Une nouvelle étude suggère que le nombre de décès dus à la drépanocytose est 11 fois plus élevé que ce qui est indiqué à partir des seules sources de données sur la mortalité. La drépanocytose n’est pas seulement sous-diagnostiquée, mais elle augmente également le risque d’infection et de décès dû à des conditions telles que les accidents vasculaires cérébraux, les problèmes cardiaques, les problèmes rénaux et les complications de la grossesse. Cela signifie que le médecin qui s’occupe d’un patient drépanocytaire décédé des suites d’un AVC peut même ne pas savoir que cette personne était atteinte de drépanocytose ou ne pas savoir que la drépanocytose peut provoquer un AVC, ce qui pourrait amener le médecin à ne pas mentionner la drépanocytose. maladie cellulaire comme cause de décès pour cette personne.
Lorsque d’autres sources de données sur la prévalence et l’incidence des naissances ont été combinées avec des données sur la mortalité dans la modélisation épidémiologique, en 2021, la « charge de mortalité totale » de la drépanocytose était de 373 000 décès, contre 34 600 décès uniquement drépanocytaires, ou « cause- décès spécifiques. » L’augmentation a été particulièrement prononcée en Asie du Sud et en Afrique subsaharienne, où le nombre de décès était respectivement 67 fois plus élevé et neuf fois plus élevé.
L’étude a analysé les données mondiales sur la santé de 2000 à 2021 et est publiée aujourd’hui dans The Lancet Hématologie journal. La recherche fait partie de l’étude Global Burden of Disease 2021 coordonnée par l’Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) de la faculté de médecine de l’Université de Washington.
« Notre recherche révèle la dure réalité que la drépanocytose est bien plus meurtrière que sa description dans les manuels », déclare l’auteur principal, le Dr Nicholas Kassebaum, professeur agrégé adjoint à l’IHME. « Le nombre de bébés nés avec la drépanocytose augmente, ce qui signifie une petite enfance très difficile. Les patients sont plus sensibles aux infections et à d’autres affections graves, la détection précoce est donc essentielle pour le traitement. »
En 2021, un demi-million de bébés sont nés avec la drépanocytose, et plus des trois quarts de ces naissances ont eu lieu en Afrique subsaharienne. Selon l’analyse de la charge de mortalité totale (y compris les affections secondaires), la drépanocytose était la 12e principale cause de décès dans le monde chez les enfants de moins de 5 ans. Cependant, la charge totale de mortalité due à la drépanocytose figurait parmi les trois principales causes de décès au Portugal, en Jamaïque, en Libye, à Oman et à Saint-Marin.
« L’amélioration de la collecte de données est essentielle pour suivre les progrès de la drépanocytose. Afin de surmonter cette limitation des données, au lieu d’utiliser uniquement les données de mortalité pour estimer le nombre total de décès par drépanocytose, nous avons utilisé un algorithme mathématique qui prend également les données d’entrée de l’incidence des naissances, la survie dans le temps et la prévalence, et garantit que ces mesures sont cohérentes en interne », explique Azalea Thomson, première auteure et chercheuse de l’IHME au sein de l’équipe de santé néonatale et infantile. « En utilisant toutes les données disponibles, nous avons pu renforcer notre compréhension du véritable fardeau de la drépanocytose et mieux le contextualiser aux côtés d’autres principales causes de décès. Par exemple, en 2021, chez les enfants de moins de 5 ans en Afrique subsaharienne En Afrique, le nombre total de décès dus à la drépanocytose a dépassé celui de la malnutrition, de la rougeole ou de la syphilis. »
La recherche souligne également la nécessité pour les décideurs politiques et les défenseurs de la santé publique de s’attaquer au fardeau largement sous-estimé de la drépanocytose. Le dépistage néonatal universel, la surveillance des cas par le biais de registres publics et le traitement d’intervention précoce peuvent soulager les souffrances de quelque 8 millions de personnes atteintes de drépanocytose.
« Le dépistage néonatal universel est essentiel pour le diagnostic précoce et la gestion de la drépanocytose », déclare le Dr Theresa McHugh, rédactrice scientifique à l’IHME qui se concentre sur la santé néonatale et infantile. « Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, le processus de dépistage néonatal est fragmenté. Aux États-Unis, le dépistage néonatal est universel, mais il n’existe pas encore de registre national. Une sensibilisation mondiale accrue et l’adoption de politiques de santé qui élargissent le dépistage néonatal et rendent le traitement plus accessible contribuera grandement à améliorer les résultats en matière de santé. »
L’étude a été financée par la Fondation Bill & Melinda Gates. L’équipe d’étude comprenait des chercheurs de l’IHME et des collaborateurs de GBD 2021 du monde entier.
