Valeur en santé, le journal officiel de l'ISPOR-, la société professionnelle de l'économie de la santé et de la recherche sur les résultats, a annoncé aujourd'hui la publication des résultats d'une revue et d'une analyse systématiques de l'ISPOR aboutissant à une proposition de définition de «l'engagement des patients dans la recherche».
Le rapport «Définir l'engagement des patients dans la recherche: résultats d'un examen et d'une analyse systématiques: rapport du groupe d'intérêt spécial axé sur les patients de l'ISPOR» a été publié dans le numéro de juin 2020 de Valeur en santé.
Après avoir effectué cette revue systématique et analyse qualitative unique avec des patients inclus tout au long du processus de recherche, le groupe de travail sur l'engagement des patients dans la recherche du groupe d'intérêt spécial axé sur les patients de l'ISPOR propose la définition suivante de engagement des patients dans la recherche:
L'interaction active, significative et collaborative entre les patients et les chercheurs à toutes les étapes du processus de recherche, où la prise de décision de recherche est guidée par les contributions des patients en tant que partenaires, reconnaissant leurs expériences, valeurs et expertise spécifiques.
La clarté sur ce que le centrage sur le patient et l'engagement des patients signifient dans le contexte de l'économie de la santé et de la recherche sur les résultats est de plus en plus pertinente et prioritaire pour les parties prenantes de l'économie de la santé. «
Rachel Harrington, PharmD, Comité national pour l'assurance qualité
« À cette fin, l'ISPOR a créé un groupe de travail pour effectuer un examen complet des définitions existantes de l'engagement des patients, de la centration sur le patient et des concepts connexes, dans le but de générer une définition robuste, fondée sur des preuves et évolutive de l'engagement des patients, propre à être utilisée. dans le cadre de la recherche en santé. «
Afin d'assurer un processus d'identification et de codage adéquat, le groupe a déterminé dès le départ qu'une approche multipartite représentant les perspectives des chercheurs (universitaires et industriels) et des patients était nécessaire.
En conséquence, une équipe d'étude représentant tous ces groupes a été maintenue pour la conception, la sélection des méthodes, l'analyse et l'interprétation.
« Le rôle des patients en tant que partenaires dans le développement des technologies de la santé a augmenté au cours de la dernière décennie, sous l'impulsion des organismes de réglementation, des autorités d'évaluation des technologies de la santé et des patients eux-mêmes, que les besoins et les priorités des patients soient compris », a déclaré le Dr Harrington.
« Pourtant, l'ambiguïté sur la définition de » l'engagement des patients « a été un obstacle à la pleine mise en œuvre de l'engagement des patients dans la recherche. organismes de recherche similaires. «
Les auteurs soulignent que plusieurs prochaines étapes devraient être franchies pour continuer à faire progresser la compréhension et la mise en œuvre de l'engagement des patients dans la recherche.
Plus urgent encore, il est nécessaire de déterminer comment opérationnaliser, mettre en œuvre et mesurer le succès des initiatives d'engagement des patients dans le paysage de la recherche sur l'économie de la santé et les résultats et de tirer des leçons de tous les défis. Une telle activité doit rendre compte de ce à quoi ressemble un «bon» engagement du point de vue du chercheur et du patient.
