Katie Beall a reçu un diagnostic de cancer du sein le 1er mars 2022. Deux jours plus tard, les médecins lui ont dit que la chimiothérapie dont elle avait besoin la rendrait stérile. Le lendemain, elle a commencé à chercher comment elle pourrait congeler ses ovules, ce qui lui donnerait la possibilité de devenir mère à l’avenir.
Vingt-trois jours après son diagnostic de cancer, la résidente d’Helena, âgée de 36 ans, a déclaré qu’elle avait mis 7 579 $ sur trois cartes de crédit pour payer ses frais de préservation de la fertilité.
Son assurance ne le couvrait pas. Dans le Montana, la préservation de la fertilité pour les patients cancéreux nouvellement diagnostiqués dont le traitement en attente pourrait entraîner l’infertilité n’a pas à être couverte par une assurance.
Le 15 mars 2023, Beall a terminé sa chimiothérapie et a commencé à faire pression sur la législature du Montana pour changer cela.
Beall a pris la barre en plaidant pour un projet de loi qui exigerait une assurance pour couvrir les coûts initiaux de la préservation de la fertilité pour les personnes diagnostiquées avec un cancer. Cela comprend l’obligation de couvrir les rendez-vous avec un endocrinologue de la reproduction et la récupération de sperme, d’ovules ou d’embryons, mais pas leur stockage ou des procédures comme la fécondation in vitro.
Au milieu d’une fin chaotique de la session législative du Montana, le projet de loi, qui a déjà été approuvé par le Sénat de l’État, est sur le point de franchir son dernier obstacle. La législature doit terminer sa session de 90 jours le 5 mai, ce qui signifie que le projet de loi n’a que quelques jours avant que la Chambre des représentants ne doive l’approuver définitivement avant de se rendre au bureau du gouverneur.
Le projet de loi bénéficie d’un soutien bipartisan, mais Beall s’inquiète de la façon dont les législateurs réagiront à ce qu’elle dit être une estimation inexacte de ce qu’il en coûtera. Beall a déclaré que la note fiscale du projet de loi préparée par les agences d’État contient une poignée d’erreurs. Par exemple, a déclaré Beall, cela suppose que la préservation de la fertilité des hommes et des femmes coûte le même prix. Mais le coût de la banque de sperme est d’environ 700 dollars, tandis que les femmes peuvent payer entre 7 000 et 11 000 dollars, selon une estimation de la Billings Clinic. La note fiscale comprend également le coût de huit années de stockage, qui n’est pas inclus dans la facture, et des budgets pour 2,1 cycles de fertilité féminine.
Selon Stacy Shomento, l’une des deux endocrinologues de la reproduction du Montana, qui pratique à la clinique Billings, aucun patient atteint de cancer dans leur programme n’a subi deux séries de médicaments contre la fertilité avant de commencer un traitement contre le cancer depuis 2011.
Les estimations de Blue Cross et Blue Shield du Montana placent un prix de 75 000 $ par an sur la facture de la compagnie d’assurance. Le porte-parole John Doran a déclaré que la société n’avait pas inclus les coûts pour les hommes dans son estimation car ils étaient « négligeables » et a estimé que sept à dix de leurs membres féminins utiliseraient la couverture chaque année.
Le projet de loi coûterait aux membres du BCBS environ 12 cents de plus par mois, a déclaré Doran. Le ministère de la Santé publique et des Services sociaux du Montana a estimé une augmentation similaire pour les membres de Medicaid.
Le département de la santé de l’État a estimé qu’un total de 18 à 39 hommes et femmes participeraient chaque année si le projet de loi était adopté.
L’assurance couvre la préservation de la fertilité dans 13 États.
Lorsque Beall a commencé à faire des recherches sur la législation, elle a appelé le sénateur de l’État démocrate Pat Flowers pour lui demander s’il pensait qu’un projet de loi pourrait réussir cette session, et il a dit: « Faisons-le. »
L’épouse de Flowers a reçu un diagnostic de cancer du sein alors que leurs deux enfants étaient jeunes. Lors d’une audition émouvante le 14 avril, Flowers a déclaré qu’ils envisageaient un troisième enfant, mais la préservation de la fertilité n’était pas vraiment une discussion et, si cela avait été le cas, cela n’aurait pas été une option financière pour une jeune famille vivant avec un chèque de paie. salaire.
« Je sais que nous n’aurions pas pu nous permettre de dépenser 7 500 dollars pour que cela se produise », a déclaré Flowers.
Le cancer vous prend beaucoup, a déclaré Beall. Mais ce que la préservation de la fertilité offrait était un sentiment d’espoir qu’elle avait toujours le contrôle de son avenir.
Beall et son petit ami veulent avoir des enfants. Elle a pu financer les dépenses personnelles pour la préservation de la fertilité, mais a reconnu que tous les jeunes patients atteints de cancer ne peuvent pas se permettre de le faire, surtout dans un laps de temps aussi court.
Une fois qu’un patient est diagnostiqué, les oncologues veulent commencer immédiatement la chimiothérapie et la préservation de la fertilité doit se faire le plus rapidement possible. Manquer un paiement peut laisser le calendrier d’un patient « foutu », a déclaré Beall, et il n’y a généralement pas de plan de paiement.
« Si vous ne pouvez pas financer ce déboursé, il est trop tard pour vous et vous devrez vous lancer dans votre prochain traitement », a déclaré Beall. « Vous allez savoir que vous allez être stérile et il y avait une option mais vous ne pouviez tout simplement pas la financer, donc votre idée d’une famille biologique est terminée. »
C’est lors de l’une des audiences législatives du projet de loi que Beall, pour la première fois, a rencontré une autre femme qui avait vécu la même chose qu’elle.
Carley VonHeeder a reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien à l’âge de 24 ans. VonHeeder, maintenant âgée de 25 ans, a déclaré qu’elle était tellement « dissociée » par le processus de traitement du cancer et de préservation de la fertilité qu’elle ne le traitait pas.
Rencontrer Beall était la première fois qu’elle sentait que quelqu’un pouvait apprécier tout ce qu’elle avait traversé, a déclaré VonHeeder, et cela lui a permis de se sentir plus autonome chaque fois qu’elle retournait au Capitole pour témoigner.
« Cela a rempli un trou que je ne savais même pas que j’avais », a déclaré VonHeeder.
Aimee Grmoljez, lobbyiste pour la clinique Billings, a déclaré lors d’une audience sur le projet de loi que la préservation de la fertilité est dans la norme de soins – les médecins sont tenus d’informer les patients de l’option – mais elle n’est pas couverte par l’assurance.
Grmoljez a déclaré qu’elle ne pouvait pas penser à une autre procédure allant dans le même sens.
Shomento, endocrinologue de la reproduction de Beall, a déclaré que les patients peuvent consulter un spécialiste à Bozeman – où se trouve Shomento – ou à Billings, où les seuls autres cabinets spécialisés de l’État.
Shomento a déclaré que la majeure partie de son travail consistait à aider les patients souffrant d’infertilité générale, ce qu’elle a dit avec environ 1 couple sur 6 ou 8.
« Cela n’affectera pas beaucoup une personne ordinaire », a déclaré Shomento. « Mais cela va affecter énormément la personne atteinte de cancer. »
Becky Franks, PDG de Cancer Support Community Montana, a déclaré que les gens considéraient généralement le cancer comme une « maladie des personnes âgées ».
Franks a déclaré qu’il y a 20 ou 30 ans, l’objectif du traitement du cancer était de savoir comment maintenir le patient en vie. Maintenant, a déclaré Franks, cela s’est déplacé pour amener le patient « à vivre vraiment, et pas seulement à continuer de respirer ».
Blake Underriner a reçu un diagnostic de cancer à 14 ans, date à laquelle il a également appris que le traitement le rendrait stérile. Sa mère l’a emmené à un rendez-vous pour conserver son sperme pendant qu’il s’attaquait au début de la chimiothérapie.
Underriner, qui vit à Billings, a déclaré qu’il avait préservé la décision d’avoir des enfants plus tard dans la vie lorsqu’il avait conservé son sperme. Underriner a épousé sa femme en 2020 et maintenant, à 37 ans, il a une fille de 8 mois, Kennedy.
« Elle est tellement amusante », a déclaré Underriner. « Elle se retourne dans son berceau quand c’est l’heure de la sieste au lieu de faire une sieste. Elle rampe presque. C’est juste un paquet de joie. »
Keely Larson est membre de KFF Health News pour le UM Legislative News Service, un partenariat entre l’école de journalisme de l’Université du Montana, la Montana Newspaper Association et KFF Health News. Larson est un étudiant diplômé en journalisme environnemental et des ressources naturelles à l’Université du Montana.
Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |