Je suis devenu un scientifique pour trouver un remède à la maladie rare de mon fils – je ne l'ai pas fait, mais j'ai trouvé tellement plus

Ce n'est que lorsque mon fils Zaid avait huit mois que nous avons reçu le diagnostic de syndrome de DiGeorge, une maladie génétique rare. Nous savions cependant que quelque chose n'allait pas du tout dès sa naissance. Mon bébé avait de graves crises d'épilepsie, une carence en calcium importante, une glycémie élevée et une toile laryngée congénitale, ce qui signifiait que sa trachée était étroite et qu'il avait du mal à respirer. Il a également eu du mal à digérer son lait. Il a passé les quatre premières années de sa vie dans et hors des hôpitaux de Newcastle.

Ce fut l'expérience la plus déchirante et terrifiante. Tout ce que je pouvais retenir, c'était l'espoir – pourrions-nous le guérir?

Lorsque je suis partie en congé de maternité, j'avais déjà décidé de quitter le monde des services bancaires et financiers pour prendre soin de mes enfants. Je ne savais pas que je ne prenais pas une interruption de carrière, mais un changement de carrière – contraint par la nécessité de trouver des réponses à la maladie de mon fils.

Quand Zaid avait quatre ans, nous avons trouvé une brillante école spécialisée pour lui à Percy Hedley et, alors qu'il rejoignait ses nouveaux camarades de classe, j'ai fait la mienne. Puis à la fin de la vingtaine, je suis retourné au collège en tant qu'étudiant adulte, pour rafraîchir mes qualifications. Un cours d'accès à l'université s'est transformé en diplôme de premier cycle, puis en troisième cycle, puis en doctorat, puis en post-doctorat.

Mon premier matin était de trouver un remède à la maladie de mon fils. Au final, j'ai trouvé tellement plus.

Alors qu'au début de ma carrière, je me concentrais sur la compréhension des facteurs génétiques à l'origine de DiGeorge et sur le potentiel de la thérapie génique, je me suis vite rendu compte que la génétique n'était pas mon talent naturel, alors je suis passé à la biologie moléculaire. Néanmoins, j'ai été intimidé. Je ne connaissais qu'une camarade de classe de l'école qui s'est lancée dans la recherche scientifique et même si elle était très talentueuse, elle a trouvé trop l'environnement dominé par les hommes. Cependant, comme je suis entré dans la communauté scientifique plusieurs années plus tard, mon expérience a été très différente.

Newcastle est un haut lieu des sciences de la vie; il y a tellement de scientifiques inspirants à votre porte; des scientifiques comme le professeur Anne Dickinson, avec qui ce fut un honneur de travailler pour mon post-doctorat.

Travailler avec le professeur Dickinson m'a fait réaliser que travailler dans les sciences pouvait changer la donne, non seulement pour moi et ma famille, mais pour la société en général.

En 2006, la catastrophe de Northwick Park a émis un avertissement sur le potentiel catastrophique des essais précliniques. Malgré des tests réussis sur des primates, six sujets sur huit (deux ont reçu un placebo) ont eu un effet indésirable grave sur le médicament testé. L'essai a souligné que les modèles animaux ne sont pas les meilleurs modèles prédictifs pour les humains et la nécessité de tests humains in vitro avant les essais cliniques.

La catastrophe a incité le professeur Dickinson à se rendre compte que les recherches que nous effectuions et les nouvelles pratiques que nous employions pouvaient protéger les gens contre de terribles tragédies à l'avenir.

Nous avions utilisé des modèles humains pour la recherche et plus tard le développement de modèles non animaux comme outils pour effectuer des tests de sécurité pour les industries pharmaceutique et cosmétique et nous avons réalisé qu'il y avait un réel potentiel.

Nous avons lancé une société appelée Alcyomics, qui émule les réponses des organes et des tissus humains pour tester des médicaments et des cosmétiques sans avoir besoin de sujets animaux. Savoir que notre travail peut sauver des vies en supprimant le besoin d'essais humains ou animaux risqués est extrêmement satisfaisant.

J'aimais la science à l'école, mais je ne me suis jamais vu faire partie de la communauté scientifique. Pourtant, maintenant, j’ai trouvé ma place dans une communauté florissante d’innovateurs en santé et en sciences de la vie à The Biosphere à Newcastle, un laboratoire spécialisé pour la commercialisation des sciences de la vie. Contrairement à mes idées reçues, j’ai découvert tant d’opportunités pour les femmes dans les STEM et je suis devenue ambassadrice du secteur: ma nièce change de carrière et étudie les sciences; mon fils Mahid a également poursuivi des études scientifiques et termine un doctorat en bioprinting skin; ma fille Zennub poursuit une carrière dans les soins de santé.

Alors que les expériences de Zaid ont eu un tel impact sur les cheminements de carrière de notre famille, travailler avec le professeur Dickinson m'a en fait éloigné de me concentrer sur le syndrome de DiGeorge – sa spécialité était la greffe de moelle pour la leucémie. Grâce au professeur Dickinson, je me suis concentré davantage sur la compréhension de la maladie pour améliorer la santé humaine.

Ma nouvelle expertise scientifique m'a aidé à comprendre ce qui est réaliste pour la santé de Zaid. Comprendre la cause de la maladie au niveau moléculaire m'a montré ce que l'on savait vraiment de la maladie et à quel point nous étions, de façon réaliste, de trouver un remède ou d'améliorer le traitement. Ce n'était pas décourageant – bien au contraire. Plutôt que d’attendre un miracle, j’ai pu voir qu’il y avait des moyens d’améliorer la vie de mon fils maintenant. Ma famille et moi avons commencé à apprendre à vivre plus harmonieusement avec DiGeorge, plutôt que de souhaiter que la situation soit différente. Nous avons appris à changer ce qui est sous notre contrôle et à accepter ce qui ne l’est pas.

La vie est tellement plus épanouissante aujourd'hui. À cause de mon fils, à cause de ma famille et à cause de la science.

Le Dr Shaheda Ahmed est directeur scientifique chez Alcyomics, une société de biotechnologie qui effectue des tests de sécurité en laboratoire non animal sur des produits pharmaceutiques et cosmétiques.