Une récente The Lancet Régional Santé – Europe Une étude estime l’espérance de vie des personnes autistes vivant au Royaume-Uni.
Étude: Estimation de l’espérance de vie et des années de vie perdues pour les personnes autistes au Royaume-Uni : une étude de cohorte appariée. Crédit d’image : SewCreamStudio/Shutterstock.com
Services de diagnostic et soutien pour l’autisme
L’autisme est une maladie neurodéveloppementale incurable qui affecte les capacités de communication et les interactions d’un individu. De plus, une personne autiste a souvent du mal à comprendre les sentiments ou les pensées d’une autre personne.
Certains des critères de diagnostic courants de l’autisme comprennent des modèles de comportements, d’activités et d’intérêts restreints et répétitifs. Le manque de communication sociale et de capacité interactive sont deux autres traits déterminants essentiels de l’autisme.
Par rapport à la population générale, les personnes diagnostiquées autistes sont plus susceptibles de rencontrer des problèmes neurodéveloppementaux concomitants, tels que le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), l’épilepsie, la déficience intellectuelle (DI) et la paralysie cérébrale, ainsi que des troubles auditifs et visuels. déficiences. Un taux de prévalence plus élevé de problèmes de santé physique et mentale a également été enregistré dans la population autiste.
L’autisme est considéré comme un spectre de pathologies dans lequel divers degrés de soutien sont nécessaires aux personnes touchées. En règle générale, les personnes plus jeunes reçoivent un diagnostic d’autisme plus élevé que les personnes plus âgées, ce qui est dû au plus grand nombre de services de diagnostic fournis aux enfants et aux jeunes au cours des dernières années. Néanmoins, une enquête a révélé que l’autisme prévaut dans tous les groupes d’âge à des taux similaires ; par conséquent, de nombreux adultes ne sont pas diagnostiqués.
Au Royaume-Uni, les services d’évaluation diagnostique de l’autisme pour les adultes restent médiocres. Un rapport récent indique qu’environ neuf personnes autistes sur dix de plus de 50 ans en Angleterre ne sont toujours pas diagnostiquées.
Les adultes qui reçoivent un diagnostic d’autisme sont souvent d’âge moyen, plus âgés et ont besoin de soutien. En moyenne, le montant du soutien requis pour les personnes autistes diagnostiquées est plus élevé que pour celles qui ne sont pas diagnostiquées.
Espérance de vie des personnes autistes au Royaume-Uni
Des études antérieures ont montré que les personnes diagnostiquées avec l’autisme sont plus susceptibles de mourir prématurément. Cependant, cette observation est basée sur le décès moyen d’une petite proportion d’échantillons d’autistes et de groupes témoins.
L’Office britannique des statistiques nationales (ONS) a adopté une méthodologie supérieure connue sous le nom de méthode des tables de mortalité pour estimer l’espérance de vie des personnes autistes par rapport à la population non autiste. Cette méthodologie consiste à estimer le taux de mortalité de chaque année d’âge en fonction du nombre de décès dans chaque groupe d’âge. Les taux par âge sont utilisés pour calculer l’espérance de vie.
Dans la présente étude, l’espérance de vie de la population autiste a été estimée à l’aide des dossiers de santé électroniques de soins primaires du Royaume-Uni issus des données de recherche médicale IQVIA (IMRD). L’IMRD comprend 794 cabinets de soins primaires au Royaume-Uni, représentant plus de 18 millions de personnes, ce qui est considéré comme une véritable représentation de la population britannique. En règle générale, les diagnostics posés en soins secondaires, y compris l’autisme, sont communiqués par l’intermédiaire d’un praticien de soins primaires (médecin généraliste).
L’étude actuelle a impliqué deux cohortes comprenant des personnes autistes avec DI et des personnes autistes sans DI. Une méthode d’échantillonnage de densité d’exposition a été utilisée pour identifier des candidats de comparaison appariés qui ont été sélectionnés en fonction de l’âge, du sexe et sans autisme.
Au total, 17 130 participants diagnostiqués avec autisme sans carte d’identité ont été sélectionnés et jumelés à 171 300 participants. De même, 6 450 participants diagnostiqués avec autisme et DI ont été inclus dans l’étude et appariés avec 64 500 participants en bonne santé.
Contrairement aux études précédentes qui indiquaient une durée de survie inférieure d’environ seize ans en raison de l’autisme, l’étude actuelle estime que les années de vie perdues en raison de l’autisme sans DI sont d’environ six ans. Cependant, les années approximatives de vie perdues chez les femmes et les hommes diagnostiqués à la fois avec autisme et DI étaient respectivement de 15 et 7 ans. Étant donné que seul un petit nombre de personnes ont reçu un diagnostic d’autisme dans la cohorte étudiée, dont la plupart étaient jeunes, cela a conduit à un nombre de décès plus faible.
Sur la base de ces estimations et d’études épidémiologiques antérieures, une espérance de vie plus élevée prévaut chez les personnes autistes sans DI. Seule une personne sur dix répondant aux critères de diagnostic actuels a reçu un diagnostic d’autisme.
Les résultats de l’étude soulignent que les dossiers de diagnostic de l’autisme étaient absents de la base de données en raison de l’absence de diagnostic d’autisme. Cette observation indique que les adultes autistes qui ont besoin de moins de soutien et de travail dans la communauté ne sont souvent pas diagnostiqués.
Conclusions
Le déficit d’espérance de vie des personnes autistes sans DI était nettement inférieur à l’estimation précédente de 16 ans de survie inférieure. En fonction du soutien requis, des problèmes neurodéveloppementaux concomitants et des problèmes de santé physique et mentale, ceux qui ont un meilleur contact avec les services autistes sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic approprié.
