Les plus hautes autorités américaines en matière de statistiques sur le cancer devront bientôt classer strictement le sexe des patients comme masculin, féminin ou inconnu, un changement qui, selon les scientifiques et les défenseurs, nuirait à la santé des personnes transgenres, l'une des populations les plus marginalisées du pays.
Les scientifiques et les défenseurs des droits des trans affirment que ce changement rendra beaucoup plus difficile la compréhension des diagnostics de cancer et des tendances au sein de la population trans. Certaines études ont montré que les personnes transgenres sont plus susceptibles de consommer des produits du tabac ou moins susceptibles de subir des dépistages de routine du cancer – des facteurs qui pourraient les exposer à un risque plus élevé de maladie.
Ce changement est une conséquence des politiques de l'administration Trump ne reconnaissant que les sexes « masculins » et « féminins », selon les chercheurs sur le cancer.
Les scientifiques ont déclaré que le changement affecterait tous les registres du cancer, dans chaque État et territoire, car ils reçoivent un financement fédéral. À partir de 2026, les registres financés par les Centers for Disease Control and Prevention et le National Cancer Institute classeront les patients atteints de cancer comme étant des hommes, des femmes ou non déclarés/inconnus. Et les agences fédérales de santé recevront uniquement des données sur les patients atteints de cancer classés de cette manière.
Les registres précisent actuellement si le sexe d'un patient atteint d'un cancer est « homme », « femme », « autre », diverses options pour « transsexuel » ou si le sexe du patient n'est pas indiqué ou inconnu.
Le président Donald Trump a publié en janvier un décret stipulant que le gouvernement ne reconnaîtrait que les sexes masculins et féminins. Les responsables du registre du cancer ont déclaré que le gouvernement fédéral leur avait demandé de réviser la manière dont ils collectent les données sur les patients atteints de cancer.
« Aux États-Unis, si vous recevez de l'argent fédéral, alors nous n'avions essentiellement pas le choix », a déclaré Eric Durbin, directeur du Kentucky Cancer Registry et président de l'Association nord-américaine des registres centraux du cancer, à KFF Health News. La NAACCR, qui reçoit des fonds fédéraux, maintient des normes de déclaration du cancer aux États-Unis et au Canada.
Les autorités devront classer le sexe des patients comme inconnu lorsque « le sexe d'un patient est documenté comme autre qu'un homme ou une femme (par exemple, non binaire, transsexuel) et qu'il n'y a aucune information supplémentaire sur le sexe attribué à la naissance », indique la nouvelle norme.
Il manque une vue d'ensemble
Les chercheurs ont déclaré qu’ils ne disposaient pas de données de haute qualité au niveau de la population sur l’incidence du cancer chez les personnes transgenres, mais qu’ils avaient fait des progrès pour les améliorer – un travail qui risque désormais d’être annulé.
« En ce qui concerne le cancer et les inégalités autour du cancer, vous pouvez utiliser les registres du cancer pour voir où se trouve la pollution atmosphérique la plus sale, car les taux de cancer du poumon sont plus élevés dans ces régions. Vous pouvez voir l'impact du stockage des déchets nucléaires en raison des types de cancers qui sont plus élevés dans ces codes postaux, dans ces régions du pays », a déclaré Shannon Kozlovich, qui fait partie du comité exécutif du California Dialogue on Cancer.
« Plus nous excluons de parties de notre population de cet ensemble de données, plus nous ne saurons pas ce qui se passe », a-t-elle déclaré. « Et cela ne veut pas dire que cela n'arrive pas. »
Pendant des décennies, les registres du cancer ont constitué l’outil de surveillance le plus complet aux États-Unis pour comprendre l’incidence du cancer et les taux de survie et identifier les tendances troublantes des maladies. Chaque année, des cas de cancer sont signalés par les hôpitaux, les laboratoires de pathologie et d'autres établissements de santé dans les registres du cancer régionaux et nationaux. Les données compilées documentent les taux de cancer et de mortalité selon les régions, les races, les sexes et les groupes d'âge.
Deux programmes fédéraux font office de principales autorités en matière de statistiques sur le cancer, avec des informations sur des dizaines de millions de cas. Le programme national des registres du cancer du CDC finance des organisations dans 46 États, le district de Columbia, Porto Rico, les îles Vierges américaines et les territoires des îles américaines du Pacifique. Ses données représentent 97 % de la population américaine. Le programme de surveillance, d'épidémiologie et de résultats finaux du National Cancer Institute, connu sous le nom de SEER, collecte et publie des données provenant de registres couvrant près de la moitié de la population américaine.
Les informations publiées par les registres du cancer ont conduit à des changements dans le traitement et la prévention, ainsi qu'à la promulgation d'autres politiques conçues pour réduire les taux de diagnostic et la mortalité.
Par exemple, les données collectées par les registres du cancer ont été essentielles pour identifier les taux croissants de cancer colorectal chez les personnes de moins de 50 ans. En conséquence, les directives américaines recommandent désormais aux adultes de commencer les dépistages à 45 ans plutôt qu'à 50 ans.
Les États ont adopté leurs propres mesures. Lara Anton, porte-parole des services de santé du département d'État du Texas, a déclaré que les épidémiologistes du Texas Cancer Registry ont découvert en 2018 que l'État avait les taux d'incidence de carcinome hépatocellulaire les plus élevés du pays, un cancer du foie plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. L'Institut de prévention et de recherche sur le cancer du Texas a lancé un effort à l'échelle de l'État visant à inverser la hausse des taux de cancer du foie. Le Texas Cancer Registry a rejoint SEER en 2021.
« Une fois qu'un patient atteint d'un cancer est inscrit dans un registre du cancer, nous suivons ces patients pour le reste de leur vie. Parce que nous avons vraiment besoin de savoir si les patients survivent à différents types de cancer et à différents stades de cancer ? » dit Durbin. « C'est extrêmement important pour les politiques publiques. »
L'Association nord-américaine des registres centraux du cancer maintient des normes nationales décrivant le type de données que les registres collectent pour chaque diagnostic. Il développe la liste en partenariat avec le CDC, le National Cancer Institute et d'autres organisations.
Pour un patient donné, selon les normes de la NAACCR, a déclaré Durbin, les registres collectent plus de 700 informations, notamment les données démographiques, le diagnostic, le traitement et la durée de survie. Les registres financés par le CDC et le NCI doivent préciser le sexe de chaque patient.
Les définitions du NAACCR et les normes de données qui les accompagnent sont conçues pour garantir que les registres collectent uniformément les données sur les cas. « Tout le monde suit essentiellement les normes » élaborées par la NAACCR, a déclaré Durbin. Bien que les registres puissent collecter des informations spécifiques à un État, les chercheurs ont déclaré qu'ils devaient suivre ces normes lorsqu'ils envoyaient des données sur le cancer au gouvernement fédéral.
Dans une déclaration envoyée par courrier électronique, le porte-parole du ministère de la Santé et des Services sociaux, Andrew Nixon, a déclaré : « Le HHS utilise la science biologique pour orienter la politique, et non les programmes idéologiques perpétrés par l'administration Biden. »
Des progrès « à rebours »
La NAACCR publie régulièrement des lignes directrices mises à jour. Mais le changement de la catégorie « sexe » pour supprimer les options transgenres en 2026 était une mesure d'urgence en raison des politiques de l'administration Trump, a déclaré Kozlovich. Elle faisait partie d’un groupe qui avait poussé à des changements dans la collecte de données sur le cancer afin de prendre en compte le sexe et l’identité de genre en tant que points de données distincts.
Selon une analyse des données du CDC réalisée par le Williams Institute de la faculté de droit de l'UCLA, 2,8 millions de personnes âgées de 13 ans et plus s'identifient comme transgenres.
Des scientifiques et des défenseurs des droits des trans ont déclaré lors d'entretiens qu'il existe des signes inquiétants qui pourraient rendre les personnes transgenres plus susceptibles de développer un cancer ou d'avoir des problèmes de santé plus mauvais que les autres.
« Sans preuve de nos disparités en matière de santé, vous supprimez toute impulsion pour les résoudre », a déclaré Scout, directeur exécutif du LGBTQIA+ Cancer Network.
Une étude publiée en 2022 a révélé que les populations transgenres et de divers genres étaient deux à trois fois plus susceptibles que les personnes cisgenres de déclarer une consommation active de cigarettes, de cigarettes électroniques ou de cigares. La consommation de tabac est l'une des principales causes de cancer et de décès par cancer.
Une étude canadienne a conclu en 2019 que les patients transgenres étaient moins susceptibles de bénéficier des dépistages recommandés pour les cancers du sein, du col de l'utérus et colorectal. Et une étude réalisée en 2023 par des chercheurs de Stanford Medicine a révélé que les patientes LGBTQ+ étaient près de trois fois plus susceptibles de subir une récidive du cancer du sein que les personnes hétérosexuelles cisgenres.
Scarlett Lin Gomez, épidémiologiste à l'Université de Californie à San Francisco et directrice du registre du cancer de la région de la Grande Baie, a déclaré que depuis au moins 10 ans, le NCI souhaitait améliorer sa capacité à surveiller le fardeau du cancer parmi les populations de patients ayant des orientations sexuelles et des identités de genre différentes. Les registres du cancer sont un point de départ logique car c’est pour cela qu’ils sont créés, a-t-elle déclaré.
Il y a eu « des progrès lents mais bons », a déclaré Gomez. « Mais maintenant, personnellement, je pense, nous avons complètement régressé en arrière. »
La décision de ne pas capturer l’identité transgenre des patients atteints de cancer n’est qu’un des changements auxquels les registres ont été confrontés sous l’administration Trump, selon les scientifiques qui dirigent les efforts de surveillance et les agences de santé des États. Un mandat du HHS visant à réduire les dépenses en contrats a conduit à des réductions de financement pour les registres du cancer dans le cadre du programme SEER du NCI. Les scientifiques ont déclaré que les fonds du CDC pour les registres n'ont pas été réduits ; cependant, le budget proposé par la Maison Blanche pour l'exercice 2026 vise à éliminer le financement du programme national des registres du cancer.
Parmi les autres actions de l'administration Trump ciblant les personnes trans figurent l'annulation des subventions de recherche pour les études sur la santé LGBTQ+, le démantèlement du bureau des National Institutes of Health pour la santé des minorités sexuelles et de genre et l'arrêt des services spécialisés pour les jeunes LGBTQ+ sur la ligne d'assistance nationale 988 pour la prévention du suicide.
Sans données, les chercheurs ne peuvent pas justifier le financement de recherches susceptibles d'aider les patients trans, a déclaré Gomez. « C'est un effacement. »
