Une pandémie bouleverse la vie des personnes handicapées – et de leurs soignants

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, Stacy Ellingen, 34 ans, d'Oshkosh, Wisconsin, a perdu deux des trois soignants dont elle dépend pour s'habiller, prendre une douche, manger et utiliser les toilettes. Les soignants – tous deux étudiants de l'Université du Wisconsin-Oshkosh – sont retournés au domicile de leurs parents lorsque l'université a annulé les cours en personne.

Ellingen, qui vit avec des complications de la paralysie cérébrale, n'avait d'autre choix que de faire de même – en retournant chez ses parents à Fond du Lac.

Matt Ford, dont les bras et les jambes sont paralysés, vivait déjà avec son père de 76 ans, son principal dispensateur de soins, dans une maison spécialement conçue à Vérone. L'un des autres soignants de Ford a emménagé dans son sous-sol pendant un certain temps, car il était plus facile pour elle d'y mettre en quarantaine que d'aller et venir et de risquer une infection et une transmission du virus à Ford.

Jason Endres a demandé à ses soignants de rester loin de la maison qu'il partage avec sa femme Julie à Eau Claire. Avec des masques difficiles à trouver, Endres craignait que les soignants ne propagent par inadvertance le virus, endommageant peut-être ses poumons, qui ont été affaiblis par le spina bifida.

Le nouveau coronavirus, qui a infecté près de 13 000 Wisconsinites, a révélé des vulnérabilités dans les programmes de soins de santé de l’État, y compris ceux conçus pour servir les résidents plus âgés et les personnes handicapées.

Avant la pandémie, le gouverneur Tony Evers a créé en 2019 un groupe de travail d'État pour remédier à une pénurie chronique de soignants. Un rapport publié en février a décrit une «crise» dans la main-d'œuvre des soins directs, avec 20 655 postes vacants dans les établissements de soins de longue durée et les établissements résidentiels du Wisconsin, et un taux moyen d'inoccupation de la main-d'œuvre de près de 26%.

Pour les résidents handicapés qui ont besoin de soignants pour vivre et travailler de façon autonome, la pandémie ajoute des obstacles. Ces aides en visite assument des tâches exigeantes et sont généralement payés environ 12 $ de l'heure au Wisconsin.

Les clients handicapés et leurs soignants doivent évaluer comment se protéger mutuellement pendant les interactions étroites, d'autant plus que l'équipement de protection reste rare. Certains soignants sont restés; d'autres ont arrêté. Et de nombreux clients qui perdent leurs soignants perdent également leur indépendance.

Tous les répondants à une enquête réalisée en avril auprès de près de 500 Wisconsinites handicapés et personnes âgées ont déclaré que la pandémie avait perturbé leur service de soins. Wisconsin Watch a mené une douzaine d'entretiens avec des personnes handicapées, des membres de leur famille et des soignants à travers le Wisconsin, révélant comment la crise a transformé chaque vie de manière unique.

Il est difficile de trouver de l'aide

Stacy Ellingen navigue depuis un fauteuil roulant électrique depuis qu'elle est enfant. La paralysie cérébrale a également affecté sa motricité fine: elle utilise un clavier agrandi et un système de regard pour exploiter son entreprise de design, Design Wheels, depuis son appartement à Oshkosh, où elle vivait de façon indépendante avant la pandémie. Cette configuration informatique est un élément clé de la vie indépendante pour laquelle Ellingen s'est battue. Maintenant qu'elle vit avec ses parents, elle n'a plus accès à cet outil ni à ce mode de vie.

« Je ne suis pas en mesure de faire beaucoup de travail pendant que je suis chez mes parents », a déclaré Ellingen. Lors d'une interview sur Zoom, elle a utilisé une application sur son téléphone pour parler à haute voix. Ellingen a demandé des questions d'entrevue à l'avance afin qu'elle ait suffisamment de temps pour entrer ses réponses dans l'application.

Ellingen, qui est présentée dans une vidéo sur la technologie d'assistance, a déclaré qu'elle ne pourrait pas survivre longtemps sans soignants pour l'aider.

« Plusieurs fois, j'ai sauté des repas, je suis allé sans utiliser les toilettes et j'ai dormi dans mon fauteuil roulant parce que je n'avais pas de soignant », a déclaré Ellingen.

Ce n'est pas la première fois qu'un manque d'aide la force à retourner chez ses parents, mais Ellingen craint que la pandémie ne fasse des dommages durables à une main-d'œuvre soignante déjà mince.

Une enquête réalisée en mai auprès de 504 prestataires de services aux personnes handicapées, menée par la Coalition à but non lucratif Survival Coalition of Wisconsin Disability Organizations, a montré une augmentation des coûts et une chute des revenus dans l'industrie. Près de 20% des entreprises interrogées ne savaient pas si elles survivraient à la pandémie.

Dans un monde idéal, a déclaré Ellingen, elle aurait six ou sept soignants pour combler les quarts de travail, mais cela ne s'est pas produit depuis des années. Ellingen ne comptait que trois soignants au début de la pandémie, dont les deux étudiants d'UW-Oshkosh qui ont depuis quitté la ville.

Les étudiants universitaires représentent généralement au moins la moitié du personnel de soutien d'Ellingen; chacun reste rarement avec elle plus d'un an.

Ellingen a déclaré que la vie avec ses parents implique des ennuis majeurs et mineurs. Elle doit se coucher quand ils le font – beaucoup plus tôt qu'elle ne le souhaiterait – de peur qu'elle ne soit laissée sans personne pour la soulever. Elle doit également vivre avec les préférences musicales, télévisuelles et alimentaires de ses parents.

Pourtant, Ellingen se sent chanceux; sans ses parents, elle vivrait probablement dans une maison de soins infirmiers. Le secteur des soins de longue durée a connu au moins 5% des diagnostics de coronavirus du Wisconsin et plus de 40% des décès dus au COVID-19.

« C'est le dernier endroit où l'on veut être – en particulier pendant la pandémie », a déclaré Ellingen.

Le soignant fait des sacrifices

Matt Ford, 55 ans, recrute également ses soignants principalement dans un campus universitaire à proximité – l'UW-Madison. Il trouve généralement de nouvelles embauches vers la fin du semestre de printemps, mais pas cette année parce que la pandémie a renvoyé tôt les étudiants.

Paralysé lors d'un accident de plongée en 1987, Ford a besoin d'aide pour entrer et sortir du lit, préparer les repas, utiliser les toilettes et conduire. Son père fournit la majeure partie de cette assistance et deux ou trois travailleurs supplémentaires se relaient à son domicile.

Ford affiche ses besoins de soignants rémunérés sur le tableau des emplois étudiants de UW-Madison, utilisant souvent des moyens créatifs pour attirer l'attention.

«Je viens de commencer à y mettre:« Le quad en liberté et nourri à l'herbe a besoin d'aide », a déclaré Ford avec un petit rire. («Quad» est l'abréviation de «quadriplégique».)

Grace Brunette a remarqué la liste au printemps 2016, alors qu'elle était senior UW-Madison. Depuis, elle travaille pour Ford.

Brunette termine actuellement ses études dans un programme d'aide médicale à la UW School of Medicine and Public Health. Lorsque la pandémie a éclaté, elle ne se sentait plus à l'aise de partager son temps entre son appartement et la maison de Ford. Elle a emménagé dans le sous-sol de Ford pour minimiser les contacts avec des étrangers, y compris sa famille. Le sous-sol a été conçu spécifiquement pour accueillir un aide à domicile – un besoin qui semble inévitable avec le vieillissement du père de Ford.

Après avoir passé les deux premières semaines en quarantaine dans la maison de Ford, Brunette reste maintenant plus de trois nuits par semaine. Pourquoi rester pendant la pandémie?

«Il n'a qu'un seul autre soignant. Ce serait vraiment égoïste de ma part de simplement dire: «Sayonara, je vais aller en quarantaine avec ma famille», quand il aura besoin d'aide », a déclaré Brunette.

En mai, la Cour suprême du Wisconsin a pris le parti des dirigeants législatifs républicains pour annuler l’ordonnance « Safer at Home » du gouverneur démocrate Tony Evers. La décision a rendu Ford hérissé à l'idée que les Wisconsinites pourraient commencer à prendre la pandémie moins au sérieux. Dans un mémoire d'amicus déposé avant la décision, les groupes de défense ont fait valoir que si l'ordonnance était levée, il y aurait des risques accrus d'infection à coronavirus pour les personnes âgées et les personnes handicapées.

« Il semble un peu personnel que personne ne reconnaisse les efforts que nous avons faits – en tant que personnes vulnérables qui ont besoin de soignants dans et hors de nos maisons – et les sacrifices que les soignants ont faits », a déclaré Ford.

« Je ne veux pas non plus que les gens cessent leurs activités », a ajouté Ford, faisant référence à la volonté de rouvrir l'État. «Je me soucie d'eux. J'ai une certaine empathie à cet égard. Mais je ne veux pas non plus mourir. « 

Brunette travaille toujours pour Ford, mais la crise de santé publique ne permet pas de savoir combien de temps elle restera. Elle devait commencer des stages cliniques dans le cadre de sa formation d'adjoint au médecin en juin, ce qui l'aurait emmenée hors de la ville – la rendant indisponible pour travailler avec Ford. Mais lorsqu'un voyage prévu au Belize avec ses camarades de classe a été annulé et que ses stages cliniques pour l'école ont été transférés en ligne, elle est restée au travail.

À partir de maintenant, sa prochaine rotation devrait commencer en août. Quelqu'un devra combler les quarts de travail de Brunette à l'automne. Ford a déclaré que c'était généralement l'un des moments les plus difficiles pour recruter des étudiants.

La pénurie de masques ajoute des obstacles

Comme beaucoup de personnes handicapées dans le Wisconsin, Ellingen et Ford sont des employeurs de facto pour leurs soignants, ce qui signifie qu'ils sont responsables de fournir des équipements de protection individuelle. Ils reçoivent chacun deux boîtes de gants par mois, payées par le programme Medicaid de l'État. Mais Ford a déclaré qu'il avait du mal à obtenir des gants de son fournisseur en raison de la demande croissante pendant la pandémie.

Les masques sont encore plus difficiles à trouver. Un parent d'Ellingen a proposé de coudre des couvre-visage en tissu pour ses travailleurs. Ford trouve des masques au bureau du médecin, où il pourrait se faufiler un ou deux après les rendez-vous de routine. Son autre source est un voisin avec une entreprise de nettoyage de tapis. Alors que les entreprises rouvrent à travers le Wisconsin, les défenseurs demandent à l'État d'accorder la priorité aux soignants lors de la distribution de l'équipement de protection.

Le gouverneur Evers a annoncé fin mai un programme de subventions de 100 millions de dollars pour les prestataires de soins de santé, y compris les soignants. L’absence de masques n’a pas radicalement modifié les plans de soins de Ford ou d’Ellingen. C'est une autre histoire pour Jason Endres et sa femme Julie dans Eau Claire.

«C’est vraiment l’une des principales raisons pour lesquelles nous n’avons fait entrer personne à la maison», a expliqué Endres. Sans approvisionnement en masques, le couple se sent mal à l'aise d'inviter même des travailleurs familiers à leur domicile, étant donné que beaucoup d'entre eux visitent plusieurs clients ou d'autres sites de travail.

Endres, 45 ans, a raison d'être prudent. Il a une scoliose liée au spina bifida. Adolescent avait des tiges insérées dans son dos à l'adolescence, mais sa colonne vertébrale est restée quelque peu tordue – et cette courbure vertébrale a affaibli ses poumons.

Sa femme, Julie, est atteinte de paralysie cérébrale. Les deux utilisent des fauteuils roulants électriques dans leur maison de style ranch, qui a été construite pour répondre à leurs besoins. Leur décision d'éloigner les soignants de la maison a ajouté des défis pendant la pandémie. Prenez la tâche de changer les draps, par exemple: Alors qu'un travailleur peut terminer en quelques minutes, il faut plus d'une heure au couple pour terminer cette corvée.

« Elle le ferait une fois par semaine », a déclaré Jason Endres à propos d'un des travailleurs qui aide le couple. « Nous avons de la chance si nous le faisons deux fois par mois. »

Alors que la pandémie se poursuit, l'incertitude ronge Endres à l'intérieur: «Allons-nous vivre dans ces limbes pour le reste de nos vies? Est-ce que ça va changer pour le meilleur ou pour le pire?

« Je suis d'accord sur le fait que nous devons relancer l'économie », a ajouté M. Endres. « Mais la sécurité doit être la première. »

Cette histoire fait partie d'un partenariat qui inclut Wisconsin Watch, Wisconsin Public Radio, NPR et Kaiser Health News.