Lorsque le coronavirus est arrivé à Philadelphie en mars, le Dr Ala Stanford s'est accroupi à la maison avec son mari et ses enfants. Chirurgienne pédiatrique avec un cabinet privé, elle a des privilèges de personnel dans quelques hôpitaux de la banlieue de Philadelphie. Pendant des semaines, la plupart de ses procédures habituelles et des visites de patients ont été annulées. Elle s'est donc retrouvée, comme beaucoup de monde, à passer ses journées en pyjama, collée à la télé.
Et puis, début avril, elle a commencé à voir des reportages dans les médias indiquant que les Noirs contractaient le coronavirus et mouraient du COVID-19 à des taux plus élevés que d'autres groupes démographiques.
« Ça m'a juste frappé, qu'est-ce qui se passe? » dit Stanford.
Dans le même temps, elle a commencé à entendre des amis noirs qui ne pouvaient pas se faire tester parce qu'ils n'avaient pas été référés par un médecin ou ne répondaient pas aux critères de test. En avril, il y avait une pénurie de tests de coronavirus dans de nombreux endroits à travers le pays, mais Stanford a décidé d'appeler les hôpitaux où elle travaille pour en savoir plus sur les raisons pour lesquelles les gens étaient refusés.
Une explication qu'elle a entendue était qu'un médecin devait signer pour être le «médecin officiel» de quiconque cherchait à subir un test. Dans un système de santé cloisonné, il pourrait être compliqué de déterminer qui communiquerait les résultats des tests aux patients. Et, dans un effort pour protéger les travailleurs de la santé contre l’exposition au virus, certains sites de test ne permettraient pas aux personnes sans voiture de se rendre simplement au site de test.
Stanford savait que les Afro-Américains étaient moins susceptibles d'avoir des médecins de soins primaires que les Américains blancs et plus susceptibles de dépendre des transports en commun. Elle ne pouvait tout simplement pas concilier tout cela avec les taux d'infection disproportionnés chez les Noirs qu'elle voyait aux nouvelles.
«Toutes ces raisons dans mon esprit étaient des barrières et des excuses», dit-elle. «Et, en substance, j'ai décidé à ce moment-là que nous allions tester la ville de Philadelphie.»
Les Philadelphiens noirs contractent le coronavirus à un taux près du double de celui de leurs homologues blancs. Ils sont également plus susceptibles d'avoir des cas graves de virus: les Afro-Américains représentent 44% des Philadelphiens mais 55% de ceux hospitalisés pour COVID-19.
Les Philadelphiens noirs sont plus susceptibles d’occuper des emplois qui ne peuvent être exécutés à la maison, ce qui les expose à un plus grand risque d’exposition. Dans les prisons, les services d’assainissement et de transport de la ville, les travailleurs sont majoritairement noirs et, à mesure que la pandémie progressait, ils ont contracté le COVID-19 à des taux élevés.
La gravité accrue de la maladie chez les Afro-Américains peut également être due en partie à des problèmes de santé sous-jacents plus répandus chez les Noirs, mais Stanford maintient que l'accès inégal aux soins de santé est le principal facteur de la disparité.
«Lorsqu'un directeur de salon funéraire âgé à West Philly essaie de se faire tester et que vous le renvoyez parce qu'il n'a pas d'ordonnance, cela n'a rien à voir avec son hypertension, cela a tout à voir avec votre biais implicite», a-t-elle déclaré. , faisant référence à un incident qu'elle a rencontré.
Avant la fin du mois d'avril, Stanford est entré en action. Sa mère a loué une fourgonnette pour servir de clinique mobile, tandis que Stanford a commencé à recruter des bénévoles parmi les médecins, les infirmières et les étudiants en médecine de son réseau. Elle a obtenu des kits de test de la société de diagnostic et de test LabCorp, où elle avait un compte dans son cabinet privé. Alimenté par les économies personnelles de Stanford et les dons collectés dans le cadre d'une campagne GoFundMe, la fourgonnette a été affichée dans les parkings des églises et les tentes ouvertes aux coins des rues animées de Philadelphie.
Il ne fallut pas longtemps avant qu’elle se heurte à ses propres barrières logistiques. LabCorp lui a demandé comment elle souhaitait traiter les patients non assurés dont il traitait les tests.
« J'ai dit, pour chaque personne qui n'a pas d'assurance, vous allez me facturer, et je vais trouver comment payer pour cela plus tard », a déclaré Stanford. « Mais je ne peux pas faire mourir quelqu'un pour un test qui coûte 200 $. »
Les Philadelphiens se sont diffusés en direct sur les réseaux sociaux pendant qu'ils se faisaient tester, et le mot s'est répandu. En mai, il n’était pas inhabituel que le consortium Black Doctors COVID-19 teste plus de 350 personnes par jour. Stanford a placé le groupe sous l'égide d'une organisation à but non lucratif qu'elle gérait déjà et qui offre du tutorat et du mentorat aux jeunes dans des écoles sous-financées.
Tavier Thomas a découvert le groupe sur Facebook en avril. Il travaille dans un magasin T-Mobile et son collègue a été testé positif. Peu de temps après, il a commencé à se sentir un peu essoufflé.
«Je touche probablement 100 téléphones par jour», a déclaré Thomas, 23 ans. «Je voulais donc me faire dépister, et je voulais m'assurer que les personnes qui me testaient étaient noires.»
De nombreux Noirs américains recherchent des prestataires noirs parce qu’ils ont été victimes d’indifférence culturelle ou de mauvais traitements dans le système de santé. La préférence de Thomas est enracinée dans l'histoire, a-t-il déclaré, soulignant les moments où les médecins blancs et les chercheurs en médecine ont exploité des patients noirs. Dans le sud américain du 19ème siècle, par exemple, le chirurgien blanc J. Marion Sims a effectué des traitements gynécologiques expérimentaux sans anesthésie sur des femmes noires asservies. L'exemple le plus notoire a peut-être commencé dans les années 1930, lorsque le gouvernement des États-Unis a inscrit des hommes noirs atteints de syphilis dans une étude à l'Institut Tuskegee, pour voir ce qui se passerait lorsque la maladie ne serait pas traitée pendant des années. Les patients n'ont pas consenti aux termes de l'étude et ne se sont pas vu proposer de traitement, même lorsqu'un traitement efficace est devenu largement disponible.
«Ils les ont juste regardés mourir de la maladie», a déclaré Thomas, à propos des expériences de Tuskegee.
«Alors, pour être honnête, quand, par exemple, de nouvelles maladies tombent? Je suis un peu bizarre que le courant dominant me teste ou mette quoi que ce soit en moi. «
En avril, Thomas a été testé positif pour le coronavirus mais s'est rétabli rapidement. Il est revenu récemment pour être testé à nouveau par le groupe de Stanford, même si le site de test ce jour-là se trouvait dans un parking d'église à Darby, en Pennsylvanie, à 30 minutes en voiture de son lieu de résidence.
Thomas a déclaré que le deuxième test était juste pour la sécurité, car il vit avec son grand-père et ne veut pas risquer de l'infecter. Il a également amené son frère, McKenzie Johnson. Johnson vit dans le Delaware voisin, mais a déclaré qu'il était difficile de se faire tester sans rendez-vous et sans assurance maladie. C'était la première fois qu'il était nettoyé.
«Ce n’est pas aussi grave que je l’aurais pensé», a-t-il plaisanté par la suite. « Vous pleurez un peu – ils cherchent un peu dans votre âme – mais, non, ça va. »
Chaque fois qu'il propose des tests, le consortium met en place ce qui équivaut à un mini-hôpital extérieur, avec des fournitures de bureau, des imprimantes et des déchiqueteuses. Lorsqu'ils font des tests d'anticorps, ils doivent alimenter leurs centrifugeuses. Ces coûts, plus les frais de traitement en laboratoire de 225 dollars par test et la rémunération de 15 à 30 membres du personnel, s'élèvent à environ 25 000 dollars par jour, selon les estimations de Stanford.
«Parfois, vous êtes remboursé et parfois non», dit-elle. « Ce n’est pas du tout une opération bon marché. »
Après ses premiers mois, le consortium a attiré l'attention des dirigeants de la ville de Philadelphie, qui lui ont accordé un financement d'environ 1 million de dollars. Le groupe a également attiré des financements de fondations et de particuliers. La régie régionale des transports a embauché le groupe pour tester ses travailleurs de première ligne chaque semaine.
À ce jour, le consortium Black Doctors COVID-19 a testé plus de 10 000 personnes – et Stanford est le «médecin officiel» pour chacun d'entre eux. Elle apprécie le soutien financier des agences gouvernementales locales, mais craint toujours que la ville et les systèmes hospitaliers bien équipés de Philadelphie ne soient pas suffisamment proactifs seuls. En juillet, les temps d'attente pour les résultats des laboratoires commerciaux nationaux comme LabCorp dépassaient parfois deux semaines. Les retards ont rendu le travail des sites d’essai du consortium pratiquement sans valeur, à moins qu’une personne n’accepte de s'isoler complètement en attendant les résultats. Pendant ce temps, dans les principaux hôpitaux de la région de Philadelphie, les médecins pouvaient obtenir des résultats en quelques heures, en utilisant leurs laboratoires de traitement internes. Stanford a appelé les systèmes de santé locaux à partager leur technologie de test avec la communauté environnante, mais elle a dit qu'on lui avait dit que c'était impossible sur le plan logistique.
« Malheureusement, la valeur accordée à certaines de nos régions les plus pauvres n'est pas démontrée », a déclaré Stanford. «Il n’est pas démontré que ces personnes comptent suffisamment. C’est mon avis. Ils comptent pour moi. C’est ce qui me permet de continuer. »
À présent, Stanford travaille avec le commissaire à la santé de Philadelphie, essayant de créer un horaire rotatif dans lequel chacun des systèmes de santé de la ville offrirait des tests gratuits un jour par semaine, de 9 heures à 21 heures.
L'infrastructure médicale qu'elle a mise en place, a déclaré Stanford, et sa popularité dans la communauté noire, font de son groupe un candidat probable pour aider à distribuer un vaccin contre le coronavirus dès qu'il sera disponible. Des représentants du département américain de la Santé et des Services sociaux ont visité l'un des sites de test de son consortium pour évaluer le potentiel du groupe à passer à la vaccination.
Dans l'ensemble, Stanford a déclaré qu'elle était heureuse d'aider pendant les phases de planification pour s'assurer que les Philadelphiens les plus vulnérables puissent accéder au vaccin. Cependant, elle se méfie de la surveillance fédérale impliquée dans la vérification d'un éventuel vaccin contre le coronavirus. Elle a déclaré qu'il y avait encore trop de questions sans réponse sur le processus, et trop d'autres cas où l'administration Trump exerce une pression politique sur les Centers for Disease Control and Prevention et la Food and Drug Administration, pour qu'elle s'engage maintenant à faire de véritables vaccinations en Les quartiers de Philadelphie.
«Le moment venu, nous serons prêts», dit-elle. « Mais ce n'est pas aujourd'hui. »
Cette histoire fait partie d'un partenariat qui comprend WHYY, NPR et KHN.
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