Avec l’aide d’une subvention de près de 3,2 millions de dollars du National Cancer Institute (R01CA277599) récemment accordée, les chercheurs du principal programme de lutte contre le cancer de l’État, le Rutgers Cancer Institute du New Jersey, et le Lombardi Comprehensive Cancer Center de l’Université de Georgetown, tous deux désignés par le NCI Comprehensive Cancer Centers, vont travailler pour combler les écarts de disparité raciale dans la prestation des soins contre le cancer en examinant une nouvelle approche des tests génétiques et des soins basée sur les besoins identifiés par la communauté.
Les tests génétiques sont un outil puissant utilisé pour identifier le risque d’une personne de développer certains cancers héréditaires. L’identification des patients présentant une altération génétique qui augmente la susceptibilité ou la prédisposition à une certaine maladie est cruciale pour personnaliser le traitement du cancer et guider la prévention primaire et secondaire. Cependant, les taux d’aiguillage et de tests génétiques sont faibles chez les minorités raciales, en particulier chez les Noirs. L’étude, dirigée par les chercheurs principaux Anita Kinney, PhD, RN, FAAN, FABMR, professeur à la Rutgers School of Public Health et directrice associée pour Community Outreach and Engagement au Rutgers Cancer Institute, et Marc Schwartz, PhD, directeur associé pour Population Science à Georgetown Lombardi Comprehensive, comblera cette lacune translationnelle et explorera les moyens d’améliorer l’accès aux tests génétiques et de réduire les disparités en identifiant les familles noires qui pourraient bénéficier d’une prévention, d’un dépistage et d’une prise en charge médicale de précision des cancers. Ils sont rejoints dans cet effort par des collaborateurs du MedStar Health Research Institute et de RWJBarnabas Health.
Actuellement, de nombreux systèmes de soins de santé et laboratoires commerciaux de tests génétiques utilisent des interventions numériques, y compris des vidéos et des chatbots, au lieu des séances traditionnelles de conseil génétique pré-test avec un spécialiste du risque génétique. Dans cette étude récemment financée, les chercheurs proposent l’utilisation d’un modèle de prestation de soins communautaire, adapté à la culture et compétent sur le plan interculturel qui implique l’engagement de la communauté dans le développement, la mise en œuvre et l’évaluation dans les contextes d’oncologie pour éliminer les disparités raciales dans la prestation des soins de santé génomiques.
« Cette approche des tests génétiques pourrait profiter aux patients noirs et à leurs proches, car ils ignorent souvent leur risque de cancer et sont moins susceptibles de demander à un professionnel de la santé de discuter de leur risque ou de les orienter vers ce type de test », a déclaré le Dr Kinney, qui est également directeur du Cancer Health Equity Center of Excellence de la Rutgers School of Public Health et du Rutgers Cancer Institute et directeur de ScreenNJ, un programme de prévention et de dépistage du cancer à l’échelle de l’État.
Compte tenu des avantages potentiels des tests génétiques pour sauver des vies, comprendre comment engager et tester efficacement les familles à haut risque d’une manière culturellement acceptable aidera à réduire les disparités raciales persistantes. Cette subvention nous aidera à explorer davantage cette approche. »
Dr Anita Kinney, PhD, RN, FAAN, FABMR, professeur à la Rutgers School of Public Health
En réponse aux besoins identifiés par la communauté, les chercheurs inscriront 428 patients noirs atteints de cancer qui répondent aux directives nationales pour les tests génétiques pour le cancer héréditaire dans un essai contrôlé randomisé. L’étude vise à comparer l’efficacité d’une approche adaptée à la culture qui intègre un assistant de conseil génétique numérique interactif par rapport aux soins habituels améliorés sur l’engagement en matière d’éducation génétique et l’adoption des tests. L’impact sur l’utilisation des tests génétiques, la prise de décision éclairée et les résultats psychosociaux sera évalué. Le Dr Schwartz déclare : « Les données de cet essai peuvent être utilisées pour orienter la pratique clinique et les décisions politiques afin de faire progresser l’équité en matière de santé contre le cancer et d’améliorer l’accès à l’éducation génétique et aux tests génétiques. En cas de succès, cette approche pourrait être appliquée à d’autres maladies chroniques.
La durée du projet s’étend sur 5 ans.
