Une jeune mère d’Antelope Valley, en Californie, baigne ses enfants et les habille avec des vêtements soignés, en veillant à ce qu’ils soient à leur meilleur – lors des rendez-vous médicaux. « Je leur brosse les dents avant qu’ils ne voient le dentiste. Juste de petites choses comme ça pour me protéger d’être traité injustement », a-t-elle déclaré aux chercheurs.
Un homme de 72 ans à Los Angeles, conscient qu’il est un homme noir, essaie de mettre les prestataires à l’aise autour de lui. « Mes actions seront probablement examinées et appliquées à toute la course, surtout si mes actions sont négatives », a-t-il déclaré. « Et surtout s’ils sont perçus comme agressifs. »
De nombreux Californiens noirs déclarent ajuster leur apparence ou leur comportement – même en minimisant les questions – tout cela pour réduire les risques de discrimination et de préjugés dans les hôpitaux, les cliniques et les cabinets médicaux. Parmi les stratégies qu’ils décrivent, 32 % accordent une attention particulière à la façon dont ils s’habillent ; 35 % modifient leur discours ou leur comportement pour mettre les médecins à l’aise. Et 41 % des patients noirs signalent aux prestataires qu’ils sont éduqués, informés et préparés.
L’omniprésence de ces comportements est capturée dans une enquête menée auprès de 3 325 personnes dans le cadre d’une étude d’octobre intitulée « Listening to Black Californians: How the Health Care System Undermines Their Pursuit of Good Health », financée par la California Health Care Foundation. (KHN reçoit un soutien financier de la California Health Care Foundation.) Une partie de son objectif était d’attirer l’attention sur les efforts que les patients noirs doivent déployer pour obtenir des soins de qualité de la part des prestataires de santé.
« Si vous regardez la fréquence à laquelle les Californiens noirs modifient leur discours et leur tenue vestimentaire pour se rendre à une visite médicale », a déclaré Shakari Byerly, dont la société de recherche, Evitarus, a dirigé l’étude, « c’est un signal que quelque chose doit changer. «
Un tiers des patients noirs déclarent avoir amené un compagnon dans la salle d’examen pour les observer et les défendre. Et, selon l’étude, plus d’un quart des Californiens noirs évitent les soins médicaux simplement parce qu’ils pensent qu’ils seront traités injustement.
« Le système nous regarde différemment, pas seulement dans les cabinets de médecins », a déclaré le Dr Michael LeNoir, qui ne faisait pas partie de l’enquête.
LeNoir, un allergologue et pédiatre d’Oakland qui a fondé le projet de bien-être afro-américain il y a près de deux décennies pour lutter contre les disparités en matière de santé, a trouvé les réponses sans surprise, étant donné que de nombreux Noirs ont appris à faire de tels ajustements régulièrement. « Il y a une discrimination générale », a-t-il dit, « donc nous apprenons tous le rôle ».
Il existe de nombreuses preuves de l’inégalité raciale dans les soins de santé. Une analyse de l’Urban Institute à but non lucratif publiée en 2021 a révélé que les patients noirs sont beaucoup plus susceptibles de souffrir de problèmes liés aux interventions chirurgicales que les patients blancs dans le même hôpital. Une étude publiée en novembre par le National Bureau of Economic Research a révélé que les mères et les bébés noirs avaient de moins bons résultats que les autres groupes pour de nombreuses mesures de santé. Et une étude publiée en janvier, dirigée par des chercheurs du Dana-Farber Cancer Institute, a révélé que les patients noirs et hispaniques plus âgés atteints d’un cancer avancé sont moins susceptibles de recevoir des médicaments opioïdes contre la douleur que les patients blancs. (Les hispaniques peuvent appartenir à n’importe quelle race ou combinaison de races.)
Gigi Crowder, directrice exécutive de la section du comté de Contra Costa de l’Alliance nationale pour la maladie mentale, a déclaré qu’elle voyait fréquemment des diagnostics de santé mentale retardés pour les patients noirs.
« J’entends tellement d’histoires sur le temps qu’il faut aux gens pour obtenir leur diagnostic », a déclaré Crowder. « Beaucoup ne reçoivent leur diagnostic que six ou sept ans après le début de leur maladie. »
Près d’un tiers des répondants à l’étude de la California Health Care Foundation – qui ne portait que sur les Noirs californiens, et non sur d’autres groupes ethniques ou raciaux – ont déclaré avoir été mal traités par un fournisseur de soins de santé en raison de leur race ou de leur origine ethnique. Une participante a déclaré que son médecin lui avait simplement conseillé de faire plus d’exercice et de perdre du poids lorsqu’elle déclarait se sentir essoufflée. Elle a finalement découvert qu’elle souffrait d’anémie et avait besoin de deux transfusions sanguines.
« J’ai l’impression que les voix noires ne sont pas aussi fortes. Elles ne sont pas prises aussi au sérieux », a déclaré la femme aux chercheurs. « Dans ce cas, je n’ai pas été écouté, et cela a fini par être un problème très grave, voire mortel. »
Les personnes avec lesquelles KHN a parlé et qui ne faisaient pas partie de l’étude ont décrit des expériences négatives similaires.
Shaleta Smith, 44 ans, résidente du sud de la Californie, s’est rendue aux urgences, saignant, une semaine après avoir donné naissance à sa troisième fille. Un médecin des urgences a voulu la faire sortir, mais une infirmière diligente a appelé l’obstétricien de Smith pour un deuxième avis. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un problème grave pour lequel elle avait besoin d’une hystérectomie.
« J’ai failli mourir », a déclaré Smith.
Des années plus tard et dans une expérience non liée, a déclaré Smith, son médecin de premier recours a insisté sur le fait que sa perte persistante de voix et sa fièvre récurrente étaient des symptômes de laryngite. Après avoir plaidé pour une référence, un spécialiste lui a diagnostiqué une maladie auto-immune.
Smith a déclaré qu’elle ne savait pas si les préjugés étaient un facteur dans ces interactions avec les médecins, mais elle s’efforce de faire prendre au sérieux ses problèmes de santé. Lorsque Smith rencontrera des fournisseurs, elle glissera qu’elle travaille dans le domaine médical en administration.
Les patients noirs assument également le travail supplémentaire de recherche de médecins qui, selon eux, seront plus réactifs.
Ovester Armstrong Jr. vit à Tracy, dans la vallée centrale, mais il est prêt à conduire une heure jusqu’à la région de la baie pour rechercher des prestataires qui pourraient être plus habitués à traiter les patients noirs et d’autres minorités.
« J’ai eu des expériences avec des médecins qui n’ont pas l’expérience des soins de différentes cultures – pas au courant des différences culturelles ou même de la socialisation des Noirs, du fait que nos menus sont différents », a déclaré Armstrong.
Une fois sur place, il se peut qu’il ne trouve toujours pas de médecins qui lui ressemblent. Une étude de l’UCLA de 2021 a révélé que la proportion de médecins américains noirs est de 5,4 %, soit une augmentation de seulement 4 points de pourcentage au cours des 120 dernières années.
Alors que les défenseurs de la santé et les experts reconnaissent que les patients noirs ne devraient pas avoir à assumer le fardeau de minimiser les soins de santé médiocres, les aider à être proactifs fait partie de leur stratégie pour améliorer la santé des Noirs.
Le projet de bien-être afro-américain de LeNoir arme les patients avec des informations afin qu’ils puissent poser à leurs médecins des questions éclairées. Et le California Black Women’s Health Project embauche des « ambassadeurs » de la santé pour aider les patients noirs à naviguer dans le système, a déclaré Raena Granberry, responsable principale de la santé maternelle et reproductive pour l’organisation.
Joyce Clarke, une résidente du sud de la Californie, âgée de 70 ans, emporte des questions écrites lorsqu’elle voit un médecin pour s’assurer que ses préoccupations sont prises au sérieux. « Les professionnels de la santé sont avant tout des personnes, ils ont donc leurs propres préjugés, intentionnels ou non, et cela maintient la garde d’une personne noire », a déclaré Clarke.
Alors que l’étude a mis en lumière la façon dont les patients noirs interagissent avec les professionnels de la santé, Katherine Haynes, responsable principale du programme à la California Health Care Foundation, a déclaré que des recherches supplémentaires pourraient déterminer si les expériences des patients s’améliorent.
« Les personnes qui prodiguent des soins – les cliniciens – ont besoin d’un retour rapide sur qui vit quoi », a-t-elle déclaré.
Cette histoire a été produite par KHN, qui publie California Healthline, un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation.
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
