La douleur n’appartient pas à une échelle de zéro à dix

Au cours des deux dernières années, une demande simple mais déroutante a précédé la plupart de mes rencontres avec des professionnels de la santé : « Évaluez votre douleur sur une échelle de zéro à 10. »

J'ai suivi une formation de médecin et j'ai posé la même question à mes patients des milliers de fois. Je réfléchis donc longuement à la manière de quantifier la somme des douleurs aux hanches, des picotements aux cuisses et de la douleur engourdissante et qui démange près de mon omoplate gauche. Je m'arrête un instant et, la plupart du temps de manière arbitraire, je choisis un chiffre. « Trois ou quatre ? » je m'aventure, sachant que la vraie réponse est longue, compliquée et non mesurable de cette manière unidimensionnelle.

La douleur est un phénomène étrange. Elle est parfois brûlante, parfois perçante, parfois profonde et crispante. La mienne peut dépendre de mon humeur ou de l'attention que je lui accorde et peut disparaître presque entièrement si je suis absorbé par un film ou une tâche. La douleur peut également être suffisamment invalidante pour annuler des vacances, ou si accablante qu'elle conduit les gens à une dépendance aux opioïdes. Même une douleur de plus de 10 % peut être supportable lorsqu'elle est endurée pour une bonne raison, comme donner naissance à un enfant. Mais à quoi servent les douleurs que je ressens actuellement, les effets persistants d'une blessure à la tête ?

L’idée de réduire ces nuances de douleur à un seul chiffre remonte aux années 1970. Mais l’échelle de zéro à dix est aujourd’hui omniprésente en raison de ce que l’on a appelé la « révolution de la douleur » dans les années 1990, lorsque l’attention nouvelle et intense portée au traitement de la douleur – principalement à l’aide d’opioïdes – a été présentée comme un progrès. Les médecins ont aujourd’hui une meilleure compréhension du traitement de la douleur, ainsi que des terribles conséquences de la prescription si fréquente d’opioïdes. Ce qu’ils apprennent seulement maintenant, c’est comment mieux mesurer la douleur et traiter ses nombreuses formes.

Il y a une trentaine d’années, des médecins qui ont défendu l’utilisation des opioïdes ont donné un nouveau souffle à ce qui était jusque-là une spécialité de niche : la gestion de la douleur. Ils ont commencé à promouvoir l’idée que la douleur devait être mesurée à chaque rendez-vous comme un « cinquième signe vital ». L’American Pain Society est allée jusqu’à protéger l’expression par le droit d’auteur. Mais contrairement aux autres signes vitaux (tension artérielle, température, rythme cardiaque et rythme respiratoire), la douleur n’avait pas d’échelle objective. Comment mesurer l’incommensurable ? La société a encouragé les médecins et les infirmières à utiliser le système de notation de zéro à dix. À cette époque, la FDA a approuvé OxyContin, un analgésique opioïde à libération lente fabriqué par Purdue Pharma. Le fabricant lui-même a encouragé les médecins à enregistrer et à traiter systématiquement la douleur et a commercialisé de manière agressive les opioïdes comme une solution évidente.

Pour être honnête, à une époque où la douleur était trop souvent ignorée ou sous-traitée, le système de notation de zéro à dix pouvait être considéré comme une avancée. Les pompes à morphine n’étaient pas disponibles pour les patients cancéreux que j’ai vus dans les années 80, même ceux qui souffraient atrocement du cancer des os ; les médecins considéraient la douleur comme une partie inévitable de la maladie. Aux urgences où j’exerçais au début des années 90, prescrire même quelques comprimés d’opioïdes était un véritable casse-tête : il fallait demander à l’infirmière en chef de déverrouiller un bloc d’ordonnances spécial et d’en faire une copie pour l’agence d’État qui suivait les schémas de prescription. Les régulateurs craignaient (à juste titre) que la distribution de stupéfiants ne conduise à la dépendance. En conséquence, certains patients ayant besoin de soulagement n’en avaient probablement pas besoin.

Après que les médecins spécialistes de la douleur et les fabricants d’opioïdes ont fait campagne pour une utilisation plus large des opioïdes – en affirmant que les nouvelles formes n’étaient pas addictives, ou beaucoup moins que les précédentes –, la prescription de ces médicaments est devenue beaucoup plus facile et a été promue pour tous les types de douleurs, qu’elles soient dues à l’arthrite du genou ou aux problèmes de dos. En tant que jeune médecin rejoignant la « révolution de la douleur », j’ai probablement demandé à mes patients des milliers de fois d’évaluer leur douleur sur une échelle de zéro à dix et j’ai rédigé de nombreuses ordonnances chaque semaine pour des analgésiques, car la surveillance du « cinquième signe vital » est rapidement devenue une routine dans le système médical. Avec le temps, une mesure de la douleur de zéro à dix est devenue une case nécessaire à remplir dans les dossiers médicaux électroniques. La Joint Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations a fait de l’évaluation régulière de la douleur une condition préalable pour les centres médicaux recevant des fonds fédéraux pour les soins de santé. Les groupes médicaux ont ajouté le traitement de la douleur à leur liste de droits des patients, et la satisfaction à l’égard du traitement de la douleur est devenue un élément des enquêtes post-visite des patients. (Un mauvais résultat pourrait signifier un remboursement inférieur de la part de certains assureurs.)

Mais cette approche de la gestion de la douleur présentait des inconvénients évidents. De nombreuses études ont montré que la mesure de la douleur des patients ne permettait pas de mieux la contrôler. Les médecins se montraient peu intéressés ou ne savaient pas comment réagir à la réponse enregistrée. Et la satisfaction des patients à l’égard des discussions de leur médecin sur la douleur ne signifiait pas nécessairement qu’ils recevaient un traitement adéquat. Dans le même temps, ces médicaments alimentaient l’épidémie croissante d’opioïdes. Les recherches ont montré qu’environ 3 à 19 % des personnes ayant reçu une ordonnance d’un médecin pour des analgésiques ont développé une dépendance.

Les médecins qui voulaient traiter la douleur n’avaient cependant guère d’autres options. « Nous avions le sentiment que ces médicaments n’étaient pas le seul moyen de gérer la douleur », m’a expliqué Linda Porter, directrice du Bureau de la politique et de la planification de la douleur des National Institutes of Health. « Mais nous n’avions pas une bonne compréhension de la complexité ou des alternatives. » L’enthousiasme pour les narcotiques a laissé de nombreuses variétés de douleur sous-explorées et sous-traitées pendant des années. Ce n’est qu’en 2018, une année où près de 50 000 Américains sont morts d’une overdose, que le Congrès a commencé à financer un programme – le Early Phase Pain Investigation Clinical Network, ou EPPIC-Net – conçu pour explorer les types de douleur et trouver de meilleures solutions. Le réseau relie des spécialistes de 12 centres cliniques universitaires spécialisés et est censé relancer de nouvelles recherches dans le domaine et trouver des solutions sur mesure pour différents types de douleur.

Une échelle de 0 à 10 peut être judicieuse dans certaines situations, par exemple lorsqu’une infirmière l’utilise pour ajuster la dose d’un médicament pour un patient hospitalisé après une opération ou un accident. Les chercheurs et les spécialistes de la douleur ont essayé de créer de meilleurs outils d’évaluation – des dizaines, en fait, mais aucun n’était adéquat pour saisir la complexité de la douleur, a conclu un groupe d’experts européens. La Veterans Health Administration, par exemple, en a créé un qui comportait des questions supplémentaires et des invites visuelles : une note de 5 correspondait à un froncement de sourcils et à un niveau de douleur qui « interrompt certaines activités ». L’enquête prenait beaucoup plus de temps à administrer et produisait des résultats qui n’étaient pas meilleurs que le système de 0 à 10. Dans les années 2010, de nombreuses organisations médicales, dont l’American Medical Association et l’American Academy of Family Physicians, rejetaient non seulement l’échelle de 0 à 10, mais aussi l’idée même selon laquelle la douleur pouvait être rapportée de manière significative par un patient lui-même.

Au cours des années où les opioïdes dominaient les analgésiques, quelques médicaments – comme la gabapentine et la prégabaline pour la neuropathie, et les patchs et crèmes à la lidocaïne pour les douleurs musculo-squelettiques – sont devenus disponibles. « On a pris de plus en plus conscience de l’incroyable complexité de la douleur – et du fait qu’il fallait trouver les bons médicaments pour les bons patients », m’a expliqué Rebecca Hommer, directrice par intérim d’EPPIC-Net. Les chercheurs recherchent désormais des biomarqueurs associés à différents types de douleur afin que les études sur les médicaments puissent utiliser des mesures plus objectives pour évaluer l’effet des médicaments. Une meilleure compréhension des voies neuronales et des neurotransmetteurs qui créent différents types de douleur pourrait également aider les chercheurs à concevoir des médicaments pour les interrompre et les apprivoiser.

Les traitements qui seront issus de ces recherches ne seront probablement pas des succès comme les opioïdes. De par leur conception, ils seront utiles à un nombre réduit de personnes. Cela les rend également moins attrayants pour les sociétés pharmaceutiques. EPPIC-Net aide donc les petites sociétés pharmaceutiques, les universitaires et même les médecins à concevoir et à mener des essais préliminaires pour tester la sécurité et l’efficacité de molécules prometteuses pour soulager la douleur. Ces informations seront transmises aux fabricants de médicaments pour des essais de stade avancé, le tout dans le but d’obtenir plus rapidement l’approbation de nouveaux médicaments par la FDA.

Les premiers essais EPPIC-Net viennent de débuter. Trouver de meilleurs traitements ne sera pas une tâche facile, car le système nerveux est un univers largement inexploré de molécules, de cellules et de connexions électroniques qui interagissent de multiples façons. Le prix Nobel de physiologie ou de médecine 2021 a été décerné à des scientifiques qui ont découvert les mécanismes qui nous permettent de ressentir les sensations les plus élémentaires : le froid et le chaud. En comparaison, la douleur est une hydre. Un simple chiffre peut sembler définitif. Mais il n'aide personne à faire disparaître la douleur.