Lorsque les patients et leurs familles sont confrontés à des décisions importantes concernant des traitements médicaux majeurs, comprendre comment ils les décrivent dans leurs propres mots peut aider les cliniciens à apporter clarté et soutien tout au long du processus décisionnel.
Des chercheurs de l’Université du Wisconsin-Madison School of Nursing ont analysé les commentaires des réponses ouvertes d’une enquête sur la prise de décisions concernant les principaux traitements médicaux afin de mieux comprendre les mots utilisés par les décideurs et la manière dont ils conceptualisent les différents traitements. « Comment les patients et les familles décrivent les traitements médicaux majeurs » est publié dans Journal américain des soins intensifs (AJCC).
L’étude est une analyse de données secondaires d’une enquête en deux phases envoyée à des adresses aléatoires dans le Wisconsin concernant les expériences de prise de décisions sur les principaux traitements médicaux. L’analyse comprend un sous-échantillon de 366 répondants qui ont précisé le type de décision dans les questions ouvertes de l’enquête.
Les descriptions des répondants ont montré une conceptualisation de s’engager dans des traitements médicaux majeurs comme gardant les patients en vie, alors que choisir de ne pas avoir un tel traitement ou de l’arrêter conduirait à la mort du patient. Ils ont également reconnu les conséquences néfastes potentielles du traitement, telles que la douleur ou un état neurologique indésirable. Leurs réponses indiquaient une compréhension des limites de ces traitements médicaux majeurs en décrivant l’incertitude du résultat ou la futilité si la mort d’un patient était inévitable.
La chercheuse principale et co-auteure Kristen Pecanac, PhD, RN, est professeure adjointe à l’Université du Wisconsin-Madison School of Nursing.
La manière dont les répondants nommaient les principaux traitements médicaux, expliquaient ce qu’ils faisaient et décrivaient l’état du patient démontraient comment ils conceptualisaient l’influence du traitement sur la vie du patient. Nous pouvons apprendre beaucoup en permettant aux patients et à leurs familles d’utiliser leurs propres mots lorsqu’ils prennent des décisions concernant les soins médicaux. »
Kristen Pecanac, PhD, RN, professeure adjointe, Université du Wisconsin-Madison School of Nursing
Dans les commentaires, le terme « maintien de la vie » était couramment utilisé, souvent comme un terme global pour plusieurs traitements médicaux majeurs qui maintiennent simultanément la vie. Les chercheurs suggèrent qu’il peut être utile pour les professionnels de la santé de décrire la raison des traitements individuels lorsque différents sont utilisés simultanément, afin de mieux communiquer la gravité de la situation.
De nombreux répondants ont décrit avoir compris que la mort était inévitable, quel que soit le traitement médical majeur. Les commentaires démontrent qu’un traitement médical majeur a parfois la capacité de faire quelque chose mais est toujours limité par l’inévitabilité de la mort.
Une limitation supplémentaire du traitement médical majeur est l’incertitude d’un résultat positif, qui était particulièrement évidente lorsque les répondants ont discuté de la prise de décisions concernant la chirurgie.
Au cours de la première phase de l’étude, une enquête de dépistage a été envoyée à 4 000 adresses du Wisconsin sélectionnées au hasard pour identifier les adultes qui avaient pris une décision concernant un traitement médical majeur pour eux-mêmes ou pour quelqu’un d’autre, les rendant éligibles pour participer à la deuxième phase. Un sondage de suivi a été envoyé aux 1 072 personnes qui ont répondu, et 464 destinataires l’ont rempli. Un sous-échantillon de 366 répondants ont fourni des commentaires dans les questions ouvertes de l’enquête de suivi qui ont été incluses dans cette analyse secondaire.
Les questions ouvertes demandaient aux répondants quelle était la décision la plus difficile qu’ils aient eu à prendre concernant un traitement médical majeur, les différentes options et celle qu’ils avaient choisie, et ce dont ils se souvenaient de la prise de décision. Ils ont également eu l’occasion de fournir plus d’informations ou des commentaires supplémentaires.
