Une étude montre qu'un programme de surveillance à domicile améliore les taux de survie des nourrissons atteints de malformations cardiaques

Les programmes de surveillance à domicile interétage (IHM) pour les nourrissons atteints de malformations cardiaques à ventricule unique aident les familles à reconnaître précocement les complications potentielles et à améliorer les taux de survie et la croissance des nourrissons avant la deuxième des chirurgies multiples.

Selon une nouvelle déclaration scientifique de l'American Heart Association, «Interstage Home Monitoring for Infants With Single Ventricle Heart Disease: Education and Management», publiée aujourd'hui dans le Journal de l'American Heart Association.

Le National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPC-QIC), un réseau de centres de soins de cardiologie pédiatrique à travers les États-Unis, a signalé une diminution moyenne de 40% (9,5% à 5,3%) de la mortalité infantile et une amélioration de 28% du gain de poids infantile ( 18,6% à 13,1%) dans 50 centres cardiaques utilisant les programmes IHM de 2008 à 2016.

Le traitement du syndrome du cœur gauche hypoplasique par cardiopathie à ventricule unique – dans lequel le côté gauche du cœur est sous-développé – implique une intervention chirurgicale peu de temps après la naissance avec une deuxième intervention chirurgicale prévue quatre à six mois plus tard, et une troisième intervention un an environ après.

Les programmes IHM se concentrent sur le temps à haut risque entre les deux premières chirurgies, connu sous le nom de période intermédiaire. L'objectif principal des programmes IHM est d'aider les aidants naturels à surveiller attentivement plusieurs paramètres de santé importants, notamment les niveaux de saturation en oxygène, l'apport calorique et la prise de poids d'un nourrisson. La prise de poids est un marqueur important pour qu'un nourrisson subisse avec succès la deuxième chirurgie.

Les programmes de l'IHM forment également les soignants à reconnaître les premiers symptômes du «drapeau rouge» tels que les changements respiratoires, la transpiration, l'agitation, la diarrhée, la fièvre ou les changements de couleur de la peau qui justifient une notification immédiate de l'équipe de soins de santé du nourrisson.

La déclaration scientifique de l'AHA décrit les plans pour les professionnels de la santé lors de la formation des soignants à domicile pendant que le nourrisson est encore hospitalisé, et aborde également le soutien et l'éducation des soignants, les équipes et ressources de soins de santé, les stratégies et pratiques de surveillance, les efforts nationaux d'amélioration de la qualité, les résultats interétages et les domaines futurs. pour la recherche.

Il s'agit d'une ressource complète pour les professionnels de la cardiologie et les soignants familiaux, et elle fournit également un cadre et une feuille de route pour les centres cardiaques qui cherchent à établir un programme IHM ou éventuellement à étendre ou renforcer un déjà en place.. « 

Nancy Rudd, M.S, présidente, groupe de rédaction de déclarations et infirmière coordonnatrice, programme interétage de surveillance à domicile, Herma Heart Institute

Rudd est titulaire d'un C.P.N.P.-P.C./A.C., FAHA, ainsi que d'une infirmière praticienne dans la division de cardiologie pédiatrique du Medical College of Wisconsin, tous deux à Milwaukee.

«La déclaration est également un document indispensable validant le besoin de couverture des coûts pour les différentes parties des programmes IHM qui conduisent à de meilleurs résultats pour les patients.

Le premier programme IHM a été lancé en 2000 à Children's Wisconsin en raison de tendances indiquant que les taux de mortalité étaient aussi élevés que 16% pendant la période interétage.

La coopérative d'amélioration de la qualité pédiatrique a été créée en 2008 et dispose de connaissances avancées et de lignes directrices sur les meilleures pratiques pour améliorer les résultats et la qualité de vie des enfants atteints du syndrome du cœur gauche hypoplasique pendant la période intermédiaire.

« Avant les programmes IHM, la prise en charge ambulatoire des nourrissons intermédiaires était la même que celle des patients beaucoup moins complexes. Malheureusement, la nature fragile de ces nourrissons signifie qu'ils peuvent très rapidement tomber très malades même à cause d'une maladie infantile mineure comme le rhume ». dit Rudd.

Les auteurs de la déclaration ont noté que d'autres changements de pratique et de programme associés à la prise en charge de ces patients pédiatriques ont également contribué à leur survie et à leur gain de poids améliorés.

La fille de Sarah Robinson, maintenant âgée de deux ans, est née avec un syndrome du cœur gauche hypoplasique. Dans le cadre d'un programme IHM, Robinson a appris à prendre soin de son bébé grâce à une séance de cohabitation lors du premier séjour à l'hôpital postopératoire du bébé.

«Avant notre congé, nous devions fournir 24 heures de soins, ce qui signifiait tout faire pour notre fille par nous-mêmes sans machine – tous les repas, l'administration de médicaments et plus – tout en ayant du personnel médical disponible si nécessaire ou en cas de problème. », A déclaré Robinson dans une perspective publiée avec la déclaration.

«Avoir un programme comme celui-ci en place nous a donné du réconfort, sachant que nous ne serions pas complètement seuls pendant une période très stressante et anxieuse avant la deuxième chirurgie. La surveillance à domicile entre les étapes était notre gilet de sauvetage et notre filet de sécurité.

De nombreux programmes IHM ont évolué pour inclure des plateformes de télésanté, et l'expansion de la technologie permet une collecte de données optimisée et des évaluations visuelles vidéo en temps réel des patients à domicile.

Les auteurs concluent qu'avec l'amélioration de la coordination des soins, de la planification du congé et des ensembles de gestion nutritionnelle, l'IHM est un élément clé de l'optimisation des résultats chez ces nourrissons à haut risque.