Les modifications de l’ADN, appelées mutations, peuvent augmenter le risque de développer un cancer. Plus précisément, les personnes présentant des mutations dans leurs gènes BRCA 1 et 2 sont beaucoup plus susceptibles de développer des cancers héréditaires du sein et des ovaires. Mais comment les gens savent-ils s’ils sont porteurs de ces mutations ?
Test génétique.
Les tests génétiques permettent aux médecins de constater ces changements microscopiques. Connaissant l’existence de ces mutations, les médecins rechercheront plus souvent les signes de cancer du sein et de l’ovaire.
Pourtant, les minorités, notamment les femmes noires, sont moins susceptibles de participer aux tests génétiques. Encore moins de personnes participent à des services de suivi, tels que des interventions recommandées, qui réduisent les risques.
Pour changer cela, une équipe de chercheurs de l’Université médicale de Caroline du Sud dirigée par Caitlin G. Allen, Ph.D., prévoit d’enseigner aux agents de santé communautaires (ASC), qui résident souvent dans les communautés qu’ils desservent, comment partager les l’importance du dépistage génétique avec leurs pairs. Allen est professeur adjoint au Département des sciences de la santé publique du MUSC.
« Les agents de santé communautaires servent de pont entre la communauté, les chercheurs et les cliniciens et peuvent aider à répondre aux questions, fournir des services de soutien et s’attaquer à de nombreux déterminants sociaux des problèmes de santé », a déclaré Allen, qui a passé plus d’une décennie à travailler aux côtés et apporter un soutien aux ASC.
Dans un premier temps, l’équipe a travaillé avec des ASC pour connaître leurs besoins et leurs préférences en matière de matériel de formation en génétique. Ils décrivent ces efforts dans un article de novembre dans le Journal d’éducation sur le cancer.
Sachant que certaines communautés minoritaires ne font pas confiance aux chercheurs et au personnel médical, Allen et son équipe ont recruté des ASC parce qu’ils sont déjà des membres de confiance de la communauté. Les chercheurs ont découvert que les ASC étaient déjà très curieux de la génétique et désireux d’en apprendre davantage.
Il y avait un intérêt significatif de la part des ASC pour en savoir plus sur le cancer et la génétique, mais la formation pour les aider à développer ces compétences et ces connaissances génétiques n’existait pas.
Caitlin G. Allen, Ph.D., Université médicale de Caroline du Sud
Grâce au financement de l’American Cancer Society et du MUSC Hollings Cancer Center, Allen et son équipe ont pu créer cette formation en organisant des groupes de discussion avec des ASC et des médecins, leur demandant de se mettre d’accord sur les leçons à inclure. Une fois le matériel de formation élaboré, les ASC ont indiqué aux chercheurs s’ils étaient clairs et faciles à comprendre.
En intégrant les commentaires de ces groupes de discussion, Allen et son équipe ont finalisé leur formation ASC en 10 modules intitulée Keeping Each other Engaged Program via IT (KEEP IT). Les chercheurs ont dispensé virtuellement la formation de 12 heures à 26 ASC. La formation a été efficace pour améliorer les connaissances et les compétences en génétique et a été très appréciée par les ASC. Les résultats complets des sessions de formation KEEP IT seront publiés prochainement.
« Ce fut un privilège de prendre l’idée que les ASC enseignent la génétique à leurs communautés et de la mettre en pratique », a déclaré Allen.
Mais les chercheurs sont loin d’avoir terminé. Ils demandent un financement afin de pouvoir étendre la formation à quatre autres États du Sud.
« Concevoir et dispenser des formations en collaboration avec les membres de la communauté est vraiment efficace », a souligné Allen, « et il est important d’avoir une perspective communautaire dans toutes les recherches. »
