Aux États-Unis, des volumes massifs de données au niveau individuel, appelées « big data », sont utilisés pour diverses raisons, notamment le marketing, la collecte de renseignements et les campagnes politiques. Les mégadonnées sont également vitales pour les efforts de santé publique, tels que l’amélioration de la santé de la population, l’information sur la médecine personnalisée et la transformation de la recherche biomédicale. Cependant, il peut être difficile d’utiliser les mégadonnées pour des applications de santé en raison des lois et des préoccupations concernant la vie privée des individus.
Des lois fédérales et étatiques sur la protection des données existent pour protéger la vie privée des individus, et elles varient selon le type de données, qui les utilise et l’objectif visé par les données. La complexité et les différences de ces lois sur la protection des données peuvent rendre difficile pour les chercheurs l’utilisation des mégadonnées à des fins sociales, telles que l’amélioration de la santé publique. De plus, peu de lois prévoient une exception en matière de santé publique ou de recherche qui permet d’utiliser les données pour explorer les implications pour la santé.
L’absence de ces exceptions d’utilisation des données pour la santé publique ou la recherche peut être un défi permanent pour les chercheurs et les professionnels de la santé publique. Par conséquent, les projets de recherche et la pratique de la santé publique peuvent être potentiellement retardés, entravés ou devenir plus coûteux. À la lumière des événements actuels, l’absence d’exceptions d’utilisation des données pour la santé publique peut également rendre plus difficile une réponse rapide aux urgences de santé publique, telles que COVID-19. »
Cason Schmit, professeur adjoint, Texas A&M University School of Public Health
Les élus déterminent les lois permettant d’autoriser ou de restreindre l’utilisation des données, ce qui a un impact significatif sur la vie privée et le bien public. Par conséquent, la contribution du public est essentielle pour trouver le bon équilibre entre la vie privée des individus et les avantages publics.
Pour explorer les préférences du public américain quant à la façon dont les données identifiables sont utilisées, Schmit a récemment mené une étude qui a interrogé plus de 500 participants représentatifs au niveau national, leur demandant à quel point ils étaient à l’aise avec différents scénarios d’utilisation des données. Les résultats de l’étude, publiés dans le Journal de recherche médicale sur Internet, a suggéré que le public américain préfère fortement que les mégadonnées soient utilisées à des fins de santé publique et de recherche plutôt que des activités lucratives, de marketing ou de détection de crimes. Les résultats suggèrent également qu’il est fortement préférable que les données soient utilisées par les universités ou les organisations à but non lucratif plutôt que par les entreprises et les gouvernements.
Cependant, en ce qui concerne les différents types de données pouvant être utilisées, telles que les données économiques, les participants à la recherche étaient assez indifférents.
« Les résultats de nos recherches montrent que le patchwork actuel des lois américaines sur la protection des données ne reflète pas la préférence du public pour l’utilisation des données individuelles », a déclaré Schmit. « De nombreuses lois américaines sur la protection des données se concentrent principalement sur le type de données utilisées, mais les résultats de notre étude suggèrent que le public est assez indifférent envers ces distinctions de données. Au lieu de cela, le public est plus préoccupé par qui utilise les données et à quelles fins. Sur la base des résultats de l’étude, le public a particulièrement une forte préférence pour les utilisations des données qui favorisent le bien commun, par opposition aux intérêts individuels ou égoïstes. «
