Les bouleversements du personnel du CDC perturbent les projets de VIH et gaspillent de l'argent, disent les chercheurs

Des dizaines d'experts du VIH dans les Centers for Disease Control and Prevention ont reçu des e-mails mercredi en révoquant des avis qu'ils ont reçus il y a 10 semaines qui les ont mis en œuvre. Les dommages à leurs projets peuvent cependant être permanents, et les restrictions en cours sur leurs recherches nuiront à des vies, ont déclaré plusieurs scientifiques du VIH du CDC à KFF Health News sous couvert d'anonymat en raison de craintes de représailles.

Les chercheurs ont été licenciés début avril, juste avant de mettre la touche finale aux enquêtes nationales approfondies sur le VIH. Les responsables de la santé à travers le pays avaient interrogé des dizaines de milliers de personnes à risque d'acquérir le VIH, ou qui vivent avec le virus, et ont compilé des informations à partir de montagnes de dossiers médicaux.

Les États et les villes étaient prêts à soumettre les informations qu'ils ont collectées au CDC en avril afin que les statisticiens de l'agence puissent préparer les volumes de données pour analyse.

Les responsables de la santé et les décideurs politiques utilisent les données pour concevoir des programmes de VIH qui limitent plus efficacement la propagation des infections et sauvent des vies. Par exemple, une enquête en 2023 a révélé qu'environ la moitié des adultes de moins de 30 ans qui vivaient avec le VIH n'étaient pas suffisamment sur le traitement pour les garder en bonne santé et les empêcher de propager le virus à d'autres. Les taux de traitement étaient beaucoup plus élevés pour ceux de plus de 50 ans. En conséquence, les responsables de la santé ont doublé la sensibilisation aux jeunes générations.

Cependant, en avril, les responsables de la santé de l'État et locaux se sont retrouvés coupés de leurs homologues du CDC après les licenciements. Les courriels du ministère de la Santé et des Services sociaux ont déclaré au personnel que leurs rôles étaient « inutiles ou pratiquement identiques aux tâches exercées ailleurs dans l'agence ».

Marti Merritt, coordinatrice du projet au service de santé de l'État de l'Illinois, a été sidérée qu'elle et d'autres employés de l'État avaient investi plus d'un an dans les enquêtes seulement pour les faire passer dans la phase finale. « C'est comme si les données étaient entrées dans un trou noir », a-t-elle déclaré. « Comment définissez-vous les priorités si vous n'avez pas de données? »

Merritt s'inquiète que si les enquêtes ne reprennent pas, les budgets limités seront mal dépensés – et que les cas augmenteront. Les données permettent aux services de santé d'adapter leurs efforts aux populations à risque le plus à risque d'infection ou de progression de la maladie.

Les preuves montrent que la prévention du VIH est beaucoup moins chère que de traiter les personnes une fois qu'ils sont infectés. La prévention d'une infection par le VIH entraîne 466 000 $ d'économies à vie. Merritt était également consterné d'avoir perdu le temps de milliers de personnes qui ont ouvert des détails intimes de leur vie dans l'espoir de lutter contre l'épidémie de VIH.

Un médecin et un expert du VIH réintégrés au CDC cette semaine a déclaré que la fin de la fin des enquêtes gaspillerait des millions de dollars des contribuables qui avaient déjà été dépensés pour la collecte de données. Deux grands efforts de longue date, le projet de surveillance médicale et le système national de surveillance comportementale du VIH, ont coûté environ 72 millions de dollars, a-t-il déclaré.

« Deux ans de données de 30 000 participants seront inutilisables et donc gaspillés », si les projets ne peuvent pas être terminés, a-t-il déclaré.

Pour reprendre les enquêtes, lui et d'autres chercheurs du CDC auraient besoin d'un feu vert plus haut car les subventions couvrant ces enquêtes se sont terminées pendant leur congé administratif en mai.

Les responsables de la santé de l'État ont déclaré qu'ils n'avaient pas reçu les avis du CDC qui renouvellent généralement les enquêtes en juin. Merritt a mené des entretiens pour le projet de surveillance médicale depuis environ 20 ans, a-t-elle déclaré, mais le service de santé de l'Illinois l'a maintenant assignée à d'autres tâches. D'autres services de santé ont également licencié ou réaffecté des employés dédiés à la surveillance du VIH.

Si HHS permet aux chercheurs réintégrés de reprendre les projets, ils pourraient essayer de tenir compte de l'écart de 10 semaines dans leur analyse. Mais cela prendrait du temps, retardant davantage la prochaine série d'enquêtes – si celles-ci commencent du tout.

« Ces enquêtes ne sont pas des lumières que vous allumez et éteignez », a déclaré John Brooks, un chercheur qui a pris sa retraite de la division de la prévention du VIH du CDC l'année dernière. Si les enquêtes reprennent, il a déclaré: « Nous pouvons obtenir une certaine valeur de tout l'argent dépensé. »

Cependant, les enquêtes seraient encore plus comptabilisées par des actions liées aux décrets de Trump ciblant des mots tels que le « genre » que les chercheurs utilisent pour savoir qui a le VIH, qui est en danger et pourquoi.

Des experts du CDC ont déclaré qu'ils avaient déjà dû réviser les enquêtes antérieures et recalculer les résultats pour ne pas référencer le sexe. Cela a signifié modifier les données sur deux populations affectées de manière disproportionnée par le VIH: les personnes transgenres et les hommes qui ont des relations sexuelles avec les hommes.

« Pour effacer les personnes de nos données, les nuisons », a déclaré le chercheur et le médecin réintégrés au CDC. « Je me soucie des patients transgenres que je vois, et c'est tellement blessant de les voir traités de cette façon par le gouvernement. »

Le médecin a déclaré qu'il avait traité les patients VIH depuis le début de l'épidémie dans les années 1980, et que la piqûre qu'il ressent est maintenant pire que sous le président Ronald Reagan, qui n'a jamais mentionné publiquement le VIH lors de son premier mandat.

« Il y avait un manque de financement », a-t-il dit, « mais ils ne censurent pas la science ni n'essayaient de contrôler la science comme ils le font maintenant. »

De nombreux chercheurs du VIH ont pris des emplois en dehors du gouvernement ou ont déménagé depuis les licenciements d'avril. Certains chercheurs retournant à l'agence ont qualifié les réintégrés perplexes parce que les avis ne disent pas ce qu'ils feront à leur retour et pendant combien de temps.

Un courriel laconique aux employés de CDC de Tom Nagy, directeur du capital humain du ministère de la Santé et des Services sociaux, examiné par KFF Health News, fait simplement référence à l'avis concernant la réduction de la force et dit: « Cet avis est par la présente révoqué. »

Dans une réponse par e-mail aux requêtes, Andrew Nixon, directeur des communications du HHS, a écrit: « HHS rationalise les opérations sans compromettre le travail critique de mission. Améliorer la santé et le bien-être de tous les Américains restent notre priorité absolue. »

« Nous avons été payés tout ce temps, même si nous n'avons pas été autorisés à travailler, et cela ne se sent pas bien lorsque vous êtes un fonctionnaire dévoué », a déclaré un employé réintégré.

Nous aimerions parler avec le personnel actuel et ancien du ministère de la Santé et des Services sociaux ou de ses agences de composants qui croient que le public devrait comprendre l'impact de ce qui se passe dans la bureaucratie fédérale de la santé. Veuillez envoyer un message KFF Health News sur Signal au (415) 519-8778.