Toutes les 27 minutes, en Australie, une personne reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson. Mieux connu pour ses tremblements, ses problèmes de mouvement et d’équilibre, il entraîne également un autre fardeau, souvent négligé : la douleur persistante.
Aujourd'hui, une nouvelle recherche de l'Université d'Australie du Sud montre que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont du mal à gérer leur douleur, les chercheurs réclamant des soins plus individualisés, multidisciplinaires et empathiques.
Dans deux études évaluant la manière dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson gèrent la douleur et leurs expériences en matière de services de soins de la douleur, les chercheurs ont constaté des lacunes notables en matière de soutien, de nombreuses personnes ayant recours à des stratégies d'essais et d'erreurs en raison d'un manque de soins cliniques adaptés.
Anthony Mezzini, chercheur principal et doctorant à l'UniSA, affirme que nous devons améliorer la qualité des soins contre la douleur pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
« La douleur est un symptôme non moteur répandu et débilitant de la maladie de Parkinson. C'est l'un des problèmes les plus gênants au stade précoce de la maladie de Parkinson et l'un des principaux cas de qualité de vie réduite », explique Mezzini.
« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson nous ont dit qu'elles s'appuient souvent sur des approches d'essais et d'erreurs pour gérer leur douleur – non pas parce qu'elles le souhaitent, mais parce qu'elles n'ont pas toujours accès à une aide spécialisée contre la douleur ou à des conseils personnalisés.
« Lorsque les soins contre la douleur ont bien fonctionné, c'est parce que les professionnels de la santé – en particulier les professionnels paramédicaux et les infirmières spécialisées dans la maladie de Parkinson – ont pris le temps d'écouter, de comprendre leur expérience et d'adapter les soins à leurs besoins spécifiques.
Les chercheurs ont découvert que les expériences des patients en matière de soins de la douleur étaient façonnées par cinq caractéristiques clés : l'empathie et la compréhension, l'écoute des besoins et des préoccupations, des explications claires, des connaissances spécifiques à la maladie de Parkinson et un traitement individualisé.
Cependant, ces qualités n'étaient pas cohérentes dans l'ensemble du système de santé, les personnes faisant état de commentaires mitigés sur le soutien qu'elles ont reçu des médecins généralistes et des neurologues, ainsi que d'importants obstacles à l'accès dans les zones rurales et régionales.
La chercheuse d'UniSA et infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson, le Dr Sue Sharrad, affirme que l'amélioration de la gestion de la douleur chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson nécessite à la fois un meilleur accès aux soins multidisciplinaires et une formation améliorée des prestataires de soins de santé.
« Intégrer des soins empathiques et individualisés dans la pratique de routine – et élargir l'accès aux infirmières et aux professionnels paramédicaux atteints de la maladie de Parkinson – pourrait faire une réelle différence », déclare le Dr Sharrad.
« Les infirmières spécialisées et les professionnels paramédicaux de Parkinson sont souvent félicités pour leur haut niveau de soins. Nous devons garantir que chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson reçoive des soins contre la douleur adaptés, fondés sur des données probantes et dispensés par des professionnels qui comprennent la nature complexe de la douleur de Parkinson.
« La douleur n'est pas seulement un symptôme : c'est un facteur majeur qui affecte la qualité de vie. En rendant les soins plus personnalisés, coordonnés et empreints de compassion, nous pouvons aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à vivre une vie meilleure et moins douloureuse.
La recherche fait partie du travail continu d'UniSA visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des maladies neurologiques.
L'équipe de recherche multidisciplinaire comprend Anthony Mezzini, le professeur Saravana Kumar, la Dre Sue Sharrad, la Dre Joanne Harmon et la professeure Marion Eckert.
