Les patients atteints de narcolepsie sont confrontés à un double cauchemar de pénurie de médicaments et de stigmatisation

Nina Shand ne pouvait pas rester éveillée.

Elle faisait des siestes l’après-midi depuis qu’elle était adolescente pour s’adapter à son attitude « travailler dur, jouer dur », mais lorsqu’elle avait la vingtaine, la somnolence est devenue plus grave.

Des tâches informatiques subalternes l’ont endormie et un trajet de 20 minutes en voiture à travers sa ville, Saint-Pétersbourg, en Floride, a provoqué une somnolence si intense que ses paupières palpitaient, la forçant à s’arrêter. Elle savait que quelque chose n’allait vraiment pas lorsqu’elle ne se sentait plus en sécurité au volant.

En 2021, elle reçoit un diagnostic : la narcolepsie, une maladie rare qui provoque une somnolence diurne excessive.

Son médecin lui a prescrit Adderall, la version de marque du médicament à base d’amphétamine communément connu pour traiter le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité.

Ça a marché. Pour la première fois depuis des années, Shand, aujourd’hui âgé de 28 ans, se sentait plein d’énergie. Elle n’avait plus de difficultés au travail, ne faisait plus de siestes furtives ou ne buvait plus de café pour inciter son corps à rester éveillé. Elle avait de l’espoir.

Mais en 2022, une pénurie nationale d’Adderall signifiait que les pharmacies n’étaient plus en mesure d’exécuter son ordonnance. Shand et d’innombrables autres personnes à travers le pays ont été refoulées, obligées d’élaborer un nouveau plan de traitement – ​​et souvent moins efficace – avec des médecins se démenant pour répondre à leurs besoins.

Plus d’un an plus tard, la pénurie persiste. En octobre, les démocrates de la Chambre des représentants des États-Unis ont imploré la FDA et la Drug Enforcement Administration travailler avec les fabricants de médicaments pour assurer un meilleur approvisionnement.

« Nous ne pouvons pas permettre que cela soit une réalité continue pour les Américains », lit-on dans leur lettre, dirigée par la représentante Abigail Spanberger (Démocrate de Virginie).

Mais pour l’instant, c’est le cas.

Chaque mois est accompagné d’anxiétés familières alors que les patients naviguent dans un réseau de logistique désordonnée et d’incertitude tout en essayant d’obtenir les médicaments dont ils ont besoin pour vivre normalement.

La couverture médiatique de la pénurie – et même la lettre des démocrates de la Chambre – s’est principalement concentrée sur les méfaits causés aux personnes atteintes de TDAH. Mais pour ceux qui souffrent de troubles du sommeil, comme Shand, les effets peuvent être encore plus conséquents.

Les tâches de base, comme conduire, deviennent dangereuses, voire impossibles, sans médicaments. Les performances professionnelles et scolaires sont menacées par l’apparition d’un sommeil soudain et parfois même par la paralysie. Les loisirs et la vie sociale peuvent également être laissés de côté.

« Adderall m’a redonné la vie », a déclaré Shand. « Passer de la prise de médicaments à l’absence de médicaments, c’est comme des montagnes russes dont on veut désespérément descendre. »

Les défis qui en résultent, a-t-elle déclaré, ont mis en évidence la solitude de vivre avec une maladie rare et mal comprise.

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

Aux États-Unis, on estime qu’une personne sur 2 000 vit avec la narcolepsie, soit plus de 160 000 personnes dans tout le pays. Ce trouble fait partie d’un groupe plus large connu sous le nom de troubles d’hypersomnolence, ou affections caractérisées par des difficultés à rester éveillé pendant la journée.

Il existe deux grands types de narcolepsie.

Les deux types affectent la capacité d’une personne à rester éveillé, mais le type 2 est généralement moins grave. En plus des troubles du sommeil, la plupart des personnes atteintes de narcolepsie de type 1 subissent une perte soudaine et temporaire du contrôle musculaire ou une paralysie, appelée cataplexie.

Les attaques de cataplexie sont généralement déclenchées par une émotion, comme le rire ou la surprise. Pour une personne atteinte de narcolepsie, une attaque peut ressembler à une mâchoire relâchée ou à une main molle. D’autre part, cela pourrait déclencher une paralysie de tout le corps.

Les causes de la narcolepsie de type 1 peuvent inclure des maladies auto-immunes et des lésions cérébrales, mais le problème sous-jacent serait de faibles niveaux d’hypocrétine, une hormone censée affecter le sommeil paradoxal – l’état de rêve.

« La narcolepsie est due à un commutateur défectueux dans le cerveau pour le sommeil paradoxal », a déclaré Muhammad Ali Syed, médecin et directeur médical du Health Sleep Center de l’Université de Floride.

Les personnes atteintes de narcolepsie entrent en REM extrêmement rapidement, a déclaré Syed. Une personne sans trouble du sommeil entrera dans le REM environ une heure ou 90 minutes après s’être endormie. Mais une personne atteinte de narcolepsie peut entrer en REM presque immédiatement et avoir un rêve pleinement réalisé en quelques minutes seulement, a déclaré Syed.

Dans certaines circonstances, les symptômes peuvent également inclure une paralysie du sommeil et des hallucinations.

Demande croissante

Chaque semaine depuis le début de la pénurie d’Adderall, Fareeha Hussaini, spécialiste en médecine du sommeil à l’Université de Floride du Sud, reçoit des appels de patients qui ont du mal à accéder à leurs médicaments.

Les étudiants s’inquiètent de la chute des notes et des examens finaux. Les patients dans la soixantaine, qui gèrent leurs symptômes avec l’Adderall depuis des décennies, sont désormais obligés de passer à d’autres médicaments, comme le Ritalin.

Hussaini et son équipe à l’USF Health ont travaillé pour aider les patients à ajuster leurs plans de traitement, mais on ne peut nier le stress supplémentaire. Certains patients s’inquiètent des conséquences d’un nouveau plan sur leur qualité de vie alors que les pénuries se poursuivent.

Les pénuries de médicaments aux États-Unis ne sont pas nouvelles, mais les deux dernières années ont atteint un niveau record, a déclaré Michael Ganio, qui dirige la pratique et la qualité pharmaceutiques pour l’American Society of Health-System Pharmacists, qui représente les pharmaciens à l’échelle nationale.

La pénurie d’Adderall, a déclaré Ganio, est liée à une demande accrue.

La pandémie de Covid-19 a provoqué un flot de nouveaux diagnostics de TDAH. Des études ont montré que l’absence de routine et l’augmentation du temps passé devant un écran pourraient avoir joué un rôle. Ces diagnostics ont entraîné une augmentation des prescriptions de stimulants, a déclaré Ganio – souvent via la télésanté.

Adderall est une substance contrôlée de l’annexe II. Il est très réglementé en raison du risque de détournement à des fins récréatives. Avant la pandémie, les patients devaient avoir un rendez-vous chez le médecin en personne pour obtenir une ordonnance. Mais cette exigence a été levée pendant l’urgence de santé publique et les rendez-vous en télésanté ont été autorisés. L’allocation de télésanté a depuis été prolongée.

« Il existe un large groupe de patients qui n’ont jamais eu accès, ou qui ont soudainement un accès plus facile, à des prestataires capables de poser ce diagnostic et de prescrire », a déclaré Ganio.

Une autre raison de la pénurie réside dans les limitations de production mises en place par la DEA. Chaque fabricant de médicaments se voit attribuer des quotas sur la quantité de médicament qu’il peut produire. Mais comme les fabricants sont protégés par la protection des secrets commerciaux, il peut être difficile de savoir si les quotas de la DEA sont trop faibles ou si les fabricants ne produisent tout simplement pas à pleine capacité.

Dans une lettre conjointe en août, les dirigeants de la FDA et de la DEA ont appelé les fabricants à travailler ensemble pour augmenter la production et ont confirmé qu’ils s’efforçaient de produire jusqu’à leurs quotas.

Un cauchemar logistique

Depuis le parking du comté de Pinellas, en Floride, à Walgreens en novembre, Nadine Dixon, 50 ans, attendait avec impatience que son ordonnance d’Adderall soit exécutée. C’était la troisième fois qu’elle s’asseyait dans le parking d’une pharmacie ce jour-là.

Pour Dixon, qui obtient sa prescription lors de visites mensuelles en personne avec un neurologue, l’année écoulée a été un cauchemar logistique. Les effets de la pénurie, a-t-elle déclaré, ont été aggravés par les couches de formalités administratives entourant les médicaments du tableau II.

Contrairement, par exemple, aux médicaments contre l’hypertension – qui peuvent être délivrés aux patients pendant 90 jours – Dixon ne peut obtenir suffisamment d’Adderall que pour 30 jours, et les recharges automatiques ne sont pas autorisées.

À mesure que la fin de chaque mois approche et que son flacon de pilules se vide, son anxiété augmente.

Lors de son rendez-vous chez le médecin, elle récupère son ordonnance, entamant ainsi une routine fastidieuse.

Certains mois, elle a dû se rendre dans plus de 10 pharmacies pour trouver ses médicaments. Parfois, elle appelle à l’avance pour leur demander s’ils l’ont, mais elle obtient rarement des réponses.

Lorsqu’elle trouve une pharmacie qui propose de l’Adderall, un nouveau défi se présente. Des détails infimes – comme un numéro écrit avec des chiffres au lieu d’être épelé, ou la signature d’un médecin qui semble légèrement différente de celle du mois précédent – ​​peuvent amener la pharmacie à la refuser. Sa seule option est alors de retourner au cabinet du médecin et de demander que les documents soient ajustés.

Les médecins peuvent envoyer des ordonnances électroniques à une pharmacie pour éviter les problèmes d’écriture manuscrite, mais ceux-ci posent leurs propres complications : elles ne peuvent être envoyées qu’à une seule pharmacie à la fois et ne peuvent pas être transférées.

Si la pharmacie destinataire n’a plus de médicaments, le patient doit retourner voir son médecin pour lui demander d’envoyer l’ordonnance ailleurs. Et souvent, seul le médecin – ni une infirmière, ni un assistant médical, ni un membre du personnel – est autorisé à répondre à cet appel à l’aide.

Luis Enrique Ortiz, spécialiste de la médecine du sommeil au Johns Hopkins All Children’s Hospital, a déclaré que cela mettait à rude épreuve les médecins, qui jonglent avec les efforts pour réécrire les ordonnances, guider les patients et gérer les rendez-vous et les recherches.

Le résultat est souvent une réponse tardive.

« Cela peut être vraiment angoissant », a déclaré Ortiz.  » Leur temps est compté et ils ont besoin de ce médicament pour fonctionner normalement. Lorsqu’ils le reçoivent enfin, ils ne savent pas ce que leur réserve le mois prochain. Ils doivent tout recommencer. « 

Dixon, à qui on a diagnostiqué une narcolepsie avec cataplexie en 2010, estime qu’elle a passé jusqu’à huit heures par mois à essayer d’obtenir ses médicaments depuis le début de la pénurie. Au cours de trois des six derniers mois, son ordonnance n’a pas été exécutée à temps. Elle a connu des retards de quatre ou cinq jours.

Les résultats sont de terribles migraines, des sautes d’humeur, une faiblesse musculaire et, bien sûr, un sommeil soudain, a-t-elle déclaré.

« C’est comme si vous étiez éveillé pendant quatre jours d’affilée et que vous essayiez de garder les yeux ouverts », a déclaré Dixon. « Dès que je m’assois, je m’endors. »

Dixon s’est décrite comme une personne énergique lorsqu’elle prend des médicaments. Elle est mère célibataire et s’occupe d’une femme âgée, et elle travaille en ligne pour gagner de l’argent supplémentaire. Elle a aussi une vie sociale bien remplie.

Mais sans médicaments, dit-elle, sa vie s’arrête. Elle ne peut pas aller boire un verre avec des amis. Elle ne peut pas se promener. De simples conversations sur des sujets stressants peuvent déclencher des crises de cataplexie, qui engourdissent ses membres.

« C’est vraiment horrible », a déclaré Dixon. « Les irrégularités avec les médicaments sont difficiles pour votre corps. »

Près d’une heure après son arrivée à la pharmacie ce jour de novembre, elle a reçu un appel téléphonique lui demandant de venir d’où elle attendait sur le parking. Ils ne pouvaient pas exécuter son ordonnance, lui a dit le pharmacien. La prescription comportait une erreur.

Ils l’ont renvoyée avec un post-it précisant les ajustements nécessaires.

Elle est retournée au cabinet de son médecin, mais une fois arrivée, elle a appris que le médecin était parti pour la journée.

Il faudrait qu’elle réessaye le lendemain.

Stigmatisation et espoir

Adderall n’est pas le seul traitement utilisé pour la narcolepsie. D’autres stimulants, ainsi que de nouveaux médicaments spécialement conçus pour traiter les troubles du sommeil, peuvent aider, mais ils peuvent entraîner des prix élevés et des batailles d’assurance.

Et lorsqu’un patient trouve un médicament efficace, n’importe quel le changement peut être effrayant, a déclaré Shand.

Depuis son diagnostic, a déclaré Shand, elle a essayé au moins trois autres traitements.

« Adderall a été le seul stimulant qui m’empêche vraiment de dormir et qui me donne l’impression de pouvoir passer toute ma journée sans avoir à dormir », a-t-elle déclaré.

Elle a pu faire renouveler son ordonnance depuis le début de l’automne, a-t-elle déclaré, mais elle a appris à ne pas se sentir à l’aise. Elle ne sait jamais ce que le mois prochain lui réserve – quel stock les pharmacies locales auront à disposition.

Pour Shand, atteinte de narcolepsie avec cataplexie, les années qui ont suivi son diagnostic ont apporté des vagues de frustration et de chagrin, mais aussi un sentiment de solitude.

À la télévision et au cinéma, les narcoleptiques sont souvent la cible de plaisanteries, a-t-elle déclaré. Elle a découvert que la plupart des gens ne savent pas vraiment ce qu’est la narcolepsie.

« En fait, ce n’est pas si drôle que ça », a déclaré Shand. « C’est vraiment débilitant. Cela change la vie. »

Cet article a été réalisé en partenariat avec le Tampa Bay Times.