Avec le soutien du Bureau du secrétaire adjoint à la santé (OASH) du ministère américain de la Santé et des Services sociaux (HHS), les National Institutes of Health (NIH) dirigent la mise en œuvre du plan national du Dr Emmanuel Bilirakis et de l'honorable Jennifer Wexton pour Mettre fin à la maladie de Parkinson (PL 118-66), qui a été promulguée le 2 juillet 2024. Cela fait suite à une délégation d'autorité du secrétaire du ministère de la Santé et des Services sociaux au directeur des NIH.
La loi établit un Conseil consultatif fédéral sur la recherche, les soins et les services sur la maladie de Parkinson et appelle à la création et à la mise à jour régulière d'un plan national pour prévenir, diagnostiquer, traiter et guérir la maladie de Parkinson, améliorer les symptômes et ralentir ou arrêter la progression. En plus de la maladie de Parkinson, le plan national ciblera également d'autres parkinsonismes neurodégénératifs, notamment l'atrophie multisystémique, la dégénérescence corticobasale, la paralysie supranucléaire progressive et la démence liée à la maladie de Parkinson.
Les objectifs de la loi sont de coordonner la recherche et les services liés à la maladie de Parkinson entre les agences fédérales ; accélérer le développement de traitements sûrs et efficaces ; améliorer le diagnostic précoce ; faciliter la coordination des soins et des traitements ; réduire l'impact de la maladie de Parkinson sur la santé physique, mentale et sociale des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et de leurs soignants et familles ; et accroître la coordination internationale.
En prévision de la mise en œuvre de cette loi, le NIH recherche des candidatures pour siéger au Conseil consultatif fédéral sur la recherche, les soins et les services sur la maladie de Parkinson, qui fournira des conseils sur les questions liées à la maladie de Parkinson, y compris des recommandations sur les actions prioritaires à inclure dans le plan national. . Le conseil comprendra deux défenseurs des droits des patients, dont un qui vit avec une MP précoce ; un aidant familial; un prestataire de soins de santé ; deux chercheurs biomédicaux possédant une expertise liée à la maladie de Parkinson ; un spécialiste des troubles du mouvement qui traite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; un spécialiste de la démence qui traite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; et deux représentants d'organisations à but non lucratif liées à la maladie de Parkinson. De plus, le conseil comprendra des représentants de 13 agences fédérales impliquées dans la recherche, les soins cliniques ou les services de soins sur la maladie de Parkinson. Le conseil sera coprésidé par le directeur de l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux du NIH et le directeur adjoint associé du Bureau de la science et de la médecine de l'OASH du HHS.
