À l’occasion de la Journée mondiale de la sécurité des patients, le 17 septembre, nous pensons souvent à la prévention des erreurs médicales, des infections ou d’autres risques dans le domaine des soins de santé. Mais pour les personnes âgées vivant de manière indépendante, la sécurité peut aussi signifier savoir que de l’aide arrivera en cas de problème, sans renoncer à l’intimité, à la dignité ou au contrôle.
C’est là que la technologie intelligente pourrait faire la différence. Mais cela soulève également une question inconfortable : dans quelle mesure la surveillance est-elle excessive ?
L’action COST GoodBrother a exploré comment les caméras, les microphones et l’intelligence artificielle pouvaient aider les personnes âgées tout en respectant leur droit fondamental à la vie privée.
Sommaire
Des caméras, des soins et une question simple : qui regarde qui ?
Imaginez vivre seul à 80 ans. Une petite caméra pourrait détecter si vous tombez. Un microphone pourrait reconnaître les signes de problèmes et alerter un soignant. Les technologies intelligentes comme celles-ci ont un énorme potentiel pour aider les personnes âgées à vivre de manière indépendante plus longtemps.
Mais il y a un problème. Dès que les caméras et les microphones entrent dans la maison, de nombreuses personnes commencent à s’inquiéter. Qui peut accéder aux enregistrements ? À qui appartiennent les données ? Une technologie utile pourrait-elle commencer à ressembler davantage à de la surveillance ?
Telles sont les questions abordées par le réseau d’action COST sur les applications audio et vidéo respectueuses de la vie privée pour la vie active et assistée (GoodBrother). Ce réseau européen a rassemblé des ingénieurs, des avocats, des professionnels de la santé, des éthiciens, des spécialistes des sciences sociales, des représentants de l’industrie et des utilisateurs finaux. Le réseau visait à répondre à une question difficile :
De quelles manières les technologies de surveillance puissantes peuvent-elles être utilisées pour aider les personnes tout en respectant leur droit à la vie privée ?
La vraie question n’était pas simplement : « Pouvons-nous utiliser des caméras et des microphones pour les résidences-services ? Techniquement, nous savons qu’ils peuvent être utiles. La vraie question était : « Comment pouvons-nous concevoir et utiliser les technologies audio et vidéo dans les espaces privés de manière à fournir des services de soins précieux tout en protégeant la vie privée, la dignité et l’autonomie ? »
Dr Francisco Florez-Revuelta, Chaire d’action, Université d’Alicante
De Big Brother à GoodBrother
Lorsque l’Action a débuté, de nombreuses technologies d’aide à la vie autonome reposaient sur des dispositifs relativement simples, tels que des boutons d’alarme, des capteurs de porte et des détecteurs de mouvement. Ils sont utiles mais limités.
« Un capteur de porte peut nous indiquer qu’une porte s’est ouverte » dit Francisco Florez-Revuelta, « Mais cela n’explique pas toujours ce qui s’est réellement passé. Cela peut ne pas montrer si une personne est tombée, est confuse, a besoin d’aide ou s’il s’agit simplement d’une activité quotidienne normale. »
Cependant, les nouvelles avancées en matière de vision par ordinateur, d’analyse audio et d’intelligence artificielle offrent une solution. Les caméras et les microphones peuvent détecter les chutes, reconnaître les activités et identifier les urgences, aidant ainsi les soignants à réagir plus rapidement.
Mais ces technologies suscitent également des inquiétudes.
« Avoir une caméra ou un microphone chez soi peut ressembler à de la surveillance » note la présidence. « Les gens peuvent s’inquiéter de savoir qui peut les voir ou les entendre, où vont les données et si les enregistrements pourraient être consultés ou utilisés sans consentement. »
Cette perception devait être contestée par GoodBrother. Le nom du projet reflète sa mission : dépasser la peur d’une société « Big Brother » et montrer que la technologie peut être conçue pour être utile et respectueuse.
La confidentialité d’abord, la technologie ensuite
L’une des contributions les plus importantes de GoodBrother a été de changer la manière dont la confidentialité est considérée.
Trop souvent, les questions éthiques et juridiques sont abordées après qu’une technologie a déjà été construite. GoodBrother a bouleversé ce processus.
« GoodBrother a intégré les questions éthiques, juridiques et de confidentialité dans la conception des technologies d’aide à la vie active (AAL) en les intégrant dès le début au travail technique, plutôt que de les traiter après coup. » dit François.
L’Action a créé un forum multidisciplinaire unique où des spécialistes qui travaillent rarement ensemble peuvent partager leurs points de vue et apprendre les uns des autres.
Les avocats ont discuté du consentement et de la protection des données.
Les éthiciens ont examiné la dignité et l’autonomie.
Les ingénieurs ont développé des solutions techniques préservant la confidentialité.
Des professionnels de santé à l’écoute des besoins des utilisateurs.
Le résultat, comme le décrit le Dr Florez-Revuelta, a été un « pipeline reliant les valeurs, les méthodes et les applications ».
Le réseau a produit des ressources pratiques qui continuent aujourd’hui de guider les chercheurs, les développeurs et les décideurs politiques. Ceux-ci incluent :
- Les cartes de conception AAL dignes de confiance fournissent des conseils étape par étape pour créer des solutions respectueuses de la confidentialité.
- Le livret 50 questions sur les technologies d’aide à la vie active, qui explique de manière accessible les avantages, les risques et les implications en matière de confidentialité de ces technologies. La publication a déjà été traduite dans plusieurs langues européennes.
- Un document de position majeur sur les questions éthiques, juridiques et sociales et un prochain ouvrage interdisciplinaire de Springer ont consolidé l’expertise de l’Action, renforçant son influence dans le domaine.
Ces ressources ont contribué à créer une nouvelle référence en matière d’innovation respectueuse de la vie privée.
Le haut-parleur intelligent est plus intelligent que vous ne le pensez
L’action a soulevé à plusieurs reprises un point clé, à savoir que de nombreuses personnes ne réalisent pas à quel point les technologies d’assistance à la vie autonome sont réellement sophistiquées et avancées.
« Les gens pensent souvent que les caméras et les haut-parleurs intelligents sont des appareils simples du quotidien » dit François. « Mais dans le domaine de la vie active et assistée, ces technologies peuvent faire bien plus. »
Par exemple, un haut-parleur intelligent peut aider les personnes âgées à contrôler leurs appareils ménagers, à passer des appels, à recevoir des rappels de médicaments, à demander de l’aide et à rester en contact avec leur famille et leurs soignants.
De même, les caméras ne doivent pas nécessairement fonctionner comme des systèmes de surveillance continue.
« Certains systèmes peuvent se concentrer sur des schémas de mouvement plutôt que sur des images personnelles détaillées » explique Francisco Florez-Revuelta. « Cela peut aider à protéger la vie privée tout en garantissant la sécurité. »
Les jeunes chercheurs prennent les commandes
GoodBrother n’a pas simplement formé la prochaine génération de chercheurs. Il leur a confié des responsabilités.
« Les jeunes chercheurs n’étaient pas traités comme des participants passifs » dit François. « Ils ont joué un rôle actif dans les travaux scientifiques, l’organisation des activités et la gestion du réseau. »
Beaucoup ont dirigé des groupes de travail, organisé des réunions, coordonné des activités et contribué directement aux principaux résultats. Les écoles de formation organisées en Macédoine du Nord, en Roumanie et en Serbie ont initié les participants à des disciplines dépassant leurs propres domaines d’expertise, notamment l’ingénierie, l’informatique, le droit, l’éthique et la santé. Il est important de noter que les jeunes chercheurs ont été encouragés à agir à la fois comme apprenants et comme enseignants.
« En tant que formateurs, ils ont eu la chance de présenter leur propre expertise, de renforcer leur confiance et de gagner en visibilité au sein d’un réseau international », a partagé la présidente d’Action.
Pour de nombreux participants, ces opportunités se sont avérées transformatrices. L’un d’eux était Anto Čartolovni, professeur agrégé à l’Université catholique de Croatie, qui dirigeait le groupe de travail de GoodBrother sur la responsabilité sociale.
« La direction d’un groupe de travail chez GoodBrother a été le catalyseur définitif de ma transformation de jeune chercheur en chercheur international reconnu. Cela m’a poussé de l’observation de la technologie à la façon dont la technologie est conçue et développée. »
Travailler avec des ingénieurs, des professionnels de la santé, des experts juridiques et des spécialistes des sciences sociales a également changé sa compréhension de la vie privée et de la technologie.
« Plus important encore, j’ai appris à voir ces systèmes à travers les yeux de l’utilisateur final, pour qui la confidentialité est le fondement de la confiance et souvent le facteur décisif pour savoir si la technologie d’assistance est acceptée ou rejetée. »
Cette expérience a continué à façonner sa carrière longtemps après la fin de l’Action.
« L’expérience et les collaborations internationales développées grâce à GoodBrother ont directement façonné mon parcours professionnel, depuis le poste d’expert en éthique au Conseil européen de la recherche jusqu’à la direction du département des implications éthiques, juridiques et sociétales du BBMRI-ERIC.
L’histoire d’Anto reflète l’une des réalisations durables de GoodBrother. Il a produit des résultats scientifiques et contribué à bâtir une nouvelle génération de chercheurs capables de rapprocher la technologie, l’éthique et la société.
Quand les bonnes idées continuent de voyager
La fin d’une Action COST est souvent le début de nouvelles collaborations. Et GoodBrother a déjà inspiré plusieurs projets de suivi.
Parmi eux se trouve MAYA, un projet Horizon Europe qui utilise un miroir intelligent et un assistant conversationnel alimenté par l’IA pour aider les jeunes survivants du cancer à gérer les complications de santé à long terme.
Un autre exemple est EMA_FRAILTY, qui combine des capteurs intelligents et des approches de surveillance innovantes pour détecter les premiers signes de fragilité chez les personnes âgées et fournir une assistance rapide.
Le troisième exemple est le réseau COST Action Science in Diplomacy : mise en œuvre de l’élaboration de politiques multilatérales dans des domaines intersectoriels, interdisciplinaires et stratégiques (SiDnet). Cette action n’est pas une continuation directe de GoodBrother, car elle se concentre sur la diplomatie scientifique plutôt que sur l’AAL. Cependant, cela reflète l’expertise plus large et la culture de réseautage développées par GoodBrother.
En revenant sur son expérience, le Dr Gianluigi M. Riva, président d’Action SiDnet, explique comment GoodBrother a influencé sa carrière et lui a ouvert de nouvelles opportunités.
« J’ai rejoint GoodBrother alors que je terminais mon doctorat parce que j’étais attiré par son ouverture à la diversité et aux initiatives ascendantes de jeunes chercheurs.. L’Action m’a donné une relation (et une amitié) à long terme avec des collègues juristes et des collègues d’autres disciplines. et l’opportunité de diriger un groupe de travail sur les questions d’éthique, de droit et de confidentialité.
Le projet, mon rôle, les liens que j’ai noués et les opportunités que j’ai eues ont grandement influencé mon évolution de carrière. Mon poste actuel découle directement d’une collaboration née au cours de l’Action, précisément avec le président Francisco Florez-Revuelta, avec qui je travaille dans le projet THCS EMA-FRAILTY sur les technologies AAL pour les personnes fragiles.
J’ai finalement reçu ma propre action COST, SiDnet, à laquelle de nombreux anciens boursiers GoodBrother se sont également joints. Je m’appuie désormais sur l’expérience et les exemples de leadership acquis au sein de GoodBrother.
Les trois projets sont nés des relations et de l’expertise développées dans le cadre d’Action GoodBrother et démontrent comment la collaboration entre disciplines peut conduire à des orientations de recherche entièrement nouvelles.
En outre, GoodBrother a réussi à rassembler des domaines qui travaillaient historiquement de manière isolée, notamment la vie assistée, la vie privée, la protection des données et la recherche sur le vieillissement.
Un avenir construit sur la confiance
À mesure que la population européenne vieillit, la demande de technologies favorisant une vie indépendante va continuer de croître. Pour la Chaire Action, l’avenir dépend de l’équilibre entre innovation et confiance.
« GoodBrother a démontré que ces technologies peuvent soutenir une vie indépendante et améliorer la qualité de vie des personnes âgées, tout en répondant aux problèmes de confidentialité », dit-il.
Francisco espère que l’héritage de l’Action sera visible non seulement dans les recherches futures, mais aussi dans la vie quotidienne des gens.
« À long terme », conclut-il, « j’espère que l’impact de GoodBrother se manifestera dans un marché plus fort et plus durable des technologies d’assistance à la vie autonome en Europe, où la confidentialité, la confiance et la conception centrée sur l’utilisateur sont primordiales. »
En d’autres termes, la technologie fonctionne mieux lorsqu’elle se comporte moins comme Big Brother et un peu plus comme une bonne.
