John Mauceri, un chef de musique primé, auteur et artiste d'enregistrement, célèbre son retour sur scène en meilleure santé après une chirurgie cardiaque spécialisée chez NYU Langone Health pour traiter une maladie cardiaque rare et potentiellement mortelle.
L'illustre carrière de Maestro Mauceri l'a emmené dans les opéra les plus prestigieux au monde, les salles symphoniques, les scènes de Broadway et les studios hollywoodiens. Ces dernières années, il a été confronté et surmonté des défis de santé importants, notamment l'arthrite psoriasique, le cancer, le Covid-19, la pneumonie et, plus récemment, un diagnostic cardiaque déroutant. Maintenant, à 79 ans, il est entièrement récupéré et sans médicaments, et revient à faire ce qu'il aime le plus.
Il a récemment organisé une performance à guichets fermés et en direct Le cauchemar avant Noël à la Wembley Arena de Londres et une célébration symphonique de la musique de Danny Elfman à Paris. En avril, Tokyo a marqué une autre étape importante, où Mauceri a dirigé l'Orchestre philharmonique de Tokyo les nuits consécutives, alors qu'il continue d'innover et d'inspirer dans le monde de la musique.
« La réponse rapide et la créativité de mon équipe de soins multidisciplinaires de NYU Langone est un exemple vraiment édifiant de l'humanité », a déclaré Mauceri. « J'ai eu la chance d'avoir le don de temps supplémentaire. »
Sommaire
Une histoire de défis de santé complexes
Patient de longue date de NYU Langone, Mauceri a été confronté à des défis de santé qui s'étendaient initialement au-delà de son cœur. En 2017, il a commencé à avoir du mal à saisir son bâton tout en menant des symphonies. Après avoir vu Jonathan Samuels, MD, rhumatologue et codirecteur du centre de préservation des articles et d'arthrite de NYU Langone, il a été diagnostiqué avec une arthrite psoriatique, une maladie auto-immune qui peut provoquer une inflammation dans les articulations, les tendons et les mains et les pieds. Avec l'aide de médicaments immunosuppresseurs, Mauceri a trouvé un soulagement significatif de la raideur et de l'enflure dans ses mains.
En mai 2019, il a reçu un diagnostic de leucémie lymphocytaire chronique, le cancer du sang le plus commun chez les adultes, qui affecte les globules blancs. Sous les soins de Michael L. Grossbard, MD, chef de l'hématologie au Perlmutter Cancer Center de NYU Langone, il a été traité avec une thérapie par cancer ciblée et une rémission. Certains traitements contre le cancer peuvent déclencher des réponses immunitaires secondaires qui peuvent élever le risque de maladie cardiaque. L'arthrite et le cancer ont ajouté des couches de complexité aux soins de Mauceri, nécessitant une coordination minutieuse entre les spécialités.
Un tournant en 2024
La santé de Mauceri a pris un virage vif au début de 2024 à la suite d'un grave cas de Covid-19 et de pneumonie qui lui a laissé une toux persistante et débilitante. « La respiration sifflante était si violente, elle m'a en fait jeté du lit un soir », se souvient-il. Aux difficultés avec des tâches quotidiennes comme l'escalier des escaliers, Mauceri a visité le service des urgences, où une radiographie a révélé non seulement une pneumonie virale mais aussi une maladie pulmonaire sous-jacente grave. Sur un litre de liquide a été retiré de son poumon gauche, et il a passé quelques semaines au pavillon Kimmel de NYU Langone avant d'être libéré en février alors que ses symptômes commençaient à s'améliorer.
Mais peu de temps après le retour à la maison, de nouvelles complications ont émergé. Cela a commencé par un gonflement dans sa cheville gauche, qui se propageait progressivement les deux jambes, dans son abdomen, et finalement dans ses poumons. En avril, l'état de Mauceri s'était gravement aggravé. « J'avais gagné plus de 30 livres en deux mois après la rétention des liquides, malgré des doses élevées de diurétiques (pilules d'eau destinées à éliminer l'excès de liquide) et à porter des chaussettes de compression », a-t-il déclaré. « Je ne pouvais plus fonctionner comme moi. J'avais l'impression d'être piégé dans le corps de quelqu'un d'autre. »
Il a eu du mal à marcher même sur de courtes distances en raison de l'essoufflement, et ses jambes et son abdomen étaient si enflés et lourds, il a eu du mal à mettre des chaussettes et des chaussures. «
Dr Jonathan Samuel
Malgré une fonction cardiaque apparemment normale sur les échographies cardiaques de routine et les études normales des vaisseaux de jambe de Mauceri et du système lymphatique, le Dr Samuels l'a référé à Adam H. Skolnick, MD, cardiologue à Nyu Langone Heart, pour une évaluation plus détaillée de son cœur comme problème sous-jacent potentiel.
« Lorsqu'un patient présente ce type de gonflement, nous commençons par exclure les causes les plus courantes, puis nous nous dirigeons vers les possibilités les moins probables », a noté le Dr Skolnick. « Pourrait-il être une insuffisance cardiaque? Dysfonctionnement du foie ou des reins? Des caillots sanguins? Ou même une récidive de cancer? Comme le dit le dicton, » Lorsque vous entendez des sabots, pensez aux chevaux, pas aux zèbres. » Mais dans le cas de M. Mauceri, le diagnostic s'est avéré être un zèbre. «
L'équipe de soins a drainé près de trois litres de liquide de ses poumons, ce qui n'a montré aucun signe de cancer. « Lorsque le liquide s'accumule dans cette mesure, vos reins et votre foie peuvent commencer à s'arrêter », a expliqué le Dr Skolnick. « M. Mauceri approchait du point critique de l'échec de plusieurs organes. » En travaillant ensemble, le Dr Skolnick, le Dr Samuels, le Dr Grossbard et l'équipe de soins multidisciplinaires ont collaboré comme des détectives médicaux pour découvrir la cause profonde derrière son état d'aggravation rapide.
Le diagnostic d'une maladie cardiaque rare: péricardite constrictive
Au cours de l'été 2024, après des enquêtes approfondies, le Dr Skolnick a diagnostiqué Mauceri avec une péricardite constrictive, une condition exceptionnellement rare où le péricarde, le sac protecteur autour du cœur, devient enflammé et raide. Cela altère la capacité du cœur à pomper efficacement, imitant souvent les symptômes de l'insuffisance cardiaque. La condition représente moins de 2% de toutes les maladies péricardiques, expliquant pourquoi elle peut souvent être mal identifiée. Pour Mauceri, la condition a provoqué un gonflement débilitant dans son bas du corps sans aucune douleur thoracique qui est généralement associée à la péricardite.
« Le diagnostic de cette condition est difficile car ses symptômes chevauchent les autres, et les premiers stades peuvent ne pas montrer d'anomalies significatives sur des tests standard comme un électrocardiogramme », a noté le Dr Skolnick. « Compte tenu des antécédents de santé complexes de M. Mauceri et de plusieurs conditions préexistantes, plusieurs facteurs étaient considérés comme contribuant à l'inflammation grave, ce qui rend le diagnostic difficile. »
Un mystère médical résolu; chirurgie cardiaque qui change la vie
Reconnaissant la nécessité de tests plus avancés, le Dr Skolnick a référé Mauceri pour un cathétérisme cardiaque, une procédure dans laquelle un tube mince est inséré dans le cœur à travers le bras pour mesurer directement les pressions cardiaques. Les résultats ont révélé l'égalisation des pressions et d'autres signes révélateurs sur les enregistrements de pression intracardiaque. Les scanneurs d'imagerie par résonance magnétique cardiaque complémentaires ont confirmé une inflammation sévère dans le sac péricardique de son cœur, suggérant en outre le Dr Skolnick de soupçonner la péricardite constrictive.
« Il s'agissait d'une présentation hautement atypique de la condition, et le seul moyen définitif de diagnostiquer et de traiter M. Mauceri serait par une intervention chirurgicale pour ouvrir le coffre, qui comporte des risques importants, peu de chirurgiens sont prêts à prendre », a déclaré le Dr Skolnick. « Je n'abandonne pas facilement, et nous étions déterminés à explorer toutes les options, d'autant plus qu'il ne répondait pas à d'autres traitements. »
Le Dr Skolnick a référé Mauceri à Eugene A. Grossi, MD, un chirurgien cardiothoracique et chef de l'équipe de chirurgie robotique de Nyu Langone Heart. Le 5 juin 2024, le Dr Grossi a réussi une péricardiectomie totale, une procédure pour éliminer le péricarde durci. Effectivement, le diagnostic a été confirmé pendant l'opération, lorsque l'équipe a découvert une substance épaisse et coriace en tenant le cœur.
« Dans ce cas, c'est presque comme si le cœur était un œuf dur, et que nous décolleurs de la coquille, bien qu'une coquille très épaisse », a expliqué le Dr Grossi. « Alors que nous soulageons la pression, le cœur sort souvent de sa« coquille ». Le péricarde n'est pas essentiel pour la fonction cardiaque normale, donc le supprimer ne provoque pas de problèmes, mais peut fournir un soulagement complet.
Le Dr Skolnick a noté: « L'accumulation lente d'une inflammation de bas niveau sous la surface qui a encapsulé son cœur d'une manière si subtile, sans aucune douleur, combinée à une myriade d'autres conditions, est ce qui a rendu ce cas si difficile. »
Un retour sur scène en meilleure santé
Avec le mystère résolu et une chirurgie réussie derrière lui, Mauceri a connu des résultats qui ont changé la vie. Il n'a plus besoin de prendre aucun de ses médicaments précédents, l'inflammation n'est pas revenue et il a perdu 40 livres. « Je suis passé d'une surcharge fluide, mon cœur essentiellement piégé dans une cage, pour avoir soudainement l'impression de faire à l'université. Les résultats ont été formidables, grâce à cette équipe d'experts que je ne remercie vraiment pas assez. »
Le 12 septembre 2024, Mauceri a célébré son 79e anniversaire, l'appelant « un miracle de la médecine moderne ».
« M. Mauceri est passé à peine de pouvoir entrer dans mon bureau en mai pour assister à la barre de mon fils Mitzvah en septembre », a déclaré le Dr Samuels. « En avril dernier, je ne l'avais jamais vu aussi malade. Il traversait autant. Le faire célébrer avec ma famille était un tel cadeau. »
Pour Mauceri, le retour sur scène était le triomphe ultime. Il a célébré sa santé renouvelée avec des performances consécutives en Europe et au Japon. Maintenant, il adopte un style de vie actif à New York, chérissant le temps avec sa famille. Ses plans incluent un retour proposé au Hollywood Bowl à l'automne, peu de temps après avoir célébré son 80e anniversaire.
Alors qu'il continue de partager sa passion pour la musique à travers le monde, l'histoire de Mauceri est un puissant rappel de la résilience de l'esprit humain et un témoignage de la persévérance pour identifier un diagnostic difficile avec la bonne équipe de soins à NYU Langone. « Je suis plus engagé que jamais à vivre la vie au maximum, à apporter la joie de la musique au monde et à embrasser le don du temps », a-t-il déclaré.
