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Le codage médical crée des obstacles aux soins pour les patients transgenres

par Ma Clinique
13 septembre 2022
dans Actualités médicales
Temps de lecture : 5 min
Des experts abordent l'impact de COVID-19 sur les inégalités de genre et raciales

L’année dernière, Tim Chevalier a reçu le premier de nombreux refus de couverture de sa compagnie d’assurance pour la procédure d’épilation dont il avait besoin dans le cadre d’une phalloplastie, la création d’un pénis.

L’électrolyse est une procédure courante chez les personnes transgenres comme Chevalier, un développeur de logiciels à Oakland, en Californie. Dans certains cas, il est utilisé pour éliminer les poils indésirables du visage ou du corps. Mais c’est aussi nécessaire pour une phalloplastie ou une vaginoplastie, la création d’un vagin, car tous les poils doivent être retirés du tissu qui sera relocalisé lors de la chirurgie.

L’assureur de Chevalier, Anthem Blue Cross, lui a dit qu’il avait besoin de ce qu’on appelle une autorisation préalable pour la procédure. Même après que Chevalier ait reçu l’autorisation, a-t-il dit, ses demandes de remboursement ont été refusées. Selon Chevalier, Anthem a déclaré que la procédure était considérée comme cosmétique.

De nombreux patients trans ont du mal à faire en sorte que leurs assureurs couvrent les soins d’affirmation de genre. L’une des raisons est la transphobie au sein du système de santé américain, mais une autre concerne la façon dont les diagnostics et les procédures médicales sont codés pour les compagnies d’assurance. À l’échelle nationale, les prestataires de soins de santé utilisent une liste de codes de diagnostic fournie par la Classification internationale des maladies, dixième révision ou CIM-10. Et beaucoup d’entre eux, disent les défenseurs des personnes transgenres, n’ont pas répondu aux besoins des patients. Ces codes de diagnostic fournissent la base pour déterminer quelles procédures, telles que l’électrolyse ou la chirurgie, seront couvertes par l’assurance.

« Il est largement admis que les codes sont très limités dans la CIM-10 », a déclaré le Dr Johanna Olson-Kennedy, directrice médicale du Center for Transyouth Health and Development du Children’s Hospital de Los Angeles.

Elle plaide pour un passage à la 11e édition du système de codage, qui a été approuvé par l’Organisation mondiale de la santé en 2019 et a commencé à être adopté dans le monde entier en février. Aujourd’hui, plus de 34 pays utilisent la CIM-11.

La nouvelle édition a remplacé des termes obsolètes tels que « transsexualisme » et « trouble de l’identité de genre » par « incongruité de genre », qui n’est plus classée comme un problème de santé mentale, mais comme un problème de santé sexuelle. Ceci est crucial pour réduire la stigmatisation des personnes trans dans les soins de santé, a déclaré Olson-Kennedy.

Un éloignement de la classification de la santé mentale peut également signifier une plus grande couverture des soins affirmant le genre par les compagnies d’assurance, qui remettent parfois en question les réclamations pour santé mentale plus rigoureusement que celles pour les maladies physiques. Les responsables de l’OMS ont déclaré qu’ils espéraient que l’ajout de l’incongruité entre les sexes à un chapitre sur la santé sexuelle «contribuerait à accroître l’accès aux soins pour les interventions de santé» et à «déstigmatiser la condition», selon le site Web de l’OMS.

Cependant, l’histoire suggère que la CIM-11 ne sera probablement pas mise en œuvre aux États-Unis avant des années. L’OMS a d’abord approuvé la CIM-10 en 1990, mais les États-Unis ne l’ont pas mise en œuvre pendant 25 ans.

Pendant ce temps, les patients qui s’identifient comme transgenres et leurs médecins passent des heures à essayer d’obtenir une couverture – ou à utiliser le financement participatif pour couvrir de grosses factures. Chevalier a estimé qu’il avait reçu 78 heures d’électrolyse à 140 $ de l’heure, au coût de 10 920 $.

Le porte-parole d’Anthem, Michael Bowman, a écrit dans un e-mail qu' »il n’y a eu aucun refus médical ou refus de couverture » car Anthem « a préapprouvé la couverture de ces services ».

Cependant, même après l’approbation préalable, Anthem a répondu aux affirmations de Chevalier en déclarant que l’électrolyse ne serait pas remboursée car la procédure est considérée comme cosmétique plutôt que médicalement nécessaire. Ceci indépendamment du diagnostic de dysphorie de genre de Chevalier – la détresse psychologique ressentie lorsque le sexe biologique et l’identité de genre d’une personne ne correspondent pas – que de nombreux médecins considèrent comme une raison médicalement légitime pour l’épilation.

Bowman a écrit qu' »une fois ce problème identifié, Anthem a mis en place un processus interne qui comprenait une dérogation manuelle dans le système de facturation ».

Pourtant, Chevalier a déposé une plainte auprès du California Department of Managed Health Care, et l’État a déclaré Anthem Blue Cross non conforme. De plus, après que KHN ait commencé à poser des questions à Anthem sur les factures de Chevalier, deux réclamations qui n’avaient pas été traitées depuis avril ont été résolues en juillet. Jusqu’à présent, Anthem a remboursé Chevalier environ 8 000 $.

Certaines procédures que les patients trans reçoivent peuvent également être exclues de la couverture parce que les compagnies d’assurance les considèrent comme «spécifiques au sexe». Par exemple, la visite gynécologique d’un homme transgenre peut ne pas être couverte car son régime d’assurance ne couvre ces visites que pour les personnes inscrites en tant que femmes.

« Il y a toujours cette question : quel sexe devriez-vous dire à la compagnie d’assurance ? » a déclaré le Dr Nick Gorton, médecin urgentiste à Davis, en Californie. Gorton, qui est trans, recommande à ses patients dont les régimes d’assurance excluent les soins trans de calculer les frais remboursables qui seraient nécessaires pour certaines procédures en fonction du fait que le patient s’inscrit comme homme ou femme sur ses documents d’assurance. Par exemple, a déclaré Gorton, la question pour un homme trans devient « qu’est-ce qui coûte le plus cher – payer pour la testostérone ou payer pour un frottis ? » – puisque l’assurance ne couvrira probablement pas les deux.

Pendant des années, certains médecins ont aidé les patients trans à obtenir une couverture en trouvant d’autres raisons médicales pour leurs soins liés aux trans. Gorton a déclaré que si, par exemple, un homme transgenre voulait une hystérectomie mais que son assurance ne couvrait pas les soins d’affirmation de genre, Gorton entrerait le code ICD-10 pour la douleur pelvienne, par opposition à la dysphorie de genre, dans le dossier de facturation du patient. La douleur pelvienne est une raison légitime de la chirurgie et est généralement acceptée par les assureurs, a déclaré Gorton. Mais certaines compagnies d’assurance ont reculé et il a dû trouver d’autres moyens d’aider ses patients.

En 2005, la Californie a adopté une loi unique en son genre qui interdit la discrimination par l’assurance maladie sur la base du sexe ou de l’identité de genre. Aujourd’hui, 24 États et Washington, DC, interdisent aux assurances privées d’exclure les prestations de soins de santé liées aux transgenres.

Par conséquent, Gorton n’a plus besoin d’utiliser des codes différents pour les patients qui recherchent des soins d’affirmation de genre dans son cabinet en Californie. Mais les médecins d’autres États sont toujours en difficulté.

Lorsque le Dr Eric Meininger, interniste et pédiatre au Programme de santé sexuelle de l’Université de l’Indiana, traite un enfant trans à la recherche d’une hormonothérapie, il utilise couramment le code ICD-10 pour la « gestion des médicaments » comme principale raison de la visite du patient. C’est parce que l’Indiana n’a pas de loi prévoyant des protections d’assurance pour les personnes LGBTQ +, et lorsque la dysphorie de genre est répertoriée comme la principale raison, les compagnies d’assurance ont refusé la couverture.

« C’est frustrant », a déclaré Meininger. Dans le dossier de facturation d’un patient, il fournit parfois plusieurs diagnostics, y compris la dysphorie de genre, pour augmenter la probabilité qu’une procédure soit couverte. « Ce n’est généralement pas difficile de trouver cinq, sept ou huit diagnostics pour quelqu’un, car il y en a beaucoup de vagues. »

La mise en œuvre de la CIM-11 ne résoudra pas tous les problèmes de codage, car les compagnies d’assurance peuvent toujours refuser de couvrir les procédures liées à l’incongruité de genre, même si elle est répertoriée comme un problème de santé sexuelle. Cela ne changera pas non plus le fait que de nombreux États autorisent toujours les assurances à exclure les soins affirmant le genre. Mais en termes de réduction de la stigmatisation, c’est un pas en avant, a déclaré Olson-Kennedy.

L’une des raisons pour lesquelles les États-Unis ont mis si longtemps à passer à la CIM-10 est que l’American Medical Association s’y est fermement opposée. Il a fait valoir que le nouveau système imposerait un fardeau incroyable aux médecins. Les médecins devraient « faire face à 68 000 codes de diagnostic – une multiplication par cinq par rapport aux quelque 13 000 codes de diagnostic utilisés aujourd’hui », a écrit l’AMA dans une lettre de 2014. La mise en œuvre d’un logiciel pour mettre à jour les systèmes de codage des fournisseurs serait également coûteuse et porterait un coup financier aux petits cabinets médicaux, a fait valoir l’association.

Contrairement aux anciens systèmes de codage, la CIM-11 est entièrement électronique, sans manuel physique de codes, et peut être intégrée au système de codage actuel d’un établissement médical sans nécessiter de nouveau déploiement, a déclaré Christian Lindmeier, porte-parole de l’OMS.

Reste à savoir si ces changements faciliteront l’adoption de la nouvelle édition aux États-Unis. Pour l’instant, de nombreux patients trans ayant besoin de soins d’affirmation de genre doivent payer leurs factures de leur poche, se battre contre leur compagnie d’assurance pour obtenir une couverture ou compter sur la générosité des autres.

« Même si j’ai finalement été remboursé, les remboursements ont été retardés et cela m’a pris beaucoup de temps », a déclaré Chevalier. « La plupart des gens auraient simplement abandonné. »

Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente.

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