Tous les dimanches après-midi, Suzan Mubarak garde un œil sur son téléphone. C’est à ce moment que son petit ami l’appellera pour lui faire savoir qu’il est à l’extérieur de sa maison pour leur vague hebdomadaire.
Mubarak, 31 ans, et Mitch Domier, 43 ans, vivent à quelques kilomètres l’un de l’autre à Bozeman, dans le Montana, mais ces visites au volant sont les plus proches que le couple soit depuis près de 10 mois. La pandémie a en grande partie verrouillé les foyers des adultes ayant une déficience intellectuelle là où ils vivent, les limitant aux chats vidéo et au drive-by occasionnel.
Lors de ces visites du dimanche, les yeux de Moubarak montrent qu’elle sourit derrière son masque. Domier se penche généralement par la fenêtre du passager de la fourgonnette du foyer de groupe. Les colocataires de Domier, qui aiment venir pour la promenade, saluent en arrière-plan. S’il ne fait pas trop froid, Moubarak se dirige vers la barrière invisible qui doit les séparer de 6 pieds. Ils ne parlent pas longtemps – c’est réservé pour leurs conversations vidéo nocturnes, le seul endroit où ils se voient le visage sans masque.
Le couple s’est rencontré au centre de travail de leur foyer de groupe, un pôle qui propose des formations professionnelles et des contrats de travail pour les entreprises de la ville. Moubarak aimait que Domier taquine n’importe qui dans la pièce et elle pensait qu’il était mignon. Domier essaie de garder un visage impassible quand il fait des blagues – ce qui est souvent le cas – mais il a un rire éclatant. Et Domier a tout de suite remarqué Moubarak même si elle a l’air timide.
« Elle est gentille », a déclaré Domier, ajoutant qu’ils étaient également sur la même longueur d’onde en ce qui concerne l’équipe de football de Montana State. « Elle aime les Bobcats, j’aime les Bobcats. »
Ils ont été par intermittence pendant des années et – bien que les deux aient perdu la trace de combien de temps exactement cela fait – ils pensent qu’ils sont stables depuis deux ans. Maintenant, ils apprennent à vivre ce qui ressemble à une relation à distance sans date de fin, bien qu’ils ne soient qu’à quelques kilomètres de là.
«C’est parfois difficile», a déclaré Moubarak. « Il me manque. »
Mubarak et Domier font partie des quelque 40 personnes qui vivent dans des logements gérés par Reach Inc., une organisation à but non lucratif de Bozeman qui dessert des adultes ayant une gamme de troubles du développement, y compris l’autisme et des anomalies chromosomiques comme le syndrome de Down. L’organisme à but non lucratif, doté de personnel 24 heures sur 24, met les résidents en contact avec des emplois et des amis de la ville pour les aider à vivre de manière aussi indépendante que possible. Mais ces maisons sont en grande partie fermées depuis mars.
Pas de week-end pour voir les parents ou pour passer du temps au centre pour personnes âgées. Les visites sont limitées à une salle divisée par du plexiglas ou, pour ceux qui le souhaitent, des chats vidéo. Les emplois de longue date dans les restaurants, les hôtels et les magasins ont été remplacés par des travaux contractuels effectués à domicile, tels que le nettoyage des tubes à essai. Les seules personnes autorisées à entrer dans les foyers sont les employés, et même eux doivent garder leurs distances.
De nombreux résidents se sont installés dans leurs nouvelles routines. Mais Dee Metrick, directeur exécutif de Reach, a déclaré que certains ne comprenaient pas pourquoi leur monde s’était rétréci. Quelques-uns sont encore frustrés lorsqu’ils ne peuvent pas donner des high-fives aux assistants qui changent de domicile. L’isolement a intensifié l’anxiété de longue date de certains résidents. Un client Reach qui a particulièrement peur du virus se met en colère chaque fois que quelqu’un passe chez lui sans masque.
« Tout s’est arrêté brutalement », a déclaré Metrick. « Ils ont beaucoup plus de soutien que certaines personnes dans le monde en ce moment, mais nos clients peuvent se sentir un peu invisibles et perdus. Parfois, c’est plus difficile pour les membres de la famille des clients. Il y a des parents qui n’ont pas vu leur enfant depuis mars qui veux les serrer dans ses bras et savoir qu’ils vont bien. «
Au moins 300 000 personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale vivent dans des foyers de groupe aux États-Unis et connaissent probablement des changements similaires. Les installations ont de bonnes raisons d’être prudentes. Les personnes ayant des troubles du développement sont plus susceptibles d’avoir des conditions médicales qui rendent les infections à covid plus risquées. Les premières recherches ont montré que les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale sont trois fois plus susceptibles de mourir si elles contractent le virus que celles qui n’en ont pas. Certains ne peuvent éviter d’entrer en contact étroit avec des aides. Et le logement de groupe peut engendrer des épidémies rapides.
« J’espère que nous pourrons battre toutes les chances », a déclaré Metrick. «Nous avons une maison qui, si les gens dans cette maison tombent malades, il y a de fortes chances que la plupart d’entre eux finissent à l’hôpital.
Au 29 décembre, 160 des au moins 870 adultes du Montana vivant dans des établissements de soins pour personnes handicapées avaient reçu un diagnostic de covid-19 et cinq étaient décédés.
Domier comprend pourquoi son monde a changé. Il suit les chiffres covid du Montana en regardant les nouvelles.
«Les affaires ne cessent de monter et de descendre et de monter», a déclaré Domier. « Si les gens portent leur masque, ce serait OK. »
Pour Domier, l’ajustement a été relativement facile. Il aime la routine et en a créé une qui fonctionne pour le moment.
Domier nettoyait et organisait les étagères chez Goodwill et travaillait quelques jours par semaine dans le centre où il rencontrait Moubarak. Maintenant, il travaille à son comptoir de cuisine, ensachant des vis et des rondelles comme celles nécessaires pour les meubles auto-assemblés. Lui et ses colocataires déversent parfois du liquide hors des tubes à essai, mais il a dit que ce n’était pas sa tâche préférée parce que les tubes puaient. Même ainsi, il aime pouvoir travailler de chez lui, où c’est calme et il choisit à tour de rôle les stations de radio.
«Je suis constamment occupé à gagner de l’argent», a déclaré Domier.
Avec plus de temps à la maison, Domier court sur un tapis roulant la plupart des jours après le travail. Il met ses écouteurs et fait exploser Garth Brooks. Il est à quelques kilos d’atteindre l’objectif de 200 livres que son médecin lui a fixé.
Avant la pandémie, sa mère lui rendait généralement visite une fois par mois pour faire du shopping et dîner. Maintenant, Domier l’appelle tous les dimanches soir pour parler de la semaine écoulée, une conversation qui dure des heures.
Les promenades en voiture sont désormais sa principale liberté de la maison. Domier et ses colocataires font entourer leur chauffeur du stade de football de la Montana State University. C’est l’une des premières années de nombreuses années où il n’a pas assisté à un match. Le service au volant de restauration rapide est un autre favori. Quand Domier a son choix, ils vont chez McDonald’s, où il commande un Dr Pepper et une tarte aux pommes.
«Parfois, nous allons à l’aéroport et circulons en voiture», a déclaré Domier. « Voir les avions arriver, atterrir et décoller. »
Et bien sûr, le dimanche, ils passent devant chez Moubarak. Lorsque ces visites ne se produisent pas à cause de quarantaines ou de mauvais temps, Domier ne craint pas simplement d’avoir leur chat vidéo à la place.
Mais ils ratent les jours où Domier rendrait visite à Moubarak et s’asseyait sur son porche pour parler et leurs quarts de travail qui se chevauchaient au centre de travail. Ils manquent de s’encourager mutuellement lorsqu’ils ont concouru en piste et en natation aux Jeux olympiques spéciaux. La partie préférée de Moubarak de ses jours est toujours son travail. Comme Domier, elle trie souvent les pièces. Elle veut reprendre son travail de nettoyage de chambres dans un hôtel du centre-ville de Bozeman; c’était un endroit pour rencontrer de nouvelles personnes. Elle manque ses amis.
Cet été, elle a passé beaucoup de temps à dessiner des photos de ses amis à la craie de trottoir et à prendre soin des fleurs de son patio. L’hiver, c’est trouver d’autres moyens de se détendre. Si c’est une journée difficile, elle parle avec Jenna Barlindhaug, une aide qui travaille chez elle.
«Elle me taquine à propos de mon petit ami tous les jours», a déclaré Moubarak, souriant, lors d’un appel vidéo alors que Barlindhaug était assis à distance, tous deux masqués.
Barlindhaug rit et dit qu’ils se taquinaient à tour de rôle. « Il y a des jours difficiles où les gens sont en larmes », a déclaré Barlindhaug. « Nous devons vraiment réfléchir à des moyens de nous remonter le moral. »
Lorsque le banquet annuel de décembre de l’organisation à but non lucratif a été mis en ligne, Moubarak a raté Domier comme rendez-vous. Mais elle et ses colocataires portaient toujours les robes qu’ils avaient choisies des mois auparavant, et Barlindhaug coiffait tout le monde. Ils ont fait livrer des hamburgers et du gâteau au fromage et ont regardé un diaporama de photos de la vie des résidents de Reach au cours de l’année écoulée.
Domier et Moubarak savent qu’ils recevront probablement deux coups de feu dans les bras pour les protéger du covid avant que la vie ne revienne à quelque chose de plus proche de la normale – et qu’ils puissent à nouveau assister au banquet ensemble.
Jusque-là, il y a toujours dimanche.
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