Les National Institutes of Health (NIH) et les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) ont annoncé aujourd'hui un partenariat historique pour permettre au NIH de construire une plate-forme de données réelle permettant des recherches avancées à travers les données des réclamations, les dossiers médicaux électroniques et les appareils portables grand public.
Ce partenariat se concentrera d'abord sur l'activation des recherches sur les causes profondes du trouble du spectre autistique (TSA). À long terme, le partenariat reliera les données du monde réel, d'une manière conforme aux lois applicables à la confidentialité pour protéger les informations de santé sensibles des Américains, pour la recherche sur les conditions chroniques – une priorité centrale du président Trump et du secrétaire du ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS), Robert F. Kennedy, Jr.
Nous utilisons ce partenariat pour découvrir les causes profondes de l'autisme et d'autres maladies chroniques. Nous retirons le rideau – avec une transparence et une responsabilité complètes – pour livrer les réponses honnêtes que les familles ont attendu trop longtemps pour entendre. «
Robert F. Kennedy, Jr., secrétaire du HHS
CMS et NIH commenceront ce partenariat en établissant un accord d'utilisation des données dans le cadre du programme de divulgation de données de recherche de CMS axé sur les inscrits Medicare et Medicaid avec un diagnostic de TSA. En utilisant le TSA comme programme de recherche pilote, les équipes de CMS et NIH établiront un mécanisme sécurisé de technologie pour améliorer ce partage de données avec l'échange de données en temps opportun, de confidentialité et de sécurité. Ce programme de recherche pilote éclairera le développement continu d'une plate-forme NIH historique pour finalement être utilisé par les chercheurs pour comprendre l'utilisation des soins de santé, l'étiologie et le traitement des maladies chroniques, et la charge économique des conditions chroniques.
« Ce partenariat est une étape importante dans notre engagement à débloquer le pouvoir des données réelles pour éclairer les décisions de santé publique et améliorer la vie », a déclaré le directeur du NIH, le Dr Jay Bhattacharya. « Lier CMS revendique les données avec une plate-forme de données NIH réelle sécurisée, entièrement conforme aux lois sur la confidentialité et la sécurité, débloquera la recherche historique sur les facteurs complexes qui stimulent l'autisme et les maladies chroniques – offrant finalement des résultats de santé supérieurs aux Américains que nous servons. »
Les chercheurs se concentreront sur:
- Tendances du diagnostic de l'autisme au fil du temps
- Résultats de la santé à partir d'interventions médicales et comportementales spécifiques
- Accès aux soins et aux disparités par la démographie et la géographie
- Le fardeau économique pour les familles et les systèmes de santé
Avec la prévalence des TSA affectant désormais 1 enfant sur 31 aux États-Unis, et avec plus de 25% des personnes souffrant d'autisme profond ou sévère, la nécessité d'une perspicacité multi-sources et du monde réel n'a jamais été aussi urgent.
« Cet effort conjoint s'aligne sur notre objectif commun de favoriser l'innovation pour améliorer la vie des Américains tout en protégeant la confidentialité des patients », a déclaré l'administrateur de la CMS, le Dr Mehmet Oz. « J'ai hâte de travailler avec le Dr Bhattacharya sur ce projet critique. »
