Bien que la détresse soit bien documentée chez les patients atteints de drépanocytose, les sources de détresse et la manière dont les patients gèrent cette détresse n’ont pas été bien explorées.
Notre étude a révélé que la source de détresse la plus profonde pour les patients atteints de drépanocytose dans un programme de visites à domicile était l'anticipation et le fait de se rendre dans des centres de soins actifs pour gérer leur douleur aiguë.
Maryanna Klatt, PhD, auteure principale de l'étude, directrice du Centre de santé intégrative du Centre médical Wexner de l'Université d'État de l'Ohio
Les résultats de l'étude sont publiés dans la revue Recherche qualitative en santé.
Ces résultats renforcent la perspective antérieure des chercheurs publiée dans Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre qui a cité la nécessité d’un modèle biopsychosocial pour traiter la douleur chronique dans la drépanocytose.
Les chercheurs ont recruté 11 patients atteints de drépanocytose dans le cadre d'un programme de visites à domicile au centre médical Wexner de l'Ohio State entre février et juillet 2021. Ils souhaitaient identifier les sources de détresse des personnes atteintes de drépanocytose.
Un chercheur a mené des entretiens individuels semi-structurés avec les participants à l'étude. L'équipe de recherche a codé et analysé toutes les transcriptions d'entretiens.
Les participants ont déclaré que la source de détresse la plus profonde était les rencontres cliniques aux urgences et au centre de soins intermédiaires pour gérer les poussées de douleur aiguë.
Principales conclusions
- La « performativité de la douleur » est une stratégie utilisée par certains patients pour tenter de montrer leur douleur aux prestataires de soins.
- Les chercheurs devraient réfléchir à la manière dont les contextes et les pratiques cliniques favorisent la détresse.
- Écouter les patients peut aider les cliniciens à réduire leur détresse.
« Nous avons constaté que les patients atteints de drépanocytose ont souvent un aspect performatif dans les services d'urgence et les centres de soins intermédiaires. Ils ont le sentiment qu'ils doivent se présenter d'une certaine manière pour que les prestataires de soins considèrent leur douleur comme crédible et la traitent rapidement. Pourtant, souvent, les patients sont tout simplement incapables de faire preuve de leur douleur, ou de « pleurer sur commande », comme l'a dit un participant », a déclaré la première auteure de l'étude, Janet Childerhose, Ph. D., professeure adjointe de recherche au département de médecine interne de la faculté de médecine de l'Ohio State.
« Notre analyse a également révélé que la stigmatisation et le racisme entourent les soins prodigués à cette maladie négligée. Les participants n’ont aucun sentiment de contrôle sur leur plan de gestion de la douleur », a déclaré Klatt, qui est également professeur au Département de médecine familiale et communautaire. « Les chercheurs pourraient envisager de mieux gérer la détresse des patients dans ces milieux, et les prestataires de soins pourraient souhaiter adopter les recommandations des participants pour réduire la détresse associée à la recherche d’un traitement contre la douleur dans les milieux de soins actifs. »
