pour gérer leurs symptômes.
Les inquiétudes concernant le licenciement ou la perte de revenus étaient courantes pour ceux qui ne travaillaient pas actuellement. Les participants ont exprimé un profond sentiment de perte par rapport à leur comportement d’activité physique avant l’infection. Certains craignaient que la pratique d’une activité physique accrue n’exacerbe leurs symptômes. Les répondants ont exprimé leur désir d’être entendus et aidés et ont indiqué qu’ils essayaient de soulager les symptômes sous la direction de professionnels de la santé ou d’autres sources.
La plupart des répondants ont raconté avoir été rejetés ou ignorés par leurs principaux fournisseurs de soins de santé. Certains participants ont même demandé de l’aide en répondant aux questions ouvertes. De nombreux répondants ont décrit que leurs symptômes persistaient malgré les tentatives de trouver un traitement. Certains pensaient que les interventions pharmacologiques et non pharmacologiques pouvaient apporter un certain soulagement, mais pour d’autres, aucun traitement n’offrait encore de soulagement.
conclusion
Les participants ont offert un aperçu de leurs expériences avec le long COVID. Ils ont décrit leur nouvelle capacité (fonctionnelle) comme discordante avec leurs obligations sociales, professionnelles et physiques. Le pronostic inconnu, les symptômes variables qui rechutent et disparaissent, et le profond sentiment de perte d’identité suggèrent la nécessité d’interventions pour soutenir ce sous-ensemble de la population. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour aborder la physiopathologie, identifier les conséquences d’un long COVID et mettre en œuvre des stratégies appropriées pour aider les personnes touchées.
