Les aidants déjà aux prises avec le stress de s’occuper d’un proche atteint de la maladie de Parkinson ont souvent une autre préoccupation à laquelle faire face -; comportement agressif envers eux de la part du patient parkinsonien.
Une nouvelle étude dirigée par Zachary Macchi, MD, professeur adjoint de neurologie à la faculté de médecine de l’Université du Colorado, révèle l’étendue du problème et certains des facteurs qui conduisent au comportement agressif.
Les travaux récents de Macchi sur un essai clinique de soins palliatifs ambulatoires pour les patients et les soignants atteints de la maladie de Parkinson et de troubles apparentés ont aidé à lancer cette étude.
Nous avons remarqué, lors de nos entretiens avec les soignants, qu’ils rapportaient une prévalence assez élevée d’agressivité envers eux de la part des patients. C’est quelque chose qui n’avait vraiment pas été exploré dans la maladie de Parkinson et les troubles similaires. Cela nous a donné beaucoup de temps de pause, et cela a été une invitation à approfondir cette question. »
Zachary Macchi, MD, professeur adjoint de neurologie, faculté de médecine de l’Université du Colorado
Une étude à méthodes mixtes
Macchi a conçu une étude utilisant une combinaison de données quantitatives de l’essai clinique sur les soins palliatifs et de données qualitatives recueillies à partir d’entretiens avec des participants à l’essai. Après avoir examiné les données de l’essai clinique, il est retourné discuter avec des soignants qui ont signalé tout type d’agression dans le cadre de leur expérience de soins.
« Nous avons fait des entretiens avec ces soignants, les laissant partager leurs expériences, et nous avons pu commencer à comprendre les déclencheurs, ou ce que nous appelons les prédécesseurs de l’agression », explique Macchi. « Les choses qui menaient à l’agression, ainsi que les comportements eux-mêmes. »
La recherche qualitative a identifié des comportements agressifs allant de la violence verbale aux menaces de violence physique, largement attribuables à la difficulté éprouvée par les patients à faire face à la progression de la maladie et aux pertes associées. Ces déclencheurs étaient également évidents dans les données quantitatives, qui ont révélé que les facteurs contributifs à l’agressivité comprenaient le chagrin, la perte de symptômes moteurs, la confusion, le changement de l’état fonctionnel et même les fluctuations cognitives qui caractérisent la maladie de Parkinson.
« En entrant dans cette recherche, nous avons émis des hypothèses sur les autres facteurs qui pourraient contribuer aux patients présentant un comportement agressif – ; des choses comme des troubles cognitifs ou des types spécifiques de médicaments qui étaient utilisés – ; et assez intéressant, ces choses que nous nous attendions à voir : patients atteints de démence, étant de sexe masculin, étant plus âgés, ayant une durée de maladie plus longue, ces variables n’étaient pas associées à l’agressivité », ajoute Macchi. « Il est intéressant de voir certaines des choses se dérouler que nous ne nous attendions pas à être associées à ces types de problèmes de comportement. »
Créer une intervention pour aider
De plus, l’étude de Macchi a révélé que le stress et la santé mentale des soignants sont aggravés par des comportements agressifs, que les comportements agressifs affectent négativement les relations patient-soignant et que les soignants sont mal préparés à gérer les comportements agressifs et à faire face aux conséquences par eux-mêmes. Il commence maintenant à travailler pour développer une intervention pour aider les soignants à identifier et à gérer les comportements agressifs.
« La prochaine étape serait de construire ce que nous appelons une intervention de psychoéducation, où nous travaillons avec les soignants pour identifier ces comportements, puis identifier les déclencheurs – ou les précurseurs potentiels de ces comportements, puis en comprendre les conséquences », explique Macchi. « Nous voulons donner aux soignants les outils et les compétences nécessaires pour les gérer et favoriser une relation continue entre le soignant et le clinicien. »
Étant donné que le comportement agressif est un problème sous-estimé dans la maladie de Parkinson, dit Macchi, il sera important de comprendre comment les cliniciens travaillent actuellement avec les soignants sur le sujet, ainsi que de travailler directement avec les soignants pour créer une intervention qui capte au mieux leurs préoccupations et offre de l’aide. ils trouveraient utile.
Renforcer la sensibilisation
Macchi développe actuellement une enquête nationale interrogeant les neurologues sur ce sujet, en particulier sur l’état des pratiques actuelles de gestion de l’agressivité. Il prévoit d’approfondir ce travail grâce au financement fourni par les National Institutes of Health pour soutenir les travaux en cours pour développer l’intervention.
« Il s’agit d’un problème qui, selon nous, est très peu reconnu, et j’espère sensibiliser davantage à ce sujet, même parmi les cliniciens qui travaillent directement avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson », dit-il. « Sachant simplement qu’il s’agit d’un facteur susceptible d’alourdir le fardeau des soignants pour certaines personnes et qu’il peut être détecté lors de rendez-vous ambulatoires, je veux qu’ils réalisent qu’il vaut la peine d’enquêter sur ces problèmes de comportement. C’est ce que j’espère que les gens retiendront de cette étude. «
