L'American College of Cardiology a établi un registre numérique de cardiomyopathie hypertrophique (HCM) pour en savoir plus sur l'une des maladies cardiovasculaires génétiques les plus courantes et fournir un accès plus équitable au traitement et aux soins. Le registre Connect-HCM est parrainé par Bristol Myers Squibb et s'est développé en collaboration avec Atlantic Health, Arboretum et Yale Center for Retorse Research & Evaluation (CORE).
En raison des défis uniques dans l'identification du HCM, les données, le traitement et le diagnostic proviennent principalement d'une seule expérience centrale avec l'inscription de fournisseurs limités. Avec ce registre, nous serons en mesure de capturer de manière proactive des données qui permettent l'inscription directe des patients, quel que soit le fournisseur et de permettre une compréhension plus large du diagnostic de HCM, des soins dirigés par les lignes directrices et des résultats dans les soins de HCM traditionnels. Nous serons en mesure d'étendre ce format sur des sites du pays pour les patients qui souhaitent s'inscrire à ce registre. «
Matthew W. Martinez, MD, FACC, enquêteur co-émissaire Connect-HCM et directeur de la cardiologie sportive et du HCM Center d'Atlantic Health
Le HCM est une condition où le muscle cardiaque devient trop épais, ce qui rend plus difficile pour le cœur de pomper le sang. C'est la condition cardiovasculaire génétique la plus courante, mais elle est difficile à diagnostiquer car de nombreuses personnes n'ont pas de symptômes ou leurs symptômes sont confondus avec d'autres conditions. Laissée non diagnostiquée, le HCM peut entraîner une insuffisance cardiaque, des caillots sanguins, des arythmies et une mort cardiaque soudaine.
À ce jour, Connect-HCM a inscrit plus de 70 personnes atteintes de HCM qui seront suivies longitudinalement pour capturer des données sur leurs symptômes, images diagnostiques, plans de traitement, résultats et informations démographiques. En reliant les données de registre Connect-HCM avec des dossiers de santé électroniques individuels via la plate-forme Hugo Connect d'Arboretum, les chercheurs seront en mesure d'étudier comment les personnes atteintes de HCM sont soignées de tous les fournisseurs médicaux, quel que soit le lieu. L'approche et la plate-forme de recherche ont commencé avec le Morristown Medical Center avec une expansion anticipée vers des sites supplémentaires.
« Les participants au registre fournissent des données essentielles sur les symptômes de HCM, l'impact des traitements sur les différentes populations de patients et les résultats qui nous manquent actuellement », a déclaré Rohan Khera, MD, MS, FACC, enquêteur co-principale Connect-HCM et professeur adjoint de médecine à la Yale School of Medicine. « À l'avenir, nous serons beaucoup mieux équipés pour diagnostiquer et gérer cette condition complexe mais traitable en raison du registre Connect-HCM. »
Les participants recevront également des documents éducatifs cardiosmart.org, y compris un tracker de symptômes et une fiche d'information sur l'exercice pour déterminer un plan d'exercice sûr et efficace. Dans le passé, certains patients HCM ont craint l'exercice, mais les données récentes ont montré que l'exercice est bénéfique pour les personnes atteintes de HCM et est très rarement une cause de mort cardiaque soudaine. La directive ACC / AHA HCM 2024 recommande un exercice léger à modéré pour les personnes atteintes de HCM pour améliorer la qualité de vie et la capacité de faire des activités quotidiennes.
