Après avoir atterri à l'hôpital avec une fracture de la hanche, la maladie de Parkinson et le coronavirus, Dorothy «Poogie» Wyatt Shields, 84 ans, a demandé à ses enfants: «Ramène-moi à la maison».
Sa demande est venue alors que les patients des hôpitaux du monde entier mouraient seuls, séparés de leurs proches, qu'ils aient ou non le COVID-19, en raison des restrictions de visites visant à freiner la propagation du virus.
Ramener à la maison un patient en phase terminale avec COVID-19 présente des défis supplémentaires: en plus de la responsabilité déjà redoutable de gérer les soins de leur proche, les familles doivent prendre des précautions minutieuses pour se protéger.
Julia Shields, 53 ans, l'un des quatre enfants de Poogie Shields, a déclaré qu'elle avait des réserves sur le risque d'infection et sur la façon dont il pourrait affecter la santé de sa famille et sa capacité à prendre soin de sa mère. « Je ne voulais pas amener ma mère ici, et l'avoir où nous nous sommes soudain effondrés dans notre lit et ne pouvons pas lui donner de médicaments contre la douleur et ne pouvons pas prendre soin d'elle », a-t-elle déclaré.
Mais elle et ses frères et sœurs étaient déterminés à honorer les souhaits de leur mère. Ils se sont donc approvisionnés en équipement de protection individuelle et ont transformé le vestiaire de Julia’s Greenwood, en Virginie, à l'ouest de Charlottesville, en un solarium où sa mère pourrait être plus proche de sa famille.
Julia a dit qu'elle n'était pas sûre du temps que sa mère survivrait; ça aurait pu être quelques jours voire quelques mois chez elle. «C'est une telle combattante», a-t-elle déclaré.
Poogie Shields, ancienne conseillère en orientation et en toxicomanie, avait un appétit pour l'aventure, qu'il s'agisse de camper sur le sentier des Appalaches ou de déménager sa famille à Paris pendant un an tout en rédigeant une thèse de maîtrise. Après avoir élevé ses enfants en Virginie, elle est partie faire du bénévolat, aidant des adolescents sans-abri en Floride et des femmes enceintes confrontées à une dépendance à Washington, D.C.
Mais au cours des 20 dernières années, la maladie de Parkinson a progressivement limité ce qu'elle pouvait faire, et il y a trois ans, elle a emménagé dans une communauté de vie assistée à Crozet, en Virginie, à environ 8 km du domicile de Julia. Au début, elle a marché partout sur le campus, prenant des cours de yoga et jouant à des anecdotes avec des amis. Mais ces dernières années, elle ne pouvait gérer que de courtes distances avec une marchette, et la maladie de Parkinson, un trouble progressif du système nerveux, affectait sa voix, selon sa fille.
« Elle était la personne qui avait la chose la plus intéressante à dire dans la pièce », a expliqué Julia. « C'était triste. Vous ne pouviez tout simplement pas entendre ce qu'elle avait à dire. «
À la mi-mars, alors que la pandémie se propageait, Shields a fait monter la fièvre et a été testé pour le coronavirus. Le 22 mars, alors qu'elle s'isolait d'elle-même et attendait les résultats de ses tests, elle s'est cassé la hanche et a été emmenée à l'hôpital universitaire du système de santé UVA.
À l'hôpital, un test à résultats rapides est revenu positif pour COVID-19.
Le coronavirus ne la tuait pas: ses symptômes s'étaient en grande partie atténués et elle n'était pas en détresse respiratoire, a déclaré le Dr Lily Hargrove, un médecin de pratique privée qui avait traité Shields pendant 15 ans et avait conseillé sa famille.
Le plus gros problème était sa hanche. La chirurgie était une option, mais Shields avait déjà subi « une perte d'indépendance atroce » au cours des deux dernières années, a déclaré Hargrove. La récupération après une intervention chirurgicale – deux à trois mois dans un centre de réadaptation sans visiteurs en raison des efforts déployés pour ralentir le virus dans la plupart des établissements – «aurait été un cauchemar», a déclaré Hargrove, et ne lui aurait pas permis de retrouver son fonctionnement normal. Elle a dit qu'elle et Shields étaient parvenues à un accord au cours de l'année écoulée que sa maladie avait tellement progressé que « nous étions au-delà du point de réparer les choses ».
Julia et ses frères et sœurs ont consulté un spécialiste des soins palliatifs et ont décidé de recourir aux soins palliatifs. Le personnel de l'hôpital et de l'hospice a déclaré à la famille « que cela ne devait pas être pris à la légère – non seulement sa mort, sa douleur potentielle, mais aussi notre maladie », a déclaré Julia.
La famille a signé avec Hospice of the Piedmont, qui est l'un des 75 hospices communautaires à but non lucratif du Partenariat national pour l'innovation en hospice (NPHI). Le Dr Cameron Muir, directeur de l'innovation de l'INSP, a déclaré que la plupart des hospices du groupe ont traité ou se sont préparés à traiter les patients COVID, malgré les risques supplémentaires pour les travailleurs.
De nombreux hospices font face à des pénuries de personnel et d'équipement de protection en raison de la pandémie, ce qui incite certains défenseurs du fait que les patients ne recevront pas les soins dont ils ont besoin. Muir a déclaré que les hospices de son groupe ont commandé ensemble des équipements de protection.
Avec la pandémie, la plupart des hospices de l'INSP voient une augmentation du nombre de personnes dont ils s'occupent à domicile, a déclaré Muir, parce que les hôpitaux sont « impatients de ramener les personnes atteintes d'une maladie avancée à la maison si possible » pour faire de la place pour les patients COVID.
« L'endroit le plus sûr pour les personnes âgées fragiles sans COVID est à la maison », a déclaré Muir, qui est également médecin-chef de l'Hospice du Piémont, et « si vous êtes COVID positif, le meilleur endroit pour être mis en quarantaine est à la maison » . «
L'hospice du Piémont est passé à la télésanté lorsque cela est possible et a stocké des équipements de protection afin que le personnel et les familles puissent traiter les patients COVID en toute sécurité, a déclaré le PDG Ron Cottrell.
Pendant que l'hospice rassemblait l'équipement, Julia et sa famille se sont mises au travail pour créer un solarium stérile mais accueillant dans sa maison. Ils ont enlevé les imperméables et les bâtons de crosse du vestiaire de Julia. Ils se sont roulés dans un lit d'hôpital à côté d'une fenêtre donnant sur le pont et ont accroché une photo que la fille de Julia avait peinte.
Ils ont rempli le rebord de la fenêtre de jonquilles fraîches. Le mari de Julia et ses deux enfants, âgés de 18 et 20 ans, sont allés séjourner dans la maison vide d'un ami, tandis qu'une de ses sœurs a emménagé pour l'aider à prendre soin de leur mère.
Le 25 mars, Poogie Shields est rentré à la maison, sous sédation avec des analgésiques. Par la fenêtre, elle pouvait voir un arbre à bouton rouge en fleur et, bientôt, les visages de ses petits-enfants en visite et d'autres parents.
Julia, une préparatrice de déclarations de revenus, et sa sœur, une archéologue, ont commencé à se déguiser comme des employés de l'hôpital – en gommages, gants, couvre-chaussures, masques et lunettes de protection – chaque fois qu'elles entraient dans la pièce.
Leur temps ensemble a été paisible, a expliqué Julia. D'autres membres de la famille traînaient sur le pont, à six pieds l'un de l'autre, juste à l'extérieur de la fenêtre. Sa sœur a apporté un iPad pour coordonner les appels vidéo et lire à haute voix des dizaines de courriels et de cartes.
« Il y avait un sentiment de normalité assez raisonnable », a déclaré Julia.
Au cours de plusieurs jours, Poogie Shields est devenu incapable de manger, de boire ou d'avaler des médicaments. Avec les conseils de Hargrove, Julia et sa sœur ont réussi ses patchs de fentanyl et ont glissé de la morphine sous sa langue.
Alors que sa mère commençait à perdre conscience, Julia chantait doucement des hymnes épiscopaux – «Abide With Me», «Breathe on Me, Breath of God» – pour se réconforter ainsi que sa mère, juste au cas où elle pourrait entendre.
Le dernier jour de Poogie Shields « a été très paisible », a déclaré Julia. « C'était une si belle journée. » Des proches étaient tous venus la voir. Il n'y avait «aucune inquiétude à propos de quoi que ce soit que nous devions comprendre», aucune dernière décharge des sentiments non résolus.
Julia a dit qu'elle et sa sœur étaient avec leur mère alors qu'elle reprenait son dernier souffle à 20h30. le 28 mars. Le personnel de l'hospice est venu à la maison environ trois heures plus tard. Dans l'intervalle, Julia a déclaré: «il n'y avait rien à faire. C'était juste très calme. »
Hargrove a déclaré qu'en 20 ans de pratique, «je n'ai jamais vu un patient mourir avec une facilité et une grâce aussi signalées.»
«Les deux filles ont été extrêmement courageuses», a-t-elle déclaré. «Ils étaient déterminés à honorer les souhaits de leur maman.»
Après la mort de leur mère, Julia et sa sœur ont désinfecté la maison avant le retour de la famille de Julia. Personne dans la famille n'est tombé malade avec COVID-19.
Pour d'autres familles, ramener les patients COVID à la maison pourrait ne pas être possible, surtout si quelqu'un dans la maison est plus à risque de complications graves du virus, a noté Hargrove.
« Je détesterais que quelqu'un qui n'a pas pu ramener quelqu'un à la maison, qui mourrait de COVID-19, pense qu'il a échoué d'une manière ou d'une autre », a déclaré Hargrove. «Je demanderais aux gens de trouver grâce et compassion pour eux-mêmes si cela n'est pas disponible pour eux.»
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