L'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de démence varie respectivement de 9 ans à 60 ans à 4,5 ans à 85 ans pour les femmes et de 6,5 à un peu plus de 2 ans chez les hommes, révèle une revue systématique des dernières données probantes en matière de démence. Le BMJ aujourd'hui.
Les résultats suggèrent également qu’un tiers des personnes atteintes de démence sont admises dans une maison de retraite dans les trois ans suivant le diagnostic.
Près de 10 millions de personnes dans le monde reçoivent un diagnostic de démence chaque année, mais les estimations de survie varient considérablement et peu d'études ont évalué le pronostic (l'évolution probable de la maladie) en termes de délai d'admission dans une maison de retraite.
Pour mieux comprendre cela, des chercheurs aux Pays-Bas ont entrepris de déterminer le pronostic des personnes ayant reçu un diagnostic de démence, à la fois en termes d'espérance de vie restante et de délai d'admission dans une maison de retraite.
Leurs conclusions s'appuient sur 261 études publiées entre 1984 et 2024 (235 sur la survie et 79 sur l'admission en maison de retraite) portant sur plus de 5 millions de personnes atteintes de démence (âge moyen 79, 63 % de femmes).
Les études provenaient principalement d'Europe et d'Amérique du Nord avec une durée de suivi moyenne de 7 ans.
Après avoir évalué la qualité de l'étude, les chercheurs ont constaté que la survie moyenne après le diagnostic semblait fortement dépendre de l'âge, allant de 8,9 ans à 60 ans en moyenne pour les femmes à 2,2 ans à 85 ans en moyenne pour les hommes.
Dans l’ensemble, la démence a réduit l’espérance de vie d’environ deux ans pour les personnes ayant un diagnostic à 85 ans, de 3 à 4 ans pour un diagnostic à 80 ans et jusqu’à 13 ans pour un diagnostic à 65 ans.
La survie moyenne était jusqu'à 1,4 an de plus parmi les populations asiatiques et 1,4 an de plus chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer par rapport aux autres types de démence.
Le délai moyen d'admission dans une maison de retraite était d'un peu plus de trois ans, avec 13 % des personnes admises au cours de la première année suivant le diagnostic, passant à un tiers (35 %) à trois ans et à plus de la moitié (57 %) à cinq ans. Toutefois, les auteurs notent que ces estimations sont moins fiables et doivent être interprétées avec prudence.
Il s’agit de résultats d’observation et les auteurs reconnaissent que les différences dans les méthodes d’étude et les rapports incohérents sur des mesures telles que le statut socio-économique, la race, la gravité de la maladie et les conditions préexistantes peuvent avoir affecté leurs estimations.
Cependant, ils soulignent que la recherche méticuleuse et l'extraction des données ont permis d'analyser le plus grand nombre d'études jusqu'à présent sur une période prolongée, « offrant un potentiel d'informations pronostiques individualisées et de planification des soins ».
Ils concluent : « Les futures études sur le pronostic individualisé devraient idéalement inclure les patients au moment du diagnostic, en tenant compte des facteurs personnels, des facteurs sociaux, du stade de la maladie et de la comorbidité, tout en évaluant les mesures de résultats fonctionnels pertinentes au-delà de la seule survie. »
Dans un éditorial lié, des chercheurs norvégiens affirment que même si la compréhension de la survie avec la démence a considérablement progressé, la complexité de prédire le calendrier d'admission dans une maison de retraite persiste.
« Pour améliorer les futurs services de santé et optimiser la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs familles, il est essentiel que nous continuions à nous efforcer d'obtenir des informations plus précises et plus sensibles au contexte », concluent-ils.
