Pendant 10 jours le mois dernier, ils sont restés côte à côte dans un hôpital de la région de Seattle, attachés à l'oxygène et luttant pour respirer alors que le coronavirus ravageait leurs poumons.
Après près de 52 ans de mariage, c'était la chose la plus difficile: être séparé en ce moment, trop faible pour prendre soin les uns des autres, chacun seul avec son anxiété et son angoisse.
«Je m'inquiétais beaucoup pour mon mari», se souvient Josie Taylor, 74 ans, qui est tombée malade quelques jours avant George, 76 ans. «Oui, je m'inquiétais pour moi, mais j'étais plus préoccupée par ce qui allait lui arriver. «
Malgré leur incertitude personnelle, lorsqu'un médecin s'est approché des Taylors à leur chevet pour leur demander s'ils consentiraient à participer à une étude d'un médicament expérimental pour aider les experts à apprendre à traiter l'infection dévastatrice, chacun a accepté.
« Ma réponse a été absolument oui », a déclaré Josie. « Mon sentiment était tout ce que je pouvais faire pour aider. Même si vous êtes coincé dans une pièce d'isolement, cela affecte tellement de gens et nous devons faire tout ce que nous pouvons. »
Fin mars, les Taylors ont été renvoyés du centre médical EvergreenHealth, rentrant chez eux à quelques jours d'intervalle. Ils sont retournés dans leur maison blanche bien rangée à Everett, fatigués, usés – et se demandant si l'essai clinique auquel ils avaient participé est la raison pour laquelle ils ont survécu à la maladie mortelle.
Le couple est parmi les premiers patients aux États-Unis à se remettre de COVID-19 après avoir accepté de participer à un essai contrôlé randomisé du National Institutes of Health sur le remdesivir, un médicament antiviral fabriqué par Gilead Sciences qui visait autrefois à traiter une autre maladie infectieuse, Ebola.
L'étude fait partie d'une augmentation des efforts pour repousser le virus qui, dimanche soir, avait rendu malade plus de 337000 personnes aux États-Unis et provoqué plus de 9600 décès connus.
« Vous priez pour avoir obtenu le médicament », a déclaré Josie. « Le fait que nous nous soyons tous deux remis si vite? Vous espérez que c'est la raison. »
Mais ni les Taylors ni le Dr Diego Lopez de Castilla, le médecin de 41 ans qui dirige l'essai à l'hôpital de Kirkland, Washington, ne savent maintenant si le couple a reçu des injections de remdesivir – ou un placebo d'aspect identique.
Ils ne savent pas non plus si le médicament expérimental, conçu pour empêcher la réplication du virus, est efficace pour stopper la maladie. Il existe une demi-douzaine d'études en cours à travers le monde pour tester le remdesivir en tant que traitement COVID-19.
Dans le même temps, plus de deux douzaines d'essais cliniques de phase 3 recrutent des participants pour étudier les interventions de prévention ou de traitement de COVID-19. Ils vont d'un vaccin antituberculeux testé sur des agents de santé à un médicament contre le cancer qui pourrait empêcher l'accumulation mortelle de liquide dans les poumons des patients atteints de COVID-19.
D'autres médicaments, y compris ceux utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde et même la goutte, sont testés pour voir s'ils réduisent la réponse inflammatoire du corps à l'infection. Quelques études visent à confirmer si les traitements vantés par le président Donald Trump, les antipaludiques chloroquine et hydroxychloroquine, sont effectivement efficaces contre le COVID-19.
Si l'un des essais montre des preuves irréfutables d'avantages ou de dommages, ils pourraient être annulés, le médicament en question étant accéléré pour une utilisation générale ou arrêté.
Jusqu'à présent, aucun médicament ne semble être un certain traitement pour COVID-19. Les premiers résultats concernant le remdesivir sont attendus fin avril. Des responsables de l'Organisation mondiale de la santé et de nombreux médias ont suggéré que le traitement pourrait être prometteur. Mais il est trop tôt pour le dire, a déclaré Lopez de Castilla.
« Je ne pense pas que nous ayons suffisamment de données pour commenter », a déclaré Lopez de Castilla. « Je pense que c'est très prématuré. Nous inscrivons toujours des patients dans l'essai. »
Lopez de Castilla évite les troubles politiques qui ont entouré remdesivir et Gilead. En mars, la société a demandé et obtenu l'approbation de la Federal Food and Drug Administration pour la désignation de médicament orphelin, mais a ensuite demandé à l'agence d'annuler la désignation après que des critiques aient accusé les responsables de l'entreprise de chercher injustement un monopole lucratif pour le médicament.
La désignation de médicament orphelin donne à un fabricant sept ans d'exclusivité commerciale, une période qui empêche essentiellement la concurrence. Les défenseurs des consommateurs ont critiqué la désignation, car le statut de médicament orphelin vise les produits qui ciblent les maladies rares, celles qui affectent 200 000 personnes ou moins. Gilead a obtenu le statut alors que les cas aux États-Unis se situaient encore près de 40000, mais qu'ils devraient augmenter beaucoup plus.
Au cours des deux dernières semaines, les responsables de Gilead ont annoncé qu'en raison d'une « demande écrasante », la société ne fournirait plus le médicament à titre personnel pour des raisons de compassion aux patients non inscrits à des essais cliniques et passerait à un programme d'accès plus large.
Pour l'instant, Lopez de Castilla se concentre sur la science, travaillant à suivre des protocoles stricts établis par l'étude de l'Institut national des allergies et des maladies infectieuses, qui devrait inscrire 440 patients sur 75 sites.
L'essai en double aveugle appelle les participants à recevoir le médicament actif ou le placebo pendant 10 jours, puis à évaluer comment ils le font en fonction d'une échelle qui passe de la guérison complète à la mort. Les médicaments sont distribués gratuitement aux hôpitaux et aux patients à l'essai. Dans une lettre publique datée du 28 mars, le chef de la direction de Gilead, Daniel O'Day, a promis que la société s'efforcerait de « garantir l'abordabilité et l'accès ».
Depuis le 21 février, 40 sites américains ont rejoint l'essai de traitement adaptatif COVID-19, l'équipe de Lopez de Castilla comptant parmi les plus de patients jusqu'à présent: au moins 20 au 1er avril.
« Nous sommes un hôpital communautaire », a-t-il déclaré. « Bien que nous n'ayons pas toutes les ressources dont disposent les grands hôpitaux, nous avons des gens incroyables ici. »
Pourtant, cela n'a pas été facile. Pendant des semaines, EvergreenHealth a été à l'épicentre de l'épidémie aux États-Unis, traitant des dizaines de patients de la maison de soins infirmiers Life Care Center de Kirkland, où près de 40 patients sont décédés. Dans l'ensemble, l'hôpital a traité près de 300 patients COVID-19 depuis le 28 février.
Les patients inscrits à l'essai sont parmi les plus malades, a déclaré Lopez de Castilla. Ce sont ceux qui sont modérément à gravement malades, y compris certains qui sont inconscients et sous ventilation. Obtenir le consentement à participer à un essai clinique auprès de patients ou de familles aux prises avec une situation d'urgence a été « très difficile », a-t-il déclaré.
« L'un des défis est de savoir comment inscrire un patient qui est déjà intubé », a-t-il déclaré. « Nous le faisons par l'intermédiaire d'un membre de la famille, quelqu'un qui peut prendre des décisions médicales pour le patient. »
Il peut prendre des heures pour expliquer la procédure, décrire les effets secondaires – qui pourraient inclure des problèmes gastro-intestinaux ou des enzymes hépatiques élevées – et fournir des informations détaillées afin que le patient ou son représentant légal puisse prendre une décision éclairée.
Les patients doivent comprendre qu'ils pourraient recevoir une thérapie non éprouvée, a-t-il déclaré. Et ils doivent savoir que, parce que l'essai exige que la moitié des patients reçoivent le médicament et l'autre moitié reçoivent un placebo, il y a 50% de chances qu'ils ne reçoivent pas réellement le médicament actif.
Un obstacle a été que les documents de l'essai ne sont disponibles qu'en anglais, qui n'est pas la première langue de certains patients. EvergreenHealth travaille avec le NIH pour créer au moins une traduction en espagnol.
Dans l'ensemble, environ la moitié des patients approchés par Lopez de Castilla ont dit non.
Pour Josie Taylor, une ancienne enseignante de deuxième année qui se porte volontaire pour des causes sociales, la décision de participer au procès a été facile. « Cela doit être étudié », a-t-elle déclaré. « Cela ne peut pas être une réaction instinctive de 'Prenez n'importe quel médicament, sans savoir quels seront les résultats.' »
Elle et son mari, un banquier à la retraite, sont tombés malades au début du mois de mars, quelques semaines seulement après avoir déménagé de leur domicile de 40 ans dans une nouvelle communauté à 30 miles au nord de Seattle. Josie est tombée malade en premier.
« Je suis allée à l'épicerie et je suis sortie, j'ai chargé les trucs dans la voiture et j'ai réalisé que j'étais à bout de souffle – étrangement, » se souvient-elle.
Elle a fait de la fièvre cette nuit-là, a appelé son médecin et est allée aux urgences le lendemain matin, où elle a été rapidement placée en isolement.
George Taylor est un vétéran de la guerre du Vietnam qui a été affecté par l'agent défoliant Orange utilisé dans cette guerre. Il a de multiples problèmes de santé, dont le cancer de la prostate, les maladies cardiaques et la maladie de Parkinson. En quelques jours, il est également tombé malade.
George a été envoyé aux urgences, puis dans une pièce d'isolement – à côté de celle de sa femme. Pendant plus d'une semaine, ils étaient tous deux gravement malades, sous oxygène, incertains de l'avenir. « C'était 10 ou 11 jours », a déclaré Josie, ajoutant avec ironie: « Honnêtement, vous perdez la trace lorsque vous vous amusez. »
La contraction du nouveau coronavirus a été effrayante. Mais ils ont été encouragés par le soutien de la famille, des amis, même des gens qu'ils connaissaient à peine. « Je suis rentré chez moi dans un tout nouvel endroit avec de nouveaux voisins et notre cour avait été tondue et taillée », a déclaré Josie.
Maintenant qu'ils sont tous les deux chez eux, les Taylors reviennent progressivement à la normale. Josie parle toujours lentement, s'arrêtant pour reprendre son souffle entre les mots. Elle a dit qu'elle espère que son expérience met en évidence la gravité de la crise.
« J'espère et je prie pour que ce médicament aide beaucoup de gens », a-t-elle déclaré. « Ce n'est pas un problème de personne âgée. C'est un problème de chaque personne. »
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