Les factures médicales restent inaccessibles pour de nombreux Américains aveugles

Un homme sourd et aveugle du Missouri a déclaré qu’une facture médicale dont il ignorait l’existence avait été envoyée au recouvrement de créances, entraînant une augmentation de 11% de ses primes d’assurance habitation.

Un assureur a suspendu la couverture d’une femme aveugle chaque année depuis 2010 après avoir envoyé à son domicile californien des formulaires imprimés de « vérification des prestations » qu’elle ne peut pas lire, a-t-elle déclaré. Les problèmes ont continué même après qu’elle ait fait appel à un avocat.

Et un autre assureur a continué à envoyer à une femme malvoyante de l’Indiana des factures qu’elle disait ne pas pouvoir lire, même après que sa plainte auprès du Bureau des droits civils de la santé et des services sociaux ait conduit à des mesures correctives.

Les assureurs maladie et les systèmes de soins de santé à travers les États-Unis enfreignent les lois sur les droits des personnes handicapées en envoyant des factures et des avis médicaux inaccessibles, selon une enquête du KHN. La pratique entrave la capacité des Américains aveugles à savoir ce qu’ils doivent, créant ainsi une taxe pour personnes handicapées sur leur temps et leurs finances.

Plus de 7 millions d’Américains de 16 ans et plus ont un handicap visuel, selon la Fédération nationale des aveugles. Les informations médicales et les factures fournies de manière accessible sont un droit protégé par diverses lois, notamment l’Americans with Disabilities Act, l’Affordable Care Act et la Rehabilitation Act, ont déclaré des experts juridiques des droits des personnes handicapées.

Mais les patients aveugles ont dit à KHN que les lettres qu’ils reçoivent peuvent être impossibles à lire si elles ne sont pas en gros caractères, en fonction de leur niveau de déficience visuelle. Certains sites Web ont un codage incompatible avec la technologie du lecteur d’écran, qui lit le texte à haute voix. Certains systèmes de soins de santé et assureurs ne parviennent pas à envoyer des documents en braille, que certaines personnes aveugles lisent au toucher.

« Je leur dis que m’envoyer un courrier en petits caractères, c’est comme embaucher un mime pour communiquer avec moi depuis l’extérieur de ma fenêtre », a déclaré Stuart Salvador via la messagerie instantanée Skype. L’homme de 37 ans vit dans le comté de Greene, dans le Missouri, et n’a plus qu’une vue et une ouïe résiduelles après un cas de zona à l’âge de 28 ans. « Je peux dire qu’il y a quelque chose là-bas, mais je n’ai aucune idée de ce que je suis censé être tirer de ça. »

Salvador a déclaré qu’il lui fallait jusqu’à six heures pour convertir efficacement une facture médicale imprimée en braille. Il a dit qu’il avait été envoyé à plusieurs reprises à des recouvrements par les systèmes hospitaliers CoxHealth et Mercy via leurs systèmes automatiques de renvoi de dette médicale après lui avoir envoyé des factures qu’il ne pouvait pas lire. En conséquence, a-t-il dit, son assureur habitation a augmenté sa prime annuelle de 11 %, ce qui lui a coûté 133,51 $ supplémentaires et des tracas.

Nancy Dixon, porte-parole de Mercy, a déclaré que le système de santé n’a pas pu trouver une facture pour Salvador qui a été envoyée aux collections dans ses dossiers au cours des 10 dernières années, et que sa politique est de faire des aménagements raisonnables pour tout patient qui les demande. CoxHealth n’a pas répondu aux demandes de commentaires.

Salvador a noté qu’il est difficile pour lui et d’autres patients malvoyants de se battre pour accéder à leurs informations de facturation. S’ils réalisent qu’un problème existe, lui et d’autres patients ont dit à KHN, la communication avec les systèmes médicaux et les assureurs peut être difficile. Mais souvent, ils ne sont pas conscients du problème avant qu’il ne soit trop tard. Comme Salvador dans ce cas, certains patients aveugles ne gardent pas trace des documents écrits qu’ils ne peuvent pas voir, ce qui pourrait autrement aider à une éventuelle contestation judiciaire lorsque les problèmes de facturation en retard s’aggravent.

L’avocat des droits des personnes handicapées, Albert Elia, qui est aveugle, a déclaré que les personnes aveugles aux prises avec des factures inaccessibles se retrouvent souvent avec deux options : espérer une action du gouvernement ou poursuivre des poursuites longues et coûteuses. La Fédération nationale des aveugles et le Conseil américain des aveugles ont poursuivi et obtenu des règlements publics concernant des informations médicales inaccessibles.

Meredith Weaver, avocate senior de Disability Rights Advocates, qui a aidé à surveiller la mise en œuvre d’un accord de règlement sur l’accessibilité des aveugles avec le géant de la santé Kaiser Permanente, a déclaré que ses clients demandent souvent que les documents soient envoyés en braille ou lisibles par des lecteurs d’écran en ligne. Ils reçoivent alors généralement un document qui leur convient avant que le cycle ne recommence.

« C’était comme un coup de taupe de faire continuellement ces demandes », a-t-elle déclaré.

Après l’expiration des termes de l’accord de règlement avec Kaiser Permanente en 2018, a déclaré Weaver, elle a commencé à entendre des clients qui se heurtaient à nouveau aux mêmes obstacles.

Le porte-parole de Kaiser Permanente, Marc Brown, a déclaré que le système de santé avait procédé à un examen de l’accessibilité après que KHN l’ait informé des commentaires de Weaver, et il a déclaré que la société n’avait trouvé « aucun défaut important dans la plate-forme, et nous ne connaissons aucun problème d’inaccessibilité » qui empêcherait quelqu’un de payer leur facture ou utiliser son site Web. (KHN n’est pas affilié à Kaiser Permanente.)

KHN a trouvé plusieurs problèmes d’accessibilité sur les pages Web publiques d’Aetna, Anthem Blue Cross et UnitedHealthcare, les principaux assureurs que les clients malvoyants et aveugles ont signalés comme ayant des problèmes d’accessibilité. Les erreurs, que KHN a identifiées à l’aide d’un outil créé par WebAIM, une organisation d’accessibilité Web à but non lucratif, incluent un codage de page Web qui rendrait difficile pour un client aveugle utilisant la technologie de lecteur d’écran de magasiner pour un plan de santé ou de trouver un in- médecin du réseau.

Après avoir pris connaissance des conclusions de KHN, Andrés J. Gallegos, président du Conseil national sur le handicap, une agence fédérale indépendante qui conseille la Maison Blanche et le Congrès, a déclaré que le conseil devrait approfondir la question.

« C’est choquant pour la conscience », a-t-il dit, notant que la loi prévoit clairement de telles protections d’accessibilité.

Les trois compagnies d’assurance ont déclaré travailler dur pour rendre leurs services accessibles et s’efforcer de résoudre les problèmes des membres.

«Nous sommes en 2022. Tout se fait par voie électronique, tout se fait en ligne», a déclaré Patrick Molloy, un aveugle de 29 ans du comté de Bucks, en Pennsylvanie. « En théorie, il ne devrait pas être très difficile de rendre les sites Web et les plateformes de facturation accessibles aux clients malvoyants. Mais c’est le monde dans lequel nous vivons. »

Faire appel à un avocat ne résout pas toujours le problème, a déclaré Lucy Greco, spécialiste de l’accessibilité Web à l’Université de Californie à Berkeley. L’aveugle de 54 ans a demandé une aide juridique au début de 2020 pour empêcher Anthem Blue Cross d’envoyer par la poste ses avis imprimés qu’elle ne peut pas lire – ce qui a parfois entraîné l’expiration des prestations car elle ne pouvait pas lire la demande de signature et de retour. Elle reçoit maintenant certaines communications, mais pas toutes, par courrier électronique, ce qu’elle avait demandé, et le portail en ligne de l’entreprise.

Greco emploie une assistante pour lire son courrier afin de combler les lacunes tous les deux mois, mais elle a toujours manqué des avis d’assurance et des factures. Elle a récemment augmenté le salaire de l’aide à 30 dollars de l’heure, car Greco veut s’assurer qu’elle peut retenir une personne de confiance avec toutes ses informations personnelles. Mais tout le monde n’a pas les moyens d’embaucher un assistant.

« Cela vous fait vous sentir impuissant et vous fait sentir dépendant de personnes dont vous ne voudriez peut-être pas vous sentir dépendant », a-t-elle déclaré.

Et même lorsque des entités fédérales interviennent pour résoudre ces problèmes, elles persistent. Kate Kelly, une femme de 61 ans à Greenwood, dans l’Indiana, qui souffre d’une déficience visuelle et d’une perte auditive due à la sclérose en plaques, en avait tellement marre de recevoir plusieurs factures en texte de taille standard de son assureur, Aetna, qu’elle a déposé un plainte auprès du HHS Office for Civil Rights au début de 2020.

Mais après que le bureau soit parvenu à un accord avec Aetna pour cesser d’envoyer ses factures en texte de taille standard cet automne, a-t-elle déclaré, Aetna a rapidement recommencé à envoyer des documents en texte trop petit pour qu’elle puisse les lire. Kelly a poussé HHS à rouvrir son dossier. En juillet, selon les archives, le bureau l’a fermé en raison de ce qu’il a qualifié de manque de compétence, malgré son implication dans l’obtention de la résolution précédente.

Elle a dit que ses factures en gros caractères sont toujours retardées – une de mars vient d’arriver en août – et qu’elle doit maintenant signer pour elles lorsqu’elles sont livrées. Lorsqu’elle a essayé d’utiliser le portail en ligne, a-t-elle dit, son lecteur d’écran n’a pas pu lire certains chiffres et d’autres informations.

« C’est difficile de riposter, c’est difficile de participer au système », a-t-elle déclaré. « Vous voyez pourquoi les compagnies d’assurance s’en tirent à bon compte, car il n’est pas facile de faire appliquer ces lois. »

Alex Kepnes, un porte-parole d’Aetna, a déclaré que les membres du personnel de l’entreprise avaient contacté Kelly après les questions de KHN et qu’ils « regrettent les inconvénients que cela lui a causés ». Kelly a dit qu’elle avait manqué l’appel d’Aetna, et bien qu’elle ait appelé le lendemain et essayé une fois de plus, elle n’avait pas encore reçu de réponse le 28 novembre. Elle a reçu un formulaire de plainte de la société – en petits caractères qu’elle ne peut pas lire.

Pendant ce temps, a déclaré Kelly, sa société de services publics parvient à lui faire parvenir une facture en gros caractères tous les mois. Et elle le paie rapidement.