Nous sommes bien loin de l’« état végétatif » traditionnellement considéré dans lequel l’esprit est absent tandis que le corps vit. En effet, c’est le contraire. Les enfants atteints du « syndrome d’enfermement », incapables de bouger ou de parler, sont éveillés et pleinement conscients de leur environnement.
Des chercheurs du Centre des sciences de la santé de l’Université du Texas à San Antonio (UT Health San Antonio) ont été les premiers à signaler dans une littérature médicale évaluée par des pairs qu’après des noyades non mortelles, les enfants seraient enfermés. L’équipe, dirigée par Peter T. Fox, MD, professeur de radiologie et de neurologie et directeur de l’Institut d’imagerie de recherche de l’UT Health San Antonio, a décrit un ensemble de caractéristiques d’études d’imagerie cérébrale qui ont identifié la cause et l’explication du syndrome de verrouillage.
Les 11 premiers survivants pédiatriques de la noyade ont été photographiés à l’UT Health San Antonio dans les années 2010. Maintenant, dans une recherche de suivi publiée dans la revue Neurologie pédiatrique, l’équipe rapporte la plus grande étude à ce jour sur le sujet. L’analyse récemment publiée de 154 enfants confirme que l’issue prédominante des noyades pédiatriques non mortelles est le syndrome d’enfermement.
Dans la recherche, 60 % des enfants qui ont survécu à des noyades (93 sur 154) ont été classés comme enfermés par les soignants familiaux interrogés par UT Health San Antonio.
L’éventail des handicaps chez les enfants était large. Environ un quart étaient légèrement altérés, presque normaux dans toutes les fonctions. La moitié souffraient de troubles moteurs modérés mais avec une cognition et une perception préservées. Un quart d’entre eux souffraient de troubles moteurs sévères, mais moins épargnés sur le plan cognitif. Parmi les groupes modérés et sévères, près de 80 % étaient enfermés. »
Peter T. Fox, MD, professeur de radiologie et de neurologie et directeur de l’Institut d’imagerie de recherche de UT Health San Antonio
Sommaire
Des soignants à l’écoute des enfants
Les soignants ont été identifiés et interrogés entre 2018 et 2021 après que Fox et ses collègues ont publié les premières études d’imagerie cérébrale sur les noyades pédiatriques non mortelles en 2016 et 2017. Fox a déclaré que les données obtenues à partir de l’enquête étaient claires et puissantes.
« Ce qu’il faut retenir, c’est que les parents et les autres personnes qui s’occupent des enfants enfermés comprennent vraiment les signaux qu’ils voient et font un travail exceptionnel pour détecter si les enfants réagissent ou non », a déclaré Fox.
« Les médecins et l’équipe soignante devraient trouver davantage de moyens de faire participer les parents et les soignants et de faire confiance à leurs observations », a-t-il déclaré. « Les soignants constituent une ressource très sous-utilisée. Nous devons être plus respectueux et conscients de la qualité de leurs observations. »
En souvenir de Conrad
Le premier enfant survivant à avoir été photographié à l’UT Health San Antonio était Conrad Tullis de San Antonio.
Conrad, né en 2002, a survécu à la noyade en 2004 et a vécu jusqu’à 20 ans. Il en a inspiré beaucoup et a fréquenté les 12 années d’école, obtenant son diplôme dans le district scolaire d’Alamo Heights à San Antonio.
« L’enfermement de Conrad et des autres enfants a été reconnu en premier par les parents, ce qui est très important à noter », a déclaré Fox. « Cette condition a été portée à mon attention par Liz Tullis, la mère de Conrad, qui a remarqué que son fils était réceptif même si on lui disait qu’il ne pouvait pas la comprendre. Tullis, avec d’autres parents d’un groupe de soutien pour les parents d’enfants qui ont survécu à une épreuve. noyé, a aidé l’équipe à recruter pour les études.
« En tant que parents, nous connaissons nos enfants et nous pouvons faire la différence entre ceux qui réagissent et ceux qui ne réagissent pas », a déclaré Tullis. « Alors que les médecins me disaient que mon enfant ne mènerait jamais une vie pleine de sens, je savais qu’il était capable de nous comprendre et de communiquer avec nous, même s’il n’était pas verbal. »
L’imagerie glane des réponses
Les parents avaient lu des articles sur le Research Imaging Institute, un centre hautement spécialisé de l’UT Health San Antonio qui utilise plusieurs modalités d’imagerie (imagerie par résonance magnétique, IRM fonctionnelle, tomographie par émission de positons, etc.) pour répondre aux questions de recherche. « Ils sont venus demander si l’imagerie pouvait déterminer si les médecins avaient raison de leur dire que les enfants n’étaient pas conscients, ou si eux, les soignants, avaient raison », a déclaré Fox.
Les études d’imagerie du Research Imaging Institute ont révélé que les réseaux cognitifs et sensoriels sont préservés dans le cerveau de ces enfants. La blessure n’affecte pas, comme on le croyait autrefois, l’ensemble du cerveau, mais se limite à une petite zone. Les résultats confirment la conviction des parents selon laquelle leurs enfants éprouvent des émotions, apprennent de nouvelles idées et développent leur personnalité. La recherche a également fait naître l’espoir qu’un jour la lésion cérébrale pourrait être soignée.
La nouvelle recherche n’incluait pas l’imagerie mais ajoutait des expériences et des observations d’un groupe beaucoup plus large d’individus affectés. « J’espère que cette nouvelle publication permettra de mener davantage d’investigations sur cette plus grande cohorte d’enfants, à la fois par imagerie et par d’autres tests », a déclaré Fox.
Syndrome de Conrad
Les chercheurs ont demandé Neurologie pédiatrique les éditeurs de consacrer l’article à Conrad Tullis et d’approuver l’éponyme « Conrad Syndrome » pour état d’enfermement. Le journal était d’accord.
Les enfants admis à l’hôpital après une noyade non mortelle obtenaient de meilleurs résultats si leur séjour à l’hôpital ne nécessitait aucune intervention médicale telle qu’une intubation, indique l’enquête. Si les enfants étaient réactifs, sans être dans le coma, à l’admission et à la sortie, leurs résultats étaient meilleurs.
Il pourrait être possible à l’avenir d’utiliser des systèmes d’imagerie portables pour tester les patients à domicile pour le syndrome de verrouillage, a déclaré Fox.
