Penser à l’avenir rend Courtney Johnson nerveuse.
La blogueuse et étudiante de 25 ans souffre d’autisme et de plusieurs maladies chroniques. Avec le soutien de ses grands-parents et de ses amis, qui l’aident à accéder à un réseau complexe de services sociaux, elle vit de manière relativement indépendante à Johnson City, dans le Tennessee.
« Si quelque chose leur arrivait, je ne suis pas certaine de ce qui m’arriverait, surtout parce que j’ai du mal à naviguer dans des choses qui nécessitent plus de paperasserie », a-t-elle déclaré.
Johnson a déclaré qu’elle n’avait pas fait de plans qui garantiraient qu’elle recevrait le même niveau de soutien à l’avenir. Elle craint particulièrement d’être exploitée ou d’être physiquement blessée si sa famille et ses amis ne peuvent pas l’aider – des expériences qu’elle a vécues dans le passé.
« J’aime pouvoir savoir à quoi m’attendre, et penser à l’avenir est un peu terrifiant pour moi », a-t-elle déclaré.
La situation de Johnson n’est pas unique.
Les experts disent que de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale n’ont pas de plans à long terme pour le moment où les membres de la famille perdront la capacité de les aider à accéder aux services gouvernementaux ou à s’occuper d’eux directement.
Les familles, les chercheurs, les représentants du gouvernement et les défenseurs craignent que le manque de planification – combiné à un filet de sécurité sociale plein de trous – n’ait ouvert la voie à une crise dans laquelle les personnes handicapées ne peuvent plus vivre de manière autonome dans leurs communautés. Si cela se produit, ils pourraient se retrouver coincés dans des maisons de retraite ou des institutions publiques.
« Si nous ne résolvons pas ce problème, il y a tout simplement un potentiel d’énormes pertes humaines pour les individus », a déclaré Peter Berns, PDG de l’Arc des États-Unis, une organisation nationale de défense des droits des personnes handicapées.
Environ un quart des adultes aux États-Unis vivent avec un handicap, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Près des trois quarts des Américains handicapés vivent avec un soignant familial, et environ un quart de ces soignants ont 60 ans ou plus, selon le Center on Developmental Disabilities de l’Université du Kansas.
Mais seulement environ la moitié des familles qui s’occupent d’un être cher handicapé ont fait des plans pour l’avenir, et une partie encore plus petite a revu ces plans pour s’assurer qu’ils sont à jour, a déclaré Meghan Burke, professeure agrégée d’éducation spéciale à l’Université de l’Illinois à Urbana-Champaign.
« S’y engager une fois, c’est bien, n’est-ce pas ? Mais on ne peut pas s’y engager qu’une seule fois », a-t-elle déclaré. « C’est un document vivant, parce que les choses changent, les gens changent, les circonstances changent. »
Les recherches de Burke ont révélé plusieurs obstacles à la planification de l’avenir : contraintes financières, réticence à avoir des conversations difficiles, difficulté à comprendre les services gouvernementaux. La création de plans pour les personnes handicapées est également un processus complexe, avec de nombreuses questions auxquelles les familles doivent répondre : Quels sont les besoins de santé de leurs proches ? Quelles activités apprécient-ils ? Quels sont leurs souhaits ? Où vivront-ils ?
Burke a une expérience de première main pour répondre à ces questions. Son jeune frère est atteint du syndrome de Down et elle s’attend à devenir son principal soignant à l’avenir – une situation qui, selon elle, est courante et étend le travail de la prestation de soins.
« Il s’agit d’une crise intergénérationnelle imminente », a-t-elle déclaré. « C’est une crise pour les parents vieillissants, et c’est une crise pour leur progéniture adulte avec et sans handicap. »
Nicole Jorwic, chef du plaidoyer et des campagnes pour Caring Across Generations, une organisation nationale de défense des aidants naturels, a déclaré que le réseau de programmes étatiques et fédéraux pour les personnes handicapées peut être « extrêmement compliqué » et plein de trous. Elle a été témoin de ces lacunes en aidant son frère, qui est autiste, à accéder aux services.
« Il est vraiment difficile pour les familles de planifier lorsqu’il n’y a pas de système sur lequel elles peuvent compter », a-t-elle déclaré.
Medicaid paie pour que les personnes reçoivent des services à domicile et dans la communauté par le biais de programmes qui varient d’un État à l’autre. Mais Jorwic a déclaré qu’il y avait de longues listes d’attente. Les données collectées et analysées par KFF montrent que la file d’attente est composée de centaines de milliers de personnes à travers le pays. Même lorsque les gens se qualifient, a ajouté Jorwic, embaucher quelqu’un pour aider peut être difficile en raison des pénuries persistantes de personnel.
Jorwic a déclaré que davantage d’argent fédéral pourrait raccourcir ces listes d’attente et augmenter les remboursements de Medicaid aux prestataires de soins de santé, ce qui pourrait aider au recrutement de la main-d’œuvre. Elle a blâmé le sous-investissement chronique dans les services aux personnes handicapées de Medicaid pour le manque de créneaux disponibles et la pénurie de travailleurs pour aider les personnes handicapées.
« Cela va coûter cher, mais c’est quatre décennies de financement qui auraient dû être faites », a-t-elle déclaré.
Le Congrès a récemment investi environ 12,7 milliards de dollars dans l’amélioration des programmes Medicaid de l’État pour les services à domicile et communautaires destinés aux personnes handicapées, mais cet argent ne sera disponible que jusqu’en mars 2025. Le Build Back Better Act, qui est mort au Congrès, aurait ajouté 150 $ milliards de dollars, et le financement a été exclu de la loi sur la réduction de l’inflation, qui est devenue loi cet été, à la déception des partisans.
La famille de Jeneva Stone à Bethesda, dans le Maryland, a été « déconcertée » par le processus de planification à long terme pour son fils de 25 ans, Rob. Il a besoin de soins complexes parce qu’il souffre de dystonie 16, une maladie musculaire rare qui lui rend presque impossible de bouger.
« Personne ne va simplement s’asseoir et me dire ce qui va arriver à mon fils », a-t-elle déclaré. « Tu sais, quelles sont ses options, vraiment ?
Stone a déclaré que sa famille avait fait de la planification, notamment en créant une fiducie pour les besoins spéciaux pour aider à gérer les actifs de Rob et un compte ABLE, un type de compte d’épargne pour les personnes handicapées. Ils travaillent également pour donner une procuration médicale et financière au frère de Rob et pour créer un arrangement de prise de décision assistée pour Rob afin de s’assurer qu’il a le dernier mot dans ses soins.
« Nous essayons de mettre cet échafaudage en place, principalement pour protéger la capacité de Rob à prendre ses propres décisions », a-t-elle déclaré.
Alison Barkoff est administratrice par intérim de l’Administration for Community Living, qui fait partie du département américain de la Santé et des Services sociaux. Son agence a récemment publié ce qu’elle a appelé un « premier » plan national, avec des centaines de mesures que les secteurs public et privé peuvent prendre pour soutenir les aidants naturels.
« Si nous ne réfléchissons pas et ne planifions pas vraiment, je crains que des personnes ne se retrouvent dans des institutions et d’autres types de milieux séparés qui pourraient et devraient pouvoir être pris en charge dans la communauté », a déclaré Barkoff, qui a noté que ces résultats pourraient violer les droits civils des personnes handicapées.
Elle a déclaré que son agence s’efforçait de remédier aux pénuries de main-d’œuvre en soins directs et à l’offre de logements abordables et accessibles pour les personnes handicapées, ainsi qu’au manque de formation axée sur le handicap parmi les professionnels de la santé.
Mais se retrouver dans une maison de retraite ou une autre institution pourrait ne pas être le pire résultat pour certaines personnes, a déclaré Berns, qui a souligné que les personnes handicapées sont surreprésentées dans les prisons et les prisons.
L’organisation de Berns, l’Arc des États-Unis, propose un guide de planification et a compilé un répertoire des défenseurs locaux, des avocats et des organisations de soutien pour aider les familles. Berns a déclaré que s’assurer que les personnes handicapées ont accès aux services – et les moyens de les payer – n’est qu’une partie d’un bon plan.
« Il s’agit de liens sociaux », a déclaré Berns. « Il s’agit d’emploi. Il s’agit de l’endroit où vous vivez. Il s’agit de vos soins de santé et de la prise de décisions dans votre vie. »
Philip Woody a le sentiment d’avoir bien préparé l’avenir de son fils. Evan, 23 ans, vit avec ses parents à Dunwoody, en Géorgie, et a besoin d’un soutien 24 heures sur 24 après une chute d’enfant qui a entraîné une grave lésion cérébrale. Ses parents assurent une grande partie de ses soins.
Woody a déclaré que sa famille économisait depuis des années pour assurer l’avenir de son fils, et Evan s’est récemment retiré d’une liste d’attente de Medicaid et reçoit de l’aide pour participer à un programme de jour pour adultes handicapés. Il a également une sœur aînée dans le Tennessee qui souhaite participer à ses soins.
Mais deux grandes questions taraudent Woody : Où vivra Evan quand il ne pourra plus vivre chez lui ? Et ce cadre sera-t-il celui où il pourra s’épanouir?
« En tant que parent, vous prendrez soin de votre enfant aussi longtemps que vous le pourrez », a déclaré Woody. « Mais personne après votre décès ne les aimera ou ne prendra soin d’eux comme vous l’avez fait. »
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Cet article a été réimprimé à partir de khn.org avec la permission de la Henry J. Kaiser Family Foundation. Kaiser Health News, un service d’information éditorialement indépendant, est un programme de la Kaiser Family Foundation, une organisation non partisane de recherche sur les politiques de santé non affiliée à Kaiser Permanente. |
