Les personnes atteintes de démence sont plus susceptibles de s’automutiler au cours des six à 12 premiers mois suivant le diagnostic initial, ce qui souligne la nécessité pour les services de santé d’offrir davantage de soutien de suivi au cours de cette période cruciale.
Dans ce que l’on pense être la plus grande étude de ce type, des chercheurs spécialisés en médecine, psychiatrie et psychologie de l’UNSW Sydney ont examiné les données hospitalières de NSW capturées pour plus de 180 000 personnes admises à l’hôpital entre 2001 et 2015.
Les chercheurs ont analysé les statistiques relatives à deux cohortes de patients admis à l’hôpital : 154 811 personnes enregistrées comme atteintes de démence et 28 972 personnes admises pour des blessures d’automutilation.
Le Dr Adrian Walker de l’UNSW Medicine & Health, qui était l’auteur principal de l’étude, a déclaré que si des études plus petites et des preuves anecdotiques avaient précédemment suggéré un lien entre les diagnostics de démence et l’automutilation, les données de l’hôpital NSW étayent les résultats dans un contexte de grande population.
Nous voulions trouver des personnes qui se sont présentées à ces services de santé et qui avaient reçu un diagnostic de démence pour voir si nous pouvions savoir quels sont les taux et les prédicteurs d’automutilation chez les personnes atteintes de démence ?
Nous savons que c’est une question importante parce que la démence elle-même est associée non seulement à beaucoup de changements neurologiques, mais aussi à beaucoup de chagrin et à beaucoup d’anxiété. Et cela peut créer cette tempête parfaite de facteurs qui peuvent contribuer à l’automutilation. »
Dr Adrian Walker, UNSW Médecine et Santé
Sommaire
Explorer les données
Lorsque les chercheurs ont examiné les données, ils ont constaté que parmi les personnes enregistrées comme atteintes de démence par les services de santé (hôpitaux et structures ambulatoires), 692 d’entre elles ont été réadmises à l’hôpital pour automutilation.
Les femmes représentaient la majorité des personnes initialement admises à l’hôpital pour cause de démence (60 %) et initialement admises pour cause d’automutilation (53 %). Mais lorsque les chercheurs ont examiné le nombre de personnes qui se sont mutilées après avoir été initialement admises pour démence, les rapports entre les sexes se sont inversés, les hommes représentant 60 % de ces admissions.
« En général, les femmes ont tendance à être surreprésentées parmi les personnes atteintes de démence, ainsi que parmi les personnes qui s’automutilent, par rapport aux hommes », explique le Dr Walker.
« Le fait qu’il y ait plus d’hommes à l’intersection de l’automutilation et de la démence est préoccupant, même si nous devons également veiller à ne pas oublier le nombre important de femmes atteintes de démence qui s’automutilent. »
Et lorsque les chercheurs ont approfondi ces chiffres, les épisodes d’automutilation pour les hommes et les femmes sont apparus de manière alarmante rapidement, dans les 12 mois suivant la première visite à l’hôpital pour démence.
La professeure agrégée de Scientia, Simone Reppermund, est psychologue au Département de neuropsychiatrie des troubles du développement de l’UNSW et auteur superviseur de l’étude. Elle dit que les chiffres suggèrent que les services de santé, y compris les médecins de soins primaires, devraient considérer les diagnostics de démence avec un nouveau sentiment d’urgence.
« Le message aux cliniciens et, en fait, au monde extérieur, est qu’il est vraiment important, une fois qu’une personne reçoit un diagnostic de démence, que les soutiens psychosociaux et de santé mentale se mettent immédiatement en place », dit-elle.
« Nous aimerions que les personnes qui reçoivent un diagnostic initial reçoivent très tôt un soutien pour prévenir l’automutilation et le suicide plus tard. Même sans démence, les hommes de 85 ans et plus font partie du groupe d’âge avec les taux de suicide les plus élevés par âge, il est donc doublement important d’offrir des soins supplémentaires aux personnes atteintes de démence. »
Expérience vécue
Les chercheurs ont également parlé avec un certain nombre de défenseurs, certains d’entre eux vivant avec la démence et d’autres qui étaient des soignants. M. Stephen Grady était l’un des défenseurs de l’expérience vécue de la démence et a parlé de sa propre réaction lorsqu’il a été diagnostiqué pour la première fois à l’âge relativement jeune de 60 ans, alors qu’il menait une carrière réussie en tant que scientifique spécialiste de la mesure.
« Donc, j’étais ici en tant que membre de la société très performant, l’une des personnes les plus importantes dans mon domaine », a déclaré M. Grady.
« Et puis, tout à coup, après avoir été diagnostiqué, j’ai eu l’impression que je passais d’un contributeur précieux à la société à n’avoir aucune valeur du tout. Donc, il y a toute cette question de, d’accord, ‘Votre vie est-elle finie, vaut-elle encore la peine d’être vécue?’. C’est le genre de questions que je crois que beaucoup d’entre nous se posent, mais ce n’est que lorsque vous retrouvez la valeur de votre vie que vous pouvez les réfuter. »
M. Grady, aujourd’hui âgé de 68 ans, affirme que les données de l’hôpital confirment ce qu’il sait depuis longtemps en tant que défenseur des personnes atteintes de démence : que les 12 premiers mois après le diagnostic sont cruciaux.
L’automutilation est-elle un précurseur de la démence ?
Les chercheurs ont également recherché des preuves d’une trajectoire inverse – combien de personnes, sans antécédents de démence, ont développé une démence après avoir été admises pour la première fois en raison d’automutilation ?
Ils ont vu une histoire similaire sur le chemin de la démence à l’automutilation : encore une fois, ce sont plus d’hommes – 475, soit 55 % de tous ceux précédemment admis pour automutilation – qui ont développé une démence. Mais avec 395 femmes qui ont parcouru le même chemin de l’automutilation au diagnostic de démence, il est clair qu’il s’agit d’un problème qui touche les deux sexes.
« A ce stade, nous devons également veiller à ne pas lire de trop près la relation causale entre l’automutilation et la démence », explique le Dr Walker.
« La question de savoir si l’automutilation peut conduire à la démence ou si la démence peut conduire à l’automutilation reste une question ouverte. clair dans les chiffres, c’est que les deux sont liés. »
Les autres résultats de la recherche étaient les suivants :
- Les personnes atteintes de démence qui s’automutilaient avaient tendance à être plus jeunes au moment du diagnostic initial de démence que celles qui n’avaient aucun antécédent d’automutilation.
- Le fait d’être divorcé, veuf ou séparé prédisait une probabilité plus faible pour les personnes atteintes de démence de se présenter à l’hôpital pour s’automutiler que celles qui vivaient encore avec un partenaire.
- Les personnes atteintes de démence avec des profils psychiatriques complexes avaient également un risque plus élevé de se présenter à l’hôpital pour automutilation.
Les résultats ont été rapportés dans l’article publié récemment dans la revue Alzheimer et démence : le journal de l’Association Alzheimer.
Regarder vers l’avant
L’équipe de recherche prévoit d’étendre ces résultats en approfondissant les résultats sur la santé des personnes atteintes de démence qui s’automutilent. Plus précisément, ils s’intéressent à l’impact de l’utilisation des services de santé sur l’automutilation.
« L’automutilation indique une détresse mentale importante, il serait donc bon de savoir comment les services de santé mentale réagissent à l’automutilation chez les personnes atteintes de démence », déclare le Dr Walker.
