Un nouveau package de soutien en ligne gratuit vise à permettre aux parents de jeunes enfants autistes de s'occuper de leur santé dentaire – et de réduire les niveaux de carie dentaire et de chirurgie.
Il fait suite à une étude menée par l'Université de Leeds, qui met en évidence les défis de santé bucco-dentaire auxquels sont confrontés les enfants autistes. L'équipe de recherche a collaboré avec les jeunes autistes, leurs familles et les professionnels du début des années pour co-concevoir le forfait de soutien, suivant les appels des parents à des conseils spécifiques à l'autisme sur la façon d'améliorer les habitudes de santé bucco-dentaire. Le site Web de dentifrice fournit aux parents des solutions pratiques et sur mesure en se concentrant sur: la brosse à dents, aller chez le dentiste et manger et boire. Il propose des vidéos, des ressources téléchargeables et un forum où les parents peuvent partager leurs expériences et leurs conseils.
Sommaire
Défis auxquels sont confrontés par les parents d'enfants autistes
Un enfant autiste sur quatre a une carie dentaire à l'âge de cinq ans – similaire à la population d'enfance plus large – mais ils sont moins susceptibles de visiter le dentiste et deux fois plus susceptibles d'avoir besoin d'un traitement dentaire sous anesthésie générale.
La mauvaise santé bucco-dentaire dans l'enfance a des impacts à vie. Établir des habitudes de santé bucco-dentaire optimales – brosser deux fois par jour avec un dentifrice à fluor, limiter les aliments et les boissons sucrés, et aller chez le dentiste – sont essentiels. Cependant, pour les familles d'enfants autistes, la construction et le maintien de ces habitudes peuvent être plus difficiles. Cela est dû à des défis supplémentaires tels que les difficultés de communication, les sensibilités sensorielles et les comportements restreints ou répétitifs.
Par exemple, les différences sensorielles peuvent rendre la brosse à dents douloureuse ou répulsive. Les visites dentaires peuvent également être écrasantes, avec des lumières vives, des odeurs inconnus, des goûts étranges et des sons ou un toucher inattendus. Certains personnes autistes éprouvent des différences de communication sociale, ce qui leur rend difficile d'exprimer s'ils souffrent de douleur dentaire. De plus, des comportements répétitifs ou de fortes préférences peuvent entraîner une alimentation limitée, souvent riche en sucre, ce qui peut augmenter le risque de carie dentaire.
L'impact de la décomposition est de grande envergure, affectant l'estime de soi, la parole, l'alimentation, le sommeil et la qualité de vie. Mais cela peut également affecter la fréquentation scolaire d'un enfant, ce qui a un impact négatif sur les résultats de la vie.
La carie dentaire est un problème de santé majeur, mais il est évitable. L'établissement de habitudes optimales au début de la vie fournit les fondements de la santé bucco-dentaire à long terme et réduit l'impact de la carie dentaire sur les enfants autistes, leurs familles, le NHS et la société plus large. »
Peter Day, professeur de santé bucco-dentaire pour enfants et consultant en dentisterie pédiatrique à Leeds
Il a ajouté: « À long terme, nous espérons voir une réduction du nombre d'enfants autistes qui ont besoin de soins dentaires à l'hôpital, et nous espérons que nos résultats aideront les professionnels du début des années et les équipes dentaires soutiendront les parents avec leurs besoins en santé bucco-dentaire de leur enfant autiste. »
Anne-Marie Kilgallon, de Mirfield, West Yorkshire, a deux fils autistes, qui avaient tous deux plusieurs dents extraites sous anesthésie générale alors qu'ils étaient encore à l'école primaire.
Elle a déclaré: « Pour être dit, vos enfants ont besoin de dents en retirer à l'âge de huit et 10 ans, c'est incroyablement difficile.
«Si ce genre de soutien avait été là à l'époque, je crois vraiment que Tolan et Fredi n'auraient pas dû passer par cela. Nous ne sommes qu'un exemple – il y a tellement de familles auxquelles sont confrontés les mêmes défis.
« Si nous avions eu accès à la bonne éducation et au soutien de la santé bucco-dentaire, adaptés à leurs besoins supplémentaires, je crois honnêtement que nous aurions pu éviter une expérience aussi traumatisante pour nos deux garçons. »
Conçu avec les parents, pour les parents
Le Dr Amrit Chauhan, maître de conférences en méthodologie qualitative et recherche en santé bucco-dentaire liée à l'autisme au sein de l'école de dentisterie et psychologue agréé à Leeds, qui a co-dirigé la recherche, a déclaré: « Nous voulons aider les parents à se sentir plus confiants dans la prise en charge de leurs jeunes dents des enfants autistes. C'est pourquoi les familles d'enfants autistes ont été impliquées dès le début de l'étude, et nous avons beaucoup conduit par eux sur eux. »
«Nous savons que la plupart des parents ont déjà une bonne idée de ce qu'ils devraient faire, comme se brosser deux fois par jour avec du dentifrice fluorure – il s'agit davantage de trouver des moyens pratiques d'y arriver.
« Chaque famille est à un moment différent de son voyage, et les besoins de chaque enfant sont uniques. Donc, sur le site Web, nous décomposons les choses en petites étapes gérables. Nous adoptons une approche douce et progressive, reconnaissant que pour certains enfants, faire même un petit changement peut prendre des semaines ou même des mois – et ce n'est pas grave. »
L'équipe de Leeds a collaboré avec des chercheurs de l'Université de Manchester et de l'Université de Sheffield sur le projet, qui a été financé par le National Institute for Health and Care Research (NIHR) et West Yorkshire NHS Integrated Care Board. On espère que le projet contribuera à réduire les inégalités de santé.
Support indispensable
Nikki Pickles, directeur de soutien familial pour Aware (Airedale et Wharfedale Autism Resource), dont le fils est autiste, a dirigé le groupe de participation du patient et du public du projet. Elle a déclaré: « Nous travaillons avec des centaines de familles chaque année et les défis avec la brosse à dents et la santé bucco-dentaire sont extrêmement répandus. Les parents partagent fréquemment leurs difficultés et leurs préoccupations quotidiennes avec nous.
« Cela peut ressembler à une bataille très solitaire. Ils sont désespérés de soutien, donc nous pensons que ce sera un atout incroyable. Il n'y a pas d'autre ressource comme celle-ci.
« Il est facile de naviguer et fournit des stratégies utiles, ainsi que des conseils basés sur la recherche en santé bucco-dentaire la plus récente, toutes spécifiquement adaptées à notre cohorte de familles. Nous sommes vraiment excités et super fiers de faire partie du projet. »
Soutenu par la recherche inclusive
Le site Web de dentifrice a été créé à la suite de recherches approfondies avec des entretiens avec des enfants autistes peu verbaux. Ils ont utilisé des tapis parlants – des aides à la communication visuelle – pour décrire leurs difficultés sensorielles, un enfant décrivant le dentifrice comme une « explosion dans la bouche ».
L'étude a également impliqué des entretiens avec des familles et des professionnels du début de l'an pour explorer à la fois les obstacles et les facteurs qui soutiennent, le développement de habitudes de santé bucco-dentaire optimales. Des ateliers de co-conception ont suivi, avec les parents, les professionnels du début des années et les parties prenantes nationales.
Le Dr Shannu Bhatia, président de la British Society of Pediatric Dentistry (BSPD), a déclaré: « BSPD accueille le site Web de dentifrice avec des outils pour aider les parents et les soignants d'enfants et de jeunes autistes naviguer dans un voyage de bonne santé orale.
«La recherche qui a été consacrée au site Web de dentifrice a permis le développement d'un ensemble d'outils bien ciblés pour soutenir les jeunes neurodivergents et aidera vraiment leurs parents et leurs soignants.
« Nous savons que le soutien aux enfants neurodivergents et à ceux qui ont des exigences sensorielles supplémentaires peuvent présenter des défis spécifiques, donc les conseils pour aider tous les enfants à obtenir des dents et des gencives saines, c'est quelque chose que BSPD est désireux de soutenir. »
Le site Web est accessible à tous, ce qui signifie qu'il peut être utilisé par ceux sans diagnostic de l'autisme formel, et il sera en permanence affiné pour assurer son efficacité. L'équipe continuera de travailler avec les familles, les professionnels dentaires, la National Autistic Society, l'Autistica et les organismes gouvernementaux pour partager leurs résultats et entreprendre des recherches supplémentaires pour maximiser l'efficacité du site.
Étude de cas
Les deux fils autistes d'Anne-Marie Kilgallon n'avaient que huit et 10 ans et lorsqu'ils ont dû avoir plusieurs dents extraites sous anesthésie générale.
Si le paquet de soutien de dentifrice avait été là quand ils étaient petits, elle pensait que cela aurait pu empêcher leur douleur et leur chirurgie qui en soit résulté.
L'homme de 46 ans, qui a cofondé l'ensemble du groupe de soutien à la famille de l'autisme avec son mari Martin en 2015, a déclaré: « Je souhaite que nous ayons eu cette ressource lorsque les garçons étaient minuscules: cela aurait fait une énorme différence dans nos vies. »
Elle a ajouté: « Pour être dit, vos enfants ont besoin de dents en retirer à l'âge de huit et 10 ans est incroyablement difficile.
«Si ce genre de soutien avait été là à l'époque, je crois vraiment que Tolan et Fredi n'auraient pas dû passer par cela. Nous ne sommes qu'un exemple – il y a tellement de familles auxquelles sont confrontés les mêmes défis.
«Je connais beaucoup d'enfants qui ont fait extraire des dents, et pas seulement une dent: Tolan en avait cinq, Fredi en avait sept. Je connais un autre enfant qui en avait huit.
« Mais c'est le résultat final. Si nous avions fait des études sur la façon de faire face à leurs problèmes spécifiques autour de la santé bucco-dentaire et que nous avions honnêtement, je crois que nous n'aurions pas eu à faire passer nos enfants à travers ces chirurgies traumatisantes. »
Changement de vie pour les familles
Anne-Marie, de Mirfield, West Yorkshire, dit que le site Web changera la vie des centaines de familles avec lesquelles elle travaille, dont la santé dentaire des enfants est un problème majeur.
Elle a déclaré: « Le brossage des dents est probablement dans le top 10 des préoccupations pour les parents que nous soutenons. C'est une bataille et avec lesquelles ils doivent faire face chaque jour. J'ai eu des mamans dans des inondations de larmes, ne sachant pas quoi faire.
« En tant que parents, nous essayons tous de faire de notre mieux, mais je pense que je pense que beaucoup de professionnels qui travaillent avec des enfants comme Fredi et Tolan pourraient faire avec plus de soutien ou plus de compréhension de certaines des batailles auxquelles nous sommes confrontés. »
Tolan, maintenant âgé de 15 ans, n'est pas parlant et Fredi, maintenant âgé de 13 ans, utilise l'écholalie – répéter le discours des autres – pour communiquer, bien qu'il ne comprenne pas toujours pleinement les mots qu'il dit. Les deux garçons ont des troubles d'apprentissage et fréquentent une école SEN à Leeds.
Quand ils étaient plus jeunes, la famille a utilisé un système d'image pour aider à l'apprentissage et à communiquer. Ils ont aidé les enfants à comprendre les aspects de la vie quotidienne, comme enlever leurs manteaux, ou comment utiliser les couverts. Les deux garçons avaient des sensibilités orales extrêmes, ce qui a abouti à une alimentation restreinte, en utilisant la nourriture comme récompense et une aversion extrême pour la brosse à dents.
Ils ont finalement été référés à un dentiste spécialisé dans Send (besoins éducatifs spéciaux et handicap), qui ont suggéré des stratégies telles que l'évolution des brosses à dents; Exercices de sensibilité orale, dentifrice non savouré, distractions et brossage à différents moments de la journée.
Support instantané et accessible
Anne-Marie a déclaré: « Ceux-ci sont tous couverts sur le site Web, ce qui semble incroyable. Ce que cela fait, c'est que tout le monde accorde immédiatement un accès immédiat aux conseils d'experts et au soutien des pairs, plutôt que d'avoir à attendre une référence ou simplement à souffrir en silence.
« J'adore les vidéos là-bas. Je les ai trouvées vraiment utiles, et je pense que beaucoup de familles que je soutiens les trouveraient aussi très bénéfiques. Je pense qu'il devrait vraiment y avoir un pack, lorsque vous obtiendrez un diagnostic pour un enfant, et pour que cela ait un panneau pointant vers le site Web serait absolument incroyable. »
