Il y a quelques années à peine, les enfants atteints de diabète de type 1 ont signalé l'infirmière de l'école plusieurs fois par jour pour se faire piqûrer le doigt pour vérifier si leur glycémie était dangereusement élevée ou faible.
L'introduction du moniteur de glucose continu (CGM) a rendu cela inutile. Le petit appareil, généralement attaché au bras, a un capteur sous la peau qui envoie des lectures à une application sur un téléphone ou un autre appareil sans fil. L'application montre la glycémie à un coup d'œil et sonne une alarme lorsqu'elle sort d'une plage normale.
La glycémie trop élevée pourrait exiger une dose d'insuline – délivrée par injection ou la touche d'un bouton sur une pompe à insuline – pour éviter les complications potentiellement mortelles, y compris la perte de conscience, tandis qu'une gorgée de jus pourrait remédier à la sucre dans le sang qui est Trop bas, empêchant des problèmes tels que les étourdissements et les convulsions.
Les écoles du pays disent que les enseignants écoutent les alarmes CGM des téléphones des élèves en classe. Pourtant, de nombreux parents disent qu'il n'y a aucune garantie qu'un enseignant entendra une alarme dans une salle de classe très fréquentée et qu'il s'adresse à eux pour s'assurer que leur enfant est en sécurité lorsqu'il est hors de portée d'un enseignant en surveillant l'application elles-mêmes, bien qu'ils ne soient pas en mesure de rapidement contactez leur enfant.
Les parents disent que les infirmières scolaires ou le personnel administratif devraient surveiller à distance les applications CGM, s'assurer que quelqu'un fait attention même lorsqu'un élève est en dehors de la classe – comme à la récréation, dans une salle à manger bruyante ou lors d'une excursion.
Mais de nombreuses écoles ont résisté, citant les pénuries de personnel et les préoccupations concernant la fiabilité d'Internet et les problèmes techniques avec les appareils. Environ un tiers des écoles n'ont pas d'infirmière à temps plein, selon une enquête en 2021 de la National Association of School Infirmal, bien que d'autres membres du personnel puissent être formés pour surveiller les CGM.
Prendre soin des enfants atteints de diabète de type 1 n'a rien de nouveau pour les écoles. Avant CGMS, il n'y avait aucune alarme qui a signalé un problème; Au lieu de cela, il a été pris avec un test de piqûre de doigt qui prend du temps, ou lorsque le problème avait progressé et que l'enfant a montré des symptômes de complications.
Avec la prolifération des pompes à insuline, de nombreux enfants peuvent répondre à des problèmes eux-mêmes, ce qui réduit également la nécessité pour les écoles de fournir des injections.
Les parents disent qu'ils ne demandent pas aux écoles de surveiller en permanence les lectures de leur enfant, mais plutôt de s'assurer qu'un adulte à l'école vérifie que l'enfant réagit de manière appropriée.
« Les gens du district (de l'école) ne comprennent pas la maladie, et ils ne comprennent pas l'urgence », a déclaré Julie Calidonio de Lutz, en Floride.
Le fils de Calidonio, Luke, 12 ans, utilise un CGM mais a reçu peu de soutien de son école, a-t-elle déclaré. S'appuyer sur le personnel de l'école pour entendre les alarmes a conduit à des cas dans lesquels personne n'était à proximité pour intervenir si sa glycémie tombait à des niveaux critiques.
« Pourquoi cette technologie est censée éviter les dommages, et nous n'agissons pas dessus », a-t-elle déclaré.
Corey Dierdorff, porte-parole du district scolaire du comté de Pasco, où Luke fréquente l'école, a déclaré dans un communiqué à KFF Health News que les membres du personnel réagissent lorsqu'ils entendaient une alerte de CGM d'un élève. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi le district n'acceptera pas de faire surveiller à distance les alarmes, il a noté des inquiétudes concernant la fiabilité d'Internet.
En septembre, Calidonio a déposé une plainte auprès du ministère américain de la Justice contre le district, affirmant que son incapacité à surveiller les appareils viole la loi sur les Americans with Disabilities, qui oblige les écoles à faire des logements pour les étudiants diabétiques, entre autres conditions. Elle attend toujours une décision.
La plainte intervient environ quatre ans après que le bureau du procureur des États-Unis du Connecticut a déterminé que le fait que les membres du personnel scolaire suivent le CGM d'un élève était un « logement raisonnable » en vertu de l'ADA. Cette détermination a été faite après que quatre élèves ont déposé des plaintes contre quatre districts scolaires du Connecticut.
« Nous avons combattu ce combat et gagné ce combat », a déclaré Jonathan Chappell, l'un des deux avocats qui ont déposé les plaintes du Connecticut. Mais la décision n'a pas encore affecté les étudiants en dehors de l'État, a-t-il déclaré.
Chappell et Bonnie Roswig, avocat et directeur du Centre à but non lucratif pour le projet de défense des droits des personnes à but non lucratif, ont tous deux déclaré qu'ils avaient entendu des parents dans 40 États ayant du mal à faire surveiller à distance le CGMS de leurs enfants à l'école. Les parents de 10 États ont déposé des plaintes similaires, ont-ils déclaré.
Les CGM sont utilisés aujourd'hui par la plupart des 300 000 personnes estimées aux États-Unis atteintes de diabète de type 1 de moins de 20 ans, selon des experts en santé. Également connu sous le nom de diabète juvénile, il s'agit d'une maladie auto-immune généralement diagnostiquée dans la petite enfance et traitée avec de l'insuline quotidienne pour aider à réguler la glycémie. Il affecte environ 1 personne sur 400 de moins de 20 ans, selon l'American Academy of Pediatrics.
(Les CGM sont également utilisés par ceux atteints de diabète de type 2, une maladie différente liée à des facteurs de risque tels que l'alimentation et l'exercice qui affectent des dizaines de millions de personnes – y compris un nombre croissant d'enfants, bien qu'il ne soit généralement pas diagnostiqué avant le début de l'adolescence. La plupart des personnes atteintes de diabète de type 2 ne prennent pas d'insuline.)
Les étudiants atteints de diabète ou une autre maladie ou une invalidité ont généralement un plan de soins de santé, développé par leur médecin, qui travaille avec un plan approuvé par l'école pour obtenir le soutien dont ils ont besoin. Il détaille les adaptations nécessaires pour fréquenter l'école, comme permettre à un enfant de manger en classe ou de s'assurer que les membres du personnel sont formés pour vérifier la glycémie ou donner une chance d'insuline.
Pour les enfants atteints de diabète de type 1, le plan comprend généralement la surveillance des CGM plusieurs fois par jour et la réponse aux alarmes, a déclaré Roswig.
Lynn Nelson, présidente élue de l'Association nationale des infirmières scolaires, a déclaré que lorsque les médecins et les parents estiment qu'un élève a besoin de leur CGM surveillé à distance, l'école est obligée par l'ADA de répondre à ce besoin. « C'est légalement nécessaire et la bonne chose à faire. »
Nelson, qui gère également les programmes d'infirmières scolaires dans l'État de Washington, a déclaré que les écoles devaient souvent équilibrer les besoins des élèves à avoir suffisamment de personnel administratif.
« Il y a de vrais défis de la main-d'œuvre, mais cela signifie que les écoles doivent aller au-delà pour un élève individuel », a-t-elle déclaré.
Henry Rodriguez, endocrinologue pédiatrique à l'Université de Floride du Sud et porte-parole de l'American Diabetes Association, a déclaré que le suivi à distance peut être difficile pour les écoles. Bien qu'ils préconisent de donner à chaque enfant ce dont ils ont besoin pour gérer leur diabète à l'école, a-t-il dit, les écoles peuvent être limitées par un manque de personnel de soutien, y compris les infirmières.
L'année dernière, l'association a mis à jour sa politique concernant le CGMS, déclarant: « Les districts scolaires devraient supprimer les obstacles à la surveillance à distance par les infirmières scolaires ou le personnel scolaire formé si cela est médicalement nécessaire à l'élève. »
À San Diego, Taylor Inman, un pulmonologue pédiatrique, a déclaré que sa fille, Ruby, 8 ans, a reçu peu d'aide de son école publique après avoir reçu un diagnostic de diabète de type 1 et a commencé à utiliser un CGM.
Elle a dit que les alertes du téléphone de Ruby étaient souvent inconnues en dehors de la classe, et elle ne pouvait pas toujours atteindre quelqu'un à l'école pour s'assurer que Ruby réagissait lorsque sa glycémie s'est déplacée dans la gamme anormale.
« Nous avons continué à demander à l'école de suivre le CGM de ma fille et on nous a dit qu'ils n'étaient pas autorisés à le faire », a-t-elle déclaré.
Dans un mémo en 2020 aux infirmières scolaires qui reste en vigueur, Howard Taras, le conseiller médical du district scolaire unifié de San Diego, a déclaré que si le médecin d'un étudiant recommande un suivi à distance, il devrait être fait par ses parents ou le personnel du bureau du médecin.
Les alarmes CGM peuvent être « perturbatrices pour l'éducation de l'étudiant, les camarades de classe et les membres du personnel ayant d'autres responsabilités », a écrit Taras.
« Les alarmes sont étroitement surveillées, même celles qui se produisent en dehors de la classe », a déclaré Susan Barndollar, directrice exécutive du district des soins infirmiers et du bien-être, dans un communiqué. Les adultes formés, y compris les enseignants et les aides, écoutent les alarmes lorsqu'ils sont en classe, à la récréation, en classe de gym ou pendant une excursion, a-t-elle déclaré.
Elle a dit que le problème avec le suivi à distance est que le personnel du bureau de l'école faisant la surveillance peut ne pas savoir où l'élève doit s'occuper rapidement.
Inman a déclaré que l'année dernière, ils avaient payé 20 000 $ pour un chien de soutien au diabète formé pour détecter une glycémie élevée ou basse et ont ensuite transféré Ruby dans une école privée qui suit à distance son CGM.
« Sa glycémie est mieux contrôlée, et elle n'est plus effrayée et stressée et peut se concentrer sur l'apprentissage », a-t-elle déclaré. « Elle est heureuse d'aller à l'école et prospère. »
Certaines écoles ont changé leurs politiques. Pendant plus d'un an, plusieurs parents ont fait pression sur les écoles publiques du comté de Loudoun dans le nord de la Virginie pour que les infirmières scolaires suivent des alertes CGM de leurs propres appareils sans fil.
Le conseil de district a approuvé le changement, qui est entré en vigueur en août et affecte environ 100 des plus de 80 000 étudiants du district.
Avant, Lauren Valentine obtiendrait des alertes du CGM du fils de 8 ans, Leo, et appelait l'école qu'il fréquente dans le comté de Loudoun, ne sachant pas si quelqu'un agissait. Valentine a déclaré que l'infirmière de l'école suivait désormais la glycémie de Leo d'un iPad dans la clinique.
« Cela enlève la responsabilité de mon fils et la pression sur le professeur », a-t-elle déclaré. « Et cela nous donne la tranquillité d'esprit que les infirmières de la clinique de l'école savent ce qui se passe. »
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Cet article a été réimprimé de Khn.org, une salle de rédaction nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé et est l'un des principaux programmes d'exploitation de KFF – la source indépendante de la recherche sur les politiques de santé, du sondage et du journalisme. |
