Mayra Ramirez se souvient des cauchemars.
Pendant six semaines sous assistance respiratoire au Northwestern Memorial Hospital de Chicago, a déclaré Ramirez, elle a eu des cauchemars terrifiants qu'elle ne pouvait pas distinguer de la réalité.
«La plupart d’entre eux impliquent que je me noie», dit-elle. «J'attribue cela au fait de ne pas pouvoir respirer et de lutter pour respirer.
Le 5 juin, Ramirez, 28 ans, est devenu le premier patient COVID-19 connu aux États-Unis à subir une double transplantation pulmonaire. Elle est assez forte maintenant pour commencer à partager l'histoire de son épreuve.
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Exposition mystérieuse
Avant la pandémie, Ramirez a travaillé comme parajuriste pour un cabinet d'avocats spécialisé dans l'immigration à Chicago. Elle aimait promener ses chiens et courir des courses de 5 km.
Ramirez travaillait à domicile depuis la mi-mars, quittant à peine la maison, elle n'a donc aucune idée de la façon dont elle a contracté le coronavirus. À la fin du mois d'avril, elle a commencé à avoir des spasmes chroniques, de la diarrhée, une perte de goût et d'odeur et une légère fièvre.
« Je me sentais très fatigué », a déclaré Ramirez. « Je n'ai pas pu parcourir de longues distances sans tomber. Et c'est là que j'ai décidé d'aller aux urgences. »
De l'urgence à un ventilateur
Le personnel de Northwestern a vérifié ses signes vitaux et a constaté que ses niveaux d'oxygène étaient extrêmement bas. Elle a eu 10 minutes pour expliquer sa situation par téléphone à sa mère en Caroline du Nord et la nommer pour prendre des décisions médicales en son nom.
Ramirez savait qu'elle était sur le point d'être placée sous respirateur, mais elle ne comprenait pas exactement ce que cela signifiait.
« En espagnol, le mot » ventilateur « – ventilador – est «fan», alors j'ai pensé: «Oh, ils vont juste souffler de l'air en moi et je vais bien. Passez peut-être trois jours, puis je serai tout de suite sorti. Je n’étais donc pas très inquiet « , a déclaré Ramirez.
En fait, elle passerait les six prochaines semaines fortement sous sédation sur ce ventilateur et une autre machine – connue sous le nom d'ECMO, ou oxygénation par membrane extracorporelle – à pomper et oxygéner son sang à l'extérieur de son corps.
Une théorie sur les raisons pour lesquelles Ramirez est devenue si malade est qu'elle souffre d'une maladie neurologique qui est traitée avec des stéroïdes, des médicaments qui peuvent supprimer le système immunitaire.
Début juin, Ramirez risquait de subir un nouveau déclin. Elle a commencé à montrer des signes de défaillance de ses reins et de son foie, sans amélioration de sa fonction pulmonaire. On a dit à sa famille qu'elle ne passerait peut-être pas la nuit, alors sa mère et ses sœurs ont pris le premier vol de Caroline du Nord à Chicago pour dire au revoir.
Lorsqu'ils sont arrivés, les médecins ont dit à la mère de Ramirez, Nohemi Romero, qu'il y avait une dernière chose à essayer.
Ramirez était un candidat pour une double greffe de poumon, ont-ils dit, bien que la procédure n'ait jamais été effectuée sur un patient COVID aux États-Unis.Sa mère a accepté, et dans les 48 heures après avoir été répertorié pour la greffe, un donneur a été trouvé et la procédure réussie joué le 5 juin.
Lors d'une récente conférence de presse tenue par Northwestern Memorial, Romero a déclaré en espagnol qu'il n'y avait pas de mots pour décrire la douleur de ne pas être aux côtés de sa fille alors qu'elle luttait pour sa vie.
Elle a remercié Dieu que tout se soit bien passé et de lui avoir donné la force de réussir.
'Je me sentais juste comme un légume'
Le Dr Ankit Bharat, chef de la chirurgie thoracique de Northwestern Medicine, a effectué la procédure de 10 heures.
«La plupart des patients sont assez malades avant une [a] greffe de poumon», a déclaré Bharat dans une interview en juin. « Mais elle était si malade. En fait, je peux dire sans hésitation, le patient le plus malade que j'ai jamais transplanté. »
Bharat a déclaré que la plupart des patients atteints de COVID-19 ne seront pas candidats à une transplantation en raison de leur âge et d'autres problèmes de santé qui réduisent les chances de succès. Et les premières recherches montrent que jusqu'à la moitié des patients atteints de COVID sous ventilateurs survivent à la maladie et sont susceptibles de guérir d'eux-mêmes.
Mais pour certains, comme Ramirez, a déclaré Bharat, une greffe peut être une option vitale de dernier recours.
Lorsque Ramirez s'est réveillée après l'opération, elle était désorientée, pouvait à peine bouger son corps et ne pouvait pas parler.
« Je me sentais juste comme un légume. C'était frustrant, mais à l'époque, je n'avais pas la capacité cognitive de traiter ce qui se passait », a déclaré Ramirez.
Elle se souvient avoir été triste que sa mère ne soit pas avec elle à l'hôpital, ne comprenant pas que les visiteurs n'étaient pas autorisés à cause de la pandémie.
Sa famille avait envoyé des photos à poster près de son lit d'hôpital, et Ramirez a déclaré qu'elle ne pouvait reconnaître personne sur les photos.
« J'étais en fait bouleversé à ce sujet, [pensant] 'Qui sont ces étrangers et pourquoi leurs photos sont-elles dans ma chambre?' », A déclaré Ramirez. «Ce sont des semaines plus tard, en fait, que j'ai jeté un second coup d'œil et réalisé: 'Hé, c'est ma grand-mère. C'est ma mère et mes frères et sœurs. Et c'est moi.'
Après quelques semaines, a déclaré Ramirez, elle a finalement compris ce qui lui était arrivé. Lorsque les restrictions relatives au COVID-19 se sont desserrées à l'hôpital à la mi-juin, sa mère a finalement pu lui rendre visite.
« La première chose que j'ai faite a été de déchirer », a déclaré Ramirez. « J'étais ravi de la voir. »
Le long chemin du rétablissement
Après des semaines de réadaptation pour patients hospitalisés, Ramirez a été renvoyé chez lui. Elle reçoit maintenant des soins infirmiers à domicile ainsi que de la physiothérapie et de l'ergothérapie, et elle travaille à trouver un psychologue.
Ramirez a hâte de pouvoir passer plus de temps avec sa famille, son petit ami et ses chiens et de servir la communauté immigrante grâce à son travail juridique.
Mais pour l'instant, ses journées sont consacrées à la réadaptation. Ses médecins disent qu'il faudra au moins un an avant qu'elle puisse fonctionner de manière autonome et être aussi active qu'avant.
Ramirez reprend lentement ses forces et apprend à respirer avec ses nouveaux poumons.
Elle prend plus de 17 comprimés, quatre fois par jour, y compris des médicaments pour empêcher son corps de rejeter les nouveaux poumons. Elle prend également des médicaments contre l'anxiété et des antidépresseurs pour l'aider à faire face aux cauchemars quotidiens et aux crises de panique.
Les conséquences à long terme pour la santé physique et mentale de Ramirez et d'autres survivants du COVID-19 restent largement inconnues, car le virus est si nouveau.
Alors que la plupart des personnes qui contractent le virus sont apparemment indemnes, pour certains patients, comme Ramirez, le chemin du rétablissement est plein d'incertitude, a déclaré le Dr Mady Hornig, médecin-scientifique à la Columbia University Mailman School of Public Health.
Certains patients peuvent souffrir du syndrome de soins post-intensifs, ou PICS, qui peut consister en une dépression, des problèmes de mémoire et d'autres problèmes de santé cognitive et mentale, a déclaré Hornig. Dans des circonstances normales, les visites aux soins intensifs des proches sont encouragées, a-t-elle dit, car l'interaction humaine peut être protectrice.
« Ce type de contact garderait normalement les gens orientés … pour que cela ne devienne pas aussi traumatisant », a déclaré Hornig.
Espoir pour l'avenir
Le COVID-19 a nui de manière disproportionnée aux communautés latino-américaines, car les Latinos sont surreprésentés dans les emplois qui les exposent au virus et ont des taux d'assurance maladie et autres protections sociales plus bas.
Ramirez a une assurance maladie, bien que cela ne lui ait pas épargné des dizaines et des milliers de dollars de factures médicales.
Et même si elle a fini par avoir le COVID-19, elle se considère chanceuse d'avoir un travail qui lui a permis de travailler à domicile lorsque la pandémie a frappé. De nombreux travailleurs latino-américains n'ont pas ce luxe, a-t-elle déclaré, ils sont donc obligés de risquer leur vie en occupant des emplois à bas salaires jugés essentiels à l'heure actuelle.
La mère de Ramirez est une survivante du cancer du sein, ce qui la rend particulièrement vulnérable au COVID-19. Elle travaillait dans une usine de conditionnement de viande en Caroline du Nord, pour une entreprise qui, selon Ramirez, avait des centaines de cas de COVID-19 parmi ses employés.
Ramirez est donc soulagé d'avoir sa mère à Chicago, aidant à prendre soin d'elle.
« Je suis heureux que cela l'éloigne de son poste », a déclaré Ramirez.
Des amis et sa famille en Caroline du Nord ont collecté des fonds pour l'aider à payer ses factures médicales, à vendre des billets de tombola et à créer une page GoFundMe en son nom. Ramirez demande également une aide financière à l'hôpital.
Son expérience avec COVID-19 n'a pas changé qui elle est en tant que personne, a-t-elle déclaré, et elle a hâte de vivre sa vie au maximum.
Si jamais elle a la chance de parler avec la famille de la personne dont elle a maintenant les poumons, dit-elle, elle les remerciera « d'avoir élevé un enfant aussi sain et une personne attentionnée [qui] a eu la gentillesse de devenir donneur d'organes. «
Sa vie ne sera peut-être jamais la même, mais cela ne veut pas dire qu'elle n'essaiera pas. Elle rit en expliquant comment elle a demandé à son chirurgien de faire du parachutisme un jour.
«Le Dr Bharat travaillait dans une entreprise de parachutisme quand il était plus jeune», a déclaré Ramirez. « Et donc il m'a promis que, avec un peu de chance d'ici un an, il pourrait m'y amener. »
Et elle a bien l'intention de le tenir à cette promesse.
Cette histoire fait partie d'un partenariat de reportage qui inclut Illinois Public Media, Side Effects Public Media, NPR et KHN.
Cet article a été réimprimé de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service de presse indépendant du point de vue de la rédaction, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de soins de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |