UCB a annoncé aujourd’hui trois collaborations visant à examiner l’impact des clusters de crises sur la qualité de vie des patients et des soignants. Les collaborations avec l’hôpital pour enfants Le Bonheur, l’Organisation d’information sur la santé du Wisconsin (WHIO) et l’Université de Yale permettront de découvrir et d’exploiter le pouvoir de l’éducation et des données probantes du monde réel (RWE) pour combler cette lacune dans la recherche, élargir la sensibilisation et adopter des changements positifs dans les résultats pour la santé des personnes présentant des grappes de crises.
Les grappes de crises sont des épisodes d’activité épileptique accrue, au cours desquels deux crises ou plus se produisent sur une période de 24 heures. On estime que plus de 150 000 personnes aux États-Unis souffrant d’épilepsie non contrôlée connaissent également des grappes de crises. En raison de leur nature imprévisible, ces événements perturbateurs peuvent rendre les personnes atteintes d’épilepsie anxieuses, inquiètes, frustrées ou isolées, ce qui alimente davantage le déclin de la santé mentale de cette population de patients.
Nos preuves concrètes et nos collaborations éducatives avec l’hôpital pour enfants Le Bonheur, la Wisconsin Health Information Organization et l’Université de Yale illustrent notre désir de contribuer de manière significative à la façon dont les médecins, les patients et l’ensemble du système de soins pensent et traitent les grappes de crises. Cela inclut la manière dont nous encadrons et comptabilisons la valeur des traitements au sein de l’écosystème de la santé. Nous savons que les médicaments de secours qui permettent aux adultes et aux adolescents de reprendre rapidement leurs activités quotidiennes sont particulièrement importants, que ce soit en classe ou dans la vie de tous les jours, et nous nous engageons à fournir des solutions qui renforcent cette ambition. »
Brad Chapman, responsable de l’épilepsie américaine et des syndromes rares chez UCB
Le projet avec l’hôpital pour enfants Le Bonheur vise à améliorer l’expérience vécue des patients épileptiques en développant des ressources conçues spécifiquement pour les patients et les soignants qui traitent de l’importance de l’utilisation appropriée des médicaments de secours à l’extérieur de l’hôpital. Ce projet « Demandez aux experts » vise à combler les lacunes identifiées dans l’éducation et l’information des patients et des soignants en ce qui concerne l’épilepsie et plus particulièrement les grappes de crises par le développement d’une ressource éducative et d’une vidéo.
« Nous savons que la plupart des grappes de crises surviennent à la maison ou au cours d’autres activités quotidiennes ; il est essentiel de traiter les grappes de crises où et quand elles se produisent pour obtenir de meilleurs résultats pour les patients », a déclaré le Dr James Wheless, BScPharm, MD, FAAP, FAAN, FAES, codirecteur. de l’Institut des Neurosciences, Hôpital d’Enfants Le Bonheur. « Alors que l’école commence et que le COVID-19 reste une préoccupation médicale, il est de la plus haute importance que nous préparions les élèves à bien commencer leur année scolaire avec un plan d’action contre les crises d’épilepsie et des médicaments de secours appropriés afin qu’ils puissent préparer leurs enseignants et les infirmières scolaires à agir quand le cluster démarre. »
La collaboration avec WHIO vise à comprendre l’impact économique et clinique du sous-traitement des grappes de crises et à explorer les moteurs de meilleurs résultats. Ce projet analysera les réclamations rétrospectives au niveau de l’État pour examiner les tendances en matière de prescription, l’utilisation des soins de santé, les coûts, les obstacles à l’accès et la prévalence de la maladie.
Le Dr George Morris, MD, MPH, FAAN, FAES, épileptologue dans la région de Milwaukee et partenaire précieux du projet WHIO, explique : « L’impact de l’épilepsie sur la santé d’une personne et sa qualité de vie est considérablement affecté par les grappes de crises. le risque pour la santé lié à l’aspiration et à l’expérience terrifiante du patient, de la famille et des amis est propre à l’épilepsie. Ce projet utilise une source de données unique pour voir les effets complets sur presque tous les patients du Wisconsin. Nous sommes ravis de savoir quels facteurs peuvent aider à réduire les grappes de crises pour informer les prestataires et les patients sur les meilleures pratiques. »
Le projet de l’Université de Yale, Réduction des crises par l’éducation et le soutien (ROSES), vise à accroître la compréhension de la gestion des grappes de crises, à apporter de nouvelles connaissances à la gestion clinique et aux soins centrés sur le patient, et à améliorer la qualité globale des soins de l’épilepsie. Plus précisément, cette étude est conçue pour évaluer l’impact des médicaments de secours contre les crises, les schémas de traitement, l’utilisation des ressources de soins de santé, les outils d’amélioration de la qualité des cliniques (c’est-à-dire les plans d’action contre les crises) et l’expérience du patient/soignant.
