Bien que le cancer du sein soit le cancer non cutané le plus fréquemment diagnostiqué chez les femmes, trouver du soutien pendant le traitement et pendant la survie peut être extrêmement difficile. Une analyse des messages publiés par des patientes atteintes d'un cancer du sein sur le forum en ligne populaire Reddit a révélé que de nombreuses patientes atteintes d'un cancer du sein sont souvent aux prises avec plusieurs problèmes émotionnels et financiers non résolus pendant le traitement et longtemps après.
La recherche est présentée sous forme de deux présentations d’affiches au congrès clinique 2024 de l’American College of Surgeons (ACS) à San Francisco, en Californie.
Alors que nous réfléchissions davantage à la qualité de vie pendant le traitement du cancer du sein, nous voulions savoir de quoi les patientes parlent et ce qui les intéresse. Nous avons travaillé en groupes de discussion, mais nous avons pensé que Reddit serait une excellente source pour accéder à un volume important. de pensées patientes. Reddit est unique car les publications sont anonymes ; ce n'est pas l'équipe soignante qui pose des questions au patient, mais plutôt ce dont elle parle avec d'autres patients.
Sarah Tevis, MD, FACS, auteur principal de l'étude et professeur agrégé de chirurgie, Campus médical Anschutz de l'Université du Colorado à Denver, Colorado
L'équipe de recherche a analysé 700 publications d'utilisateurs de Reddit, y compris des utilisateurs recherchant des informations et fournissant des informations à d'autres utilisateurs. Le plus souvent, les utilisateurs ont publié du contenu sur les conseils (22 %), l'affirmation (21 %), l'évacuation (20 %), la solidarité (13 %) et la motivation (11 %). Parmi les autres thèmes qui ont émergé figurent les utilisateurs cherchant des conseils sur les mécanismes d'adaptation (18 %), les ressources (11 %) et le diagnostic/pronostic (7 %). De nombreux utilisateurs ont exprimé des sentiments positifs et de la gratitude envers la communauté Reddit.
L'étude démontre l'importance de fournir un espace sûr aux patientes et survivantes du cancer du sein pour demander conseil, se défouler et trouver de la solidarité ; les résultats soutiennent également la demande d'un accès accru à l'éducation et à des ateliers sur l'adaptation, la prise de décision en matière de traitement et la compréhension des diagnostics et des pronostics, ont écrit les auteurs.
« La chose la plus frappante pour moi a été l'effusion de gratitude et d'amour que les utilisateurs avaient pour la communauté Reddit. Près de la moitié des messages que nous avons analysés faisaient allusion à un certain aspect de gratitude ou d'appréciation pour le groupe, même si ce n'était pas l'objet de leur attention. leur poste d'origine », a déclaré Jessie G. Jiang, premier auteur des études et étudiante en médecine de quatrième année au campus médical Anschutz de l'Université du Colorado. « Je pense que nos études démontrent qu'il existe encore un énorme besoin non satisfait en matière de bien-être psychosocial général des patientes atteintes d'un cancer du sein. »
En plus d'analyser les publications Reddit, une autre étude menée par l'équipe de recherche a examiné si les informations partagées dans les publications Reddit concordaient avec BREAST-Q, un outil validé utilisé pour mesurer la façon dont les patients perçoivent les résultats de leur chirurgie.
Sur 700 publications Reddit analysées, les auteurs ont constaté que les utilisateurs exprimaient systématiquement des inquiétudes concernant leur bien-être émotionnel (314 publications), leur diagnostic (77 publications), leur bien-être physique (65 publications), leurs facteurs de stress familiaux et financiers (56 publications) et la vie après le traitement (21 messages). Les utilisateurs ont également exprimé leurs inquiétudes quant à la recherche de soutien après un diagnostic, pendant une rémission ou en cas de difficultés familiales et financières.
Bon nombre de ces préoccupations diffèrent de l’objectif central du BREAST-Q, qui évalue en grande partie la satisfaction des patientes à l’égard de leurs seins et des résultats chirurgicaux. Les résultats suggèrent que les patientes atteintes d'un cancer du sein bénéficieraient d'un dépistage et d'un soutien accrus qui s'adresseraient plus directement à leur bien-être général, ont indiqué les auteurs.
« Ces études constituent un moyen intéressant de comprendre ce qui inquiète les patientes atteintes d'un cancer du sein et ce qui est important pour elles », a déclaré le Dr Tevis. « Je pense que ce que nous apprenons peut être appliqué à de nombreux domaines de recherche différents lorsque nous réfléchissons à la manière d'améliorer les soins et le soutien liés au cancer du sein. »
Les co-auteurs de l'étude sont Trisha Agarwal, BS; Monica Adams, MA ; Madeline Huey, MD; Erin Baurle, PsyD; et Kristin E. Rojas, MD, FACS.