Lorsque Floria Foote est devenue soignante pour sa sœur, elle n’avait pas prévu la quantité de travail qu’elle assumerait éventuellement pendant le déclin de sa sœur. « Ce n’était tellement pas comme elle », a déclaré Foote. « Elle était fonceuse, élevant deux enfants adoptifs et prenant soin de notre père vieillissant en même temps. Elle est passée de ce niveau d’activité à ne rien vouloir faire. Je devais l’aider à se laver le matin, à garder elle sur un horaire, gérer ses factures, tout. »
L’expérience de Foote en tant que soignant est étonnamment courante. Un adulte américain sur cinq a fourni des soins non rémunérés à un autre adulte en 2020. Ce groupe invisible fournit un soutien essentiel à notre société, en particulier à mesure que la population vieillit, mais fait face à de nombreux défis et à une pénurie de ressources dans le cadre de son travail. De nouvelles recherches à l’Université de Chicago Medicine ne font que souligner davantage le problème.
Une nouvelle étude a révélé qu’avant la pandémie de COVID-19, les femmes soignantes avaient des risques significativement plus élevés de connaître des vulnérabilités socioéconomiques liées à la santé telles que l’insécurité alimentaire, les difficultés financières et les difficultés de transport par rapport aux non-soignants, avec 63% des soignants déclarant à moins une vulnérabilité contre 47 % des non-aidants. Au début de la pandémie de COVID-19, les choses se sont encore aggravées – ; les soignants étaient plus susceptibles de connaître des difficultés financières nouvelles ou aggravées, ainsi que de nouvelles violences interpersonnelles, l’insécurité alimentaire, les difficultés de transport et l’insécurité du logement. Les résultats ont été publiés le 26 septembre dans le Annales de médecine familiale.
De nombreux adultes prodiguent des soins à d’autres adultes; un adulte américain sur cinq et une femme sur trois fournissent des soins à quelqu’un qui est un parent, un frère ou un ami, qui a besoin d’aide au quotidien. Ces soignants jouent un rôle essentiel dans les soins de santé. Si les soignants n’étaient soudainement pas en mesure de prodiguer des soins pour quelque raison que ce soit, nous aurions un problème. Notre système ne pouvait pas gérer l’afflux soudain de besoins d’assistance. »
Jennifer Makelarski, PhD, MPH, épidémiologiste principale, Université de Chicago et auteure principale de l’étude
Les soignants doivent équilibrer leur propre vie et leurs besoins avec ceux de leurs personnes à charge, trouver des moyens de prendre soin d’eux-mêmes tout en consacrant une grande partie de leur temps à prendre soin de leurs proches. « Lorsque vous êtes en mode de prestation de soins, il y a un attrait », a déclaré Foote. « Vous finissez par vous négliger pour la personne dont vous vous occupez, mais c’est toujours une lutte, car vous devez également maintenir votre propre santé. Vous ne pouvez pas tomber malade ou être en mauvaise forme ou quoi que ce soit qui vous déprimerait, car il faut pouvoir fonctionner, pour soi et pour la personne dont on s’occupe. »
Les soignants sont déjà plus à risque de subir des risques socio-économiques liés à la santé, et tout ce qui compromet leur capacité à prendre soin d’eux-mêmes et de leurs personnes à charge – ; par exemple, une pandémie mondiale – ; exerce une pression supplémentaire sur cette main-d’œuvre invisible et non rémunérée. Ceux qui connaissent l’instabilité financière ou l’insécurité du logement peuvent se trouver incapables de fournir des soins adéquats à leurs proches et à eux-mêmes. Tous ces facteurs de risque peuvent avoir un impact direct sur la santé d’une personne.
« Les gens pensent que mon travail de gynécologue consiste à diagnostiquer et à traiter les problèmes liés aux organes sexuels féminins », a déclaré Stacy Tessler Lindau, MD, MA, professeur d’obstétrique et de gynécologie et de médecine-gériatrie à UChicago Medicine. « Lorsque j’identifie et apprécie mes patients en tant que personnes à part entière, y compris leur rôle de soignants, je peux ajuster mes recommandations médicales en fonction de cette réalité. Si je ne le fais pas, mes meilleurs soins médicaux risquent d’être vains. Cette étude est un appel à l’action pour systèmes de santé pour identifier systématiquement et de manière proactive les personnes qui sont des soignants afin que nous puissions fournir des soins qui leur conviennent dans le contexte des soins d’une importance cruciale qu’ils prodiguent aux autres. Les soignants sont une extension négligée de notre système de santé.
Les chercheurs soulignent que même si les soignants sont confrontés à des défis supplémentaires, ces défis sont modifiables. « Quelque chose peut être fait pour soutenir les soignants », a déclaré Makelarski. « Les choses ont empiré pour tout le monde pendant la pandémie, mais encore plus pour les femmes aidantes. Et ce sont des choses sur lesquelles nous pouvons travailler pour intervenir, afin de mieux soutenir cette composante essentielle de notre système de santé. »
Ils espèrent que ces résultats contribueront à la poursuite des efforts du gouvernement fédéral pour formaliser les ressources de soutien aux proches aidants; ils prévoient également de partager les résultats avec des organisations communautaires et des représentants qui peuvent aider à sensibiliser à cette question et à plaider en faveur d’un changement systémique.
« Traditionnellement, les soins médicaux se sont principalement concentrés sur ce qui se passe dans les limites du corps et les quatre murs d’une clinique ou d’un hôpital », a déclaré Lindau. « Mais il y a des facteurs à l’extérieur des murs, tels que l’accès à la nourriture et au transport et une communauté sûre, qui affectent la santé d’une personne. Comment les femmes soignantes peuvent-elles fournir des soins à leurs proches si elles n’ont pas assez de nourriture pour se manger, ou sont victimes de violence à la maison ou dans la communauté ? Les femmes aidantes comblent le grand fossé entre le système de santé et le domicile pour notre population qui vieillit rapidement et il est dans notre intérêt à tous de les soutenir. »
Pour Foote, dont la sœur est décédée en 2020, pouvoir soutenir sa sœur était épuisant, mais elle était reconnaissante d’avoir l’opportunité d’être là. « J’ai toujours dit que si elle avait besoin de moi, je viendrais aider à prendre soin d’elle », a déclaré Foote. « La pandémie de COVID-19 a rendu tout beaucoup plus difficile, mais c’était agréable de vivre à nouveau avec ma sœur, d’être là au jour le jour. »
