Lorsque les médecins lui ont dit qu'ils devaient lui retirer la langue et le larynx pour sauver sa vie du cancer qui avait envahi sa bouche, Sonya Sotinsky s'est assise avec un microphone pour s'enregistrer en train de dire des choses qu'elle ne pourrait plus jamais dire.
« Joyeux anniversaire » et « Je suis fière de toi » sont les phrases qu'elle a réservées pour son mari et ses deux filles, ainsi que « Je serai avec toi », destinées aux clients du cabinet d'architecture dont elle est copropriétaire à Tucson, en Arizona.
En pensant aux petits-enfants qu'elle espérait désespérément voir naître un jour, elle s'est également enregistrée en train de lire plus d'une douzaine de livres pour enfants, de la série Eloise au Dr Seuss, jusqu'à jouer un jour pour eux à l'heure du coucher.
Mais l’une des plus grandes catégories de fichiers audio qu’elle a mis en banque était une série de gros mots et de dictons grossiers. Si la voix est l'expression première de la personnalité, le sarcasme et les grossièretés sont essentiels chez Sotinsky.
« Quand vous ne pouvez pas utiliser votre voix, c'est très, très frustrant. D'autres personnes projettent ce qu'elles pensent de votre personnalité. J'ai crié et crié en silence parce qu'il n'y avait pas de cri », a récemment déclaré Sotinsky, faisant référence à la technologie vocale rudimentaire ou à l'écriture de notes à la main avant de trouver une solution de contournement moderne. « Qu'est-ce que tu-sais-quoi, littéralement ? »
La lutte contre un cancer buccal invasif à 51 ans a forcé Sotinsky à affronter l’importance existentielle de la voix humaine. Son intonation unique, sa cadence et son léger accent du New Jersey, selon elle, étaient les empreintes digitales de son identité. Et elle a refusé de se taire.
Même si ses médecins et sa compagnie d'assurance lui ont sauvé la vie, ils ont montré peu d'intérêt à sauver sa voix, a-t-elle déclaré. Elle s’est donc lancée seule dans la recherche et l’identification de l’entreprise d’intelligence artificielle qui pourrait le faire. Il a utilisé les enregistrements que Sotinsky avait conservés de sa voix naturelle pour créer une réplique exacte désormais stockée dans une application sur son téléphone, lui permettant de taper et de parler à nouveau avec toute une gamme de sentiments et de sarcasme.
« Elle a retrouvé son audace », a déclaré Ela Fuentevilla, 23 ans, la fille de Sotinsky. « Quand nous avons entendu la voix de son IA, nous avons tous pleuré – ma sœur, mon père et moi. C'est complètement pareil. »
« Votre voix est votre identité »
Il a fallu près d'un an aux médecins pour détecter le cancer de Sotinsky. Elle s’est plainte à plusieurs reprises auprès de son orthodontiste et de son dentiste de douleurs à la mâchoire et d’une étrange sensation sous la langue. Puis de l’eau a commencé à couler sur son menton lorsqu’elle buvait. Lorsque la douleur est devenue si intense qu'elle ne pouvait plus parler à la fin de chaque journée, Sotinsky a insisté pour que son orthodontiste examine la situation de plus près.
« Une ombre projetée sur son visage. Je l'ai vu quand il s'est penché en arrière », a-t-elle dit, « ce regard que tu ne veux pas voir. »
C'est à ce moment-là qu'elle a commencé à enregistrer. Au cours des cinq semaines qui se sont écoulées entre son diagnostic et l'intervention chirurgicale visant à retirer toute sa langue et son larynx – en termes médicaux, une glossectomie totale et une laryngectomie – elle a conservé autant de voix qu'elle le pouvait.
« Votre voix est votre identité », a déclaré Sue Yom, radio-oncologue à l'Université de Californie à San Francisco, où Sotinsky a été soigné. « La communication n'est pas seulement la façon dont nous nous exprimons et interagissons avec les autres, mais aussi la manière dont nous donnons un sens au monde. »
« Lorsque la voix n'est plus disponible, vous ne pouvez pas vous entendre penser à voix haute, vous ne pouvez pas vous entendre interagir avec d'autres personnes », a déclaré Yom. « Cela a un impact sur le fonctionnement de votre esprit. »
Les personnes qui perdent leur boîte vocale, a-t-elle ajouté, courent un risque plus élevé de détresse émotionnelle à long terme, de dépression et de douleur physique que celles qui la conservent après un traitement contre le cancer. Près d’un tiers perdent leur emploi et l’isolement social peut être profond.
La plupart des patients laryngectomisés réapprennent à parler avec un électrolarynx, un petit boîtier fonctionnant sur batterie placé contre la gorge et qui produit une voix mécanique monotone. Mais sans une langue pour façonner ses mots, Sotinsky savait que cela ne fonctionnerait pas pour elle.
Lorsque Sotinsky a été opérée en janvier 2022, les voix de l’IA en étaient encore à leurs balbutiements. La meilleure technologie qu'elle pouvait trouver donnait une version synthétique de sa voix, mais elle restait plate et robotique, et les gens s'efforçaient de la comprendre.
Elle a survécu jusqu'à la mi-2024, lorsqu'elle a entendu parler d'entreprises technologiques utilisant l'IA générative pour reproduire la gamme complète d'inflexions et d'émotions naturelles d'une personne.
Alors que les entreprises peuvent désormais recréer la voix d'une personne à partir d'extraits de vieux films amateurs ou même d'un message vocal d'une minute, 30 minutes constituent la solution idéale.
Sotinsky avait accumulé des heures à lire à haute voix des livres pour enfants.
« Eloise a sauvé ma voix », a déclaré Sotinsky.
Elle tape désormais ce qu'elle veut dire dans une application de synthèse vocale sur son téléphone, appelée Whisper, qui traduit et diffuse la voix de son IA via des haut-parleurs portables.
La plupart des médecins et des orthophonistes qui travaillent avec des patients atteints d'un cancer de la tête et du cou ne réalisent pas que les logiciels d'IA peuvent être utilisés de cette façon, a déclaré Yom, et, soucieux de sauver des vies, ils n'ont souvent pas la bande passante nécessaire pour encourager les patients à enregistrer leur voix avant de la perdre lors d'une opération chirurgicale.
De même, les compagnies d’assurance maladie donnent la priorité aux traitements qui prolongent la vie plutôt qu’à ceux qui en améliorent la qualité – et évitent généralement de couvrir les nouvelles technologies jusqu’à ce que les données prouvent leur valeur actuarielle.
Sotinsky et sa fille ont passé des mois à se disputer avec les experts en sinistres de Blue Cross Blue Shield of Arizona, mais l'assureur a refusé de rembourser à Sotinsky les 3 000 $ qu'elle avait dépensés pour sa technologie d'assistance vocale initiale.
« Apparemment, avoir une voix n'est pas considéré comme une nécessité médicale », a plaisanté Sotinsky, sa voix d'IA teintée de sarcasme.
Sotinsky paie désormais de sa poche les frais mensuels de 99 $ pour son clone de voix IA.
« Bien que les régimes de santé couvrent à la fois les soins de routine et les soins vitaux, les appareils d'assistance à la communication ne sont généralement pas couverts », a déclaré Teresa Joseph, porte-parole de la Croix Bleue Blue Shield de l'Arizona. « Alors que l'IA offre des opportunités d'impact sur la santé, nous imaginons que les critères de couverture évolueront à l'échelle nationale. »
La recherche pourrait mener à une couverture d’assurance
Sotinsky a décidé d'utiliser sa nouvelle voix pour aider les autres à retrouver la leur. Elle a pris du recul par rapport à son travail d'architecte et a créé un site Web détaillant son parcours de banque vocale : voicebanknow.com. Elle raconte son histoire lors de conférences et de webinaires, notamment une conférence sur l'oncologie à Denver organisée par Yom pour 80 scientifiques.
Jennifer De Los Santos, une médecin présente, a été tellement inspirée par la voix de Sotinsky qu'elle a commencé à jeter les bases d'un essai clinique sur l'impact de la technologie de l'IA sur la communication et la qualité de vie des patients. Ce type de recherche pourrait générer les données dont les assureurs-maladie ont besoin pour mesurer la valeur actuarielle – « et donc justifier la couverture par une assurance », a déclaré De Los Santos, chercheur sur le cancer de la tête et du cou et professeur à l'Université de Washington à Saint-Louis.
Les survivantes du cancer du sein ont dû faire face à un combat similaire dans les années 1980 et 1990, a-t-elle ajouté. Les assureurs ont initialement refusé de couvrir le coût de la reconstruction mammaire après une mastectomie, qualifiant la procédure de cosmétique et d'inutile.
Il a fallu des années de défense des droits des patients et des données soigneusement élaborées démontrant que la reconstruction avait un impact profond sur le bien-être physique et émotionnel des femmes avant que le gouvernement fédéral n'impose une couverture d'assurance en 1998.
De Los Santos et Yom ont déclaré que les données de recherche sur les clones de voix de l'IA suivraient probablement un chemin similaire, prouvant finalement qu'une voix pleinement fonctionnelle et naturelle peut conduire non seulement à une vie meilleure, mais aussi à une vie plus longue.
Ces derniers mois, la voix IA de Sotinsky a littéralement contribué à lui sauver la vie. Son cancer avait réapparu dans ses poumons et son foie. Sa voix lui a permis de communiquer avec ses médecins et de participer pleinement à l'élaboration du plan de traitement. Cela lui a montré à quel point avoir une voix est « médicalement nécessaire ».
Elle a remarqué que les médecins et les infirmières la prenaient plus au sérieux. Ils ne se déconnectaient pas comme les gens le faisaient souvent lorsqu'elle s'appuyait sur sa voix plus robotique et synthétisée. Il semblait qu’ils la considéraient comme plus pleinement humaine.
« Si quelqu'un ne peut communiquer qu'en utilisant quelques mots à la fois, et ne peut pas élaborer et interagir de manière plus complète, il est naturel que vous ne puissiez pas détecter qu'il a une pensée plus profonde », a-t-elle déclaré. « Pouvoir dialoguer de manière plus fluide avec mon équipe soignante est vital. »
Alors que les médecins ont traité avec succès sa dernière vague de cancer, Sotinsky, aujourd'hui âgée de 55 ans, a déclaré qu'elle affrontait les risques d'une nouvelle manière, face à la réalité qu'elle mourrait probablement beaucoup plus tôt qu'elle ne le souhaitait.
Une fois de plus, elle a réalisé à quel point sa voix est cruciale pour maintenir une perspective sur la vie et un sens de l'humour face à la mort.
« J'ai tendance à oublier et à penser que je vais bien, alors qu'en réalité, c'est pour toujours maintenant. Émotionnellement, on recommence à devenir arrogant, et c'était comme : Whoa, putain, on ne joue pas. Ce cancer est réel« , a déclaré Sotinsky, tapant sa phrase suivante avec un sourire malicieux.
« Le sarcasme fait partie de mon langage amoureux. »
Cet article est issu d'un partenariat avec KQED et NPR.
