Les chercheurs savent que la race et l’ethnicité jouent un rôle dans l’intensité des soins médicaux en fin de vie, mais la différence est plus prononcée chez les personnes atteintes de démence, ont constaté les chercheurs.
« La démence semble avoir un effet multiplicatif », a déclaré Elizabeth Luth, professeure adjointe au Département de médecine familiale et de santé communautaire de Rutgers et auteure principale de l’étude publiée dans le Journal de la société américaine de gériatrie.
« Cette différence n’est pas problématique si elle reflète les préférences des patients pour des services intensifs », a déclaré Luth, qui est également membre du corps professoral de l’Institut Rutgers pour la santé, la politique des soins de santé et la recherche sur le vieillissement.
Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre si ces différences peuvent être attribuables à d’autres facteurs, notamment le racisme systémique, la discrimination, une mauvaise communication entre les médecins et d’autres obstacles à l’accès aux soins de santé.
Elizabeth Luth, professeure adjointe, Département de médecine familiale et de santé communautaire, Université Rutgers
Pour mesurer le rôle de la race et de l’ethnicité dans les soins de fin de vie des personnes atteintes de démence, Luth et ses collègues des universités Vanderbilt, Cornell et Harvard ont calculé les coûts médicaux totaux pour 463 590 bénéficiaires de Medicare dans tout le pays. À l’aide des données sur les réclamations, les chercheurs ont compté les dépenses des patients hospitalisés, ambulatoires, porteurs, des établissements de soins infirmiers qualifiés et des soins palliatifs pour les 30 derniers jours de la vie des patients. Des coûts plus élevés indiquaient une plus grande intensité des soins.
En plus de déterminer que 51 % des patients de Medicare meurent avec une demande de diagnostic de démence, les chercheurs ont fait une autre découverte inédite : la race et l’origine ethnique peuvent influencer la façon dont les personnes atteintes de démence vivent leurs derniers jours.
« Alors que les personnes atteintes de démence recevaient des services intensifs moins souvent que les personnes non atteintes de démence, celles atteintes de démence qui recevaient des services intensifs étaient plus susceptibles d’appartenir à des groupes raciaux ou ethniques minoritaires », a déclaré Luth.
L’ampleur de cet effet différait selon le statut de démence. Par exemple, parmi les personnes sans démence, par rapport aux Blancs non hispaniques, les Américains d’origine asiatique et les insulaires du Pacifique avaient 73% de chances plus élevées de soins intensifs en fin de vie. Cependant, parmi les personnes ayant reçu un diagnostic de démence, les Américains d’origine asiatique et les habitants des îles du Pacifique avaient 175 % de chances en plus de subir des interventions intensives.
Luth a déclaré que les résultats devraient inciter les efforts à améliorer les soins de fin de vie et les résultats pour les personnes atteintes de démence. Les remboursements de Medicare pour les conversations de planification préalable des soins dirigées par un médecin pourraient aider, a-t-elle déclaré, tout comme les conseils en matière de soins de fin de vie pour tous les patients hospitalisés.
« En l’absence d’un décideur désigné, l’approche par défaut dans les soins de fin de vie est de fournir des services intensifs », a déclaré Luth. « S’il n’y a personne qui préconise l’une ou l’autre manière, que ce soit la famille ou le patient lui-même, la valeur par défaut est toujours plus d’hospitalisation, ce qui pourrait ne pas être le type de soins que le patient souhaite ou dont il a besoin. »
