Dans une étude récente publiée dans Médecine naturelleles chercheurs ont créé la boîte à outils REP-EQUITY pour capturer un échantillon équitable et représentatif pour les études de recherche en santé.
Arrière-plan
Les participants à la recherche sont souvent sous-représentés dans la population générale, ce qui limite la généralisation et perpétue les inégalités en matière de santé. La maladie 2019 (COVID-19) de coronavirus a mis en valeur la nécessité d’appliquer les résultats aux populations mal desservies, telles que les minorités, et il est essentiel de comprendre les disparités structurelles et d’utiliser des mesures fondées sur des données probantes pour accroître la représentativité de la recherche.
À propos de l’étude
Les chercheurs de la présente étude ont développé la boîte à outils REP-EQUITY pour obtenir un échantillon équitable et représentatif pour la recherche liée à la santé.
L’équipe a développé l’ensemble d’outils grâce à un atelier complet de recherche de données et de consensus, comprenant des chercheurs, des responsables du sujet du NIHR Birmingham Biomedical Research Center (BRC), et des patients ainsi que des membres du panel de participation et d’engagement du public (PPIE).
L’équipe a examiné des articles, des recommandations, des boîtes à outils et des approches liées à la santé pour obtenir des échantillons de populations représentatives, y compris des communautés défavorisées, à partir de diverses bases de données, notamment Google Scholar, BASE, Trip et National Grey Literature. Deux chercheurs ont examiné les données et traité les incohérences par consensus.
Les chercheurs ont exclu les lignes directrices et les rapports existants sur un domaine de recherche particulier, publiant uniquement des résumés, identifiant les groupes sous-représentés, soulignant la nécessité de recherches supplémentaires et décrivant les cadres développés pour améliorer la participation des groupes négligés aux activités de recherche, mais pas à la sélection des échantillons.
Le panel PPIE a supervisé l’étude, définissant la portée et les objectifs du projet, choisissant les termes de recherche pour la littérature grise, intégrant le public à l’atelier et développant les principaux messages à distribuer. La boîte à outils visait à identifier des méthodes et des cadres liés à la recherche en santé afin d’obtenir un échantillon représentatif de la population, y compris des communautés défavorisées.
Les chercheurs ont ajusté les mots-clés et expressions de recherche de manière itérative avec les professionnels de la recherche et les membres du PPIE. Ils ont récupéré les données des articles éligibles à l’aide d’un formulaire prédéterminé conçu sur mesure. L’équipe a construit le projet de boîte à outils sur un cadre conçu en fonction des étapes de développement des propositions de recherche. Ils ont organisé les données provenant d’examens systématiques en phases-cadres, structurées en une séquence de procédures méthodologiques et présentées de manière descriptive.
La boîte à outils a été améliorée grâce à un atelier de consensus, une étude rétrospective et une technique d’analyse rapide et logique. La convivialité de la boîte à outils a également été étudiée, avec un cadre de codage préliminaire créé pour affiner sa présentation et garantir son efficacité.
Résultats
L’équipe a conçu la boîte à outils REP-EQUITY avec l’aide de quatre patients et membres du grand public issus de divers horizons. Il met l’accent sur l’implication des populations sous-représentées dans la recherche, en mettant l’accent sur l’équité plutôt que sur l’égalité. Quatre études ont été créées en Australie, une en République d’Irlande, deux au Royaume-Uni et quatre aux États-Unis après avoir consulté 2 209 études. Quatre publications proposent des cadres et des stratégies pour capturer un échantillon représentatif de la population comprenant des populations défavorisées, dont trois sont axées sur l’équité. Le panel de patients et du public a recommandé le format et le lieu de l’atelier du 14 novembre 2022.
La boîte à outils prototype REP-EQUITY, divisée en sept sections, reflétait le parcours de conception de l’étude, identifiant les groupes pertinents, les objectifs, les échantillons de besoins, les considérations relatives aux objectifs de recrutement, la gestion des facteurs externes, l’évaluation et l’héritage. Le contenu et l’applicabilité de la boîte à outils pour éclairer la sélection d’échantillons de recherche représentatifs ont été généralement convenus par les participants à l’atelier.
L’examen des données actuelles, l’acquisition d’une expertise supplémentaire, l’évaluation des emplacements de recherche potentiels et des sites d’intérêt et la détermination de la proportion de personnes présentant des caractéristiques mal desservies peuvent aider à déterminer si les populations défavorisées sont cruciales pour une question d’étude.
Les chercheurs doivent décider si l’objectif d’équité et de représentativité consiste à tester des hypothèses concernant des différences potentielles basées sur des caractéristiques mal desservies, à générer des hypothèses concernant des différences probables basées sur des facteurs négligés, ou à garantir une prise en compte équitable et juste des aléas et des avantages de la participation à la recherche.
À l’aide de la littérature publiée ou de sources de données sur la santé, les chercheurs pourraient définir des proportions d’échantillons en fonction de groupes présentant une indication clinique ou une maladie particulière, le pourcentage de populations sous-représentées (institutionnellement, localement ou nationalement), ou en régulant la prévalence et les taux de mortalité des maladies. au besoin, en utilisant des données publiées ou des sources d’informations sur la santé.
La stratégie d’échantillonnage est cruciale dans les cas où les objectifs de recrutement ne sont pas déterminés par les estimations de la taille de l’échantillon. Les chercheurs peuvent examiner la comparaison, la généralisation et l’équité entre études à l’aide de rapports transparents. Les efforts visant à obtenir un échantillon précis et équitable peuvent aboutir à des résultats à long terme qui encouragent les meilleures pratiques et éclairent les recherches futures concernant la création de groupes consultatifs, de registres de participants et de liens avec les communautés pendant les activités de recherche, en plus d’ajouter à l’ensemble des preuves une fois l’étude terminée.
Basée sur les résultats, la boîte à outils, produite dans le cadre d’un examen systématique et d’un atelier de consensus réunissant 24 participants, constitue un guide visant à favoriser une participation représentative et équitable à la recherche. Il comprend sept processus que les enquêteurs doivent prendre en compte lors de la sélection d’un échantillon représentatif, tels que la définition des populations sous-représentées, la recherche de l’égalité, le calcul du pourcentage d’échantillon, la définition d’objectifs de recrutement, le contrôle des influences externes, l’évaluation de la représentation et la reconnaissance de l’héritage de la boîte à outils.
