La stigmatisation d'avoir une alopécie provoque plus de dépression et d'anxiété que la maladie elle-même, a révélé de nouvelles recherches.
L'étude, dirigée par King's College London est la plus grande du genre et publiée dans le Journal britannique de dermatologiea constaté que l'impact sur la qualité de vie sur les personnes atteintes d'alopécie est déterminé par les perceptions négatives et la stigmatisation associées à la maladie.
Soutenue par une subvention de recherche universitaire de Pfizer, l'étude a interrogé 596 adultes atteints d'alopécie areata et a constaté que plus de 80% ont signalé qu'ils présentaient des symptômes d'anxiété ou de dépression.
Plus de 50% se sentaient gênés par leur état et plus du tiers des patients ont signalé des problèmes avec leurs activités habituelles telles que le travail, l'étude, les travaux ménagers, les relations familiales ou les activités de loisirs.
La recherche a révélé que ceux qui ont des perceptions plus positives de la maladie présentaient des symptômes d'anxiété plus faibles.
L'alopécie areata est une affection auto-immune complexe, où le système immunitaire d'une personne confond ses follicules pileux en tant que corps étranger et les attaque.
Il commence souvent par des plaques isolées de perte de cheveux, généralement dans une ou plusieurs patchs de la taille d'une pièce (généralement ronds ou ovales) sur le cuir chevelu et / ou à travers le corps. Dans les cas graves, il peut progresser pour terminer la perte de cheveux du cuir chevelu (alopécie totalis) ou la perte totale de poils corporels (Alopeca universalis).
On pense que plus de 2% de la population britannique sera affectée à un moment donné de leur vie par la condition, mais les auteurs du papier soulignent qu'il n'est souvent pas pris au sérieux en tant que condition médicale et traité comme «cosmétique».
Les chercheurs espèrent qu'en évaluant les perceptions des maladies des patients et la stigmatisation dans les examens de routine pourra permettre aux professionnels de la santé de mieux comprendre l'impact de la maladie. La mise en œuvre des interventions appropriées tôt peut ensuite aider à cibler les perceptions négatives et à réduire la stigmatisation afin d'aider les patients à mieux faire face.
L'équipe lance maintenant l'étude Global Alopecia + US qui est financée par la Pediatric Dermatology Research Alliance (PEDRA) et soutenue par King's Health Partners. La recherche vise à comprendre l'impact réel de l'alopécie adolescente sur la jeune victime et la famille.
Le Dr Christos Tziotzios, auteur principal, dermatologue consultant et maître de conférences principal au St. John's Institute of Dermatology du King's College London, a déclaré: « L'alopécie peut affecter considérablement la qualité de vie d'un individu, affectant non seulement leur apparence physique, mais aussi leur estime de soi et le bien-être mental global.
Malgré cela, c'est une condition qui est souvent négligée par les professionnels de la santé. En identifiant les causes sous-jacentes d'une mauvaise santé mentale chez les personnes atteintes d'alopécie, nous pouvons fournir un soutien plus tôt et plus ciblé. Nous espérons maintenant rechercher l'impact de l'alopécie sur les patients adolescents et leurs familles via l'étude mondiale de collaboration alopécie + américaine et de beaucoup d'espoir que de nombreux participants se manifestent et contribuent. «
Dr Christos Tziotzios, King's College London
Le Dr Lorna Pender âgé de 41 ans et de York, est un ancien médecin et un professionnel des affaires médicales qui a participé à l'étude.
Elle a été diagnostiquée pour la première fois avec de l'alopécie areata à l'âge de huit ans et se décrit en conséquence comme devenant « très timide, socialement retirée et vraiment détesté mon apparence; croyant que la perte de cheveux était ma faute ».
Alors que son alopécie s'est aggravée tout au long de son adolescence, elle décrit comment cela a conduit à un impact très défavorable sur sa santé mentale. Elle s'est retirée de la socialisation, de la natation, de l'orchestre et a développé des troubles de l'alimentation et de l'agoraphobie. «
Elle décrit comment dans sa vie professionnelle « l'alopécie a gravement affecté notre santé mentale, et j'ai perdu ma carrière médicale clinique dans le NHS en conséquence. »
Elle continue en décrivant son expérience d'essayer d'accéder au soutien lorsqu'elle a perdu tous les cheveux sur son corps, son visage et son cuir chevelu en 2019. « J'ai passé quatre ans à essayer de naviguer vers un expert en alopécie dans le NHS qui divertirait une consultation scientifique de haut niveau avec moi, et deux dermatologues dans le Yorkshire dont la réponse était une indifférence et une indication que je ne pouvais rien offrir. Une auto-advocateurs supplémentaire encore plus difficile. S'il n'y avait pas eu un expert national d'alopécie à Londres, répondant à mes e-mails, je ne serais pas encore là. «
Elle continue de réfléchir à son expérience, en disant que: « Si moi, un médecin a eu du mal à accéder à une expertise en alopécie, et pourtant n'a toujours pas de soutien psychologique fourni par le NHS, comment toute la communauté d'alopécies doit-elle se poursuivre sans expertise en alopécie et en appui psychologique dans le niveau de soins et de directives cliniques pour l'alopécie?
« C'est exactement pourquoi la recherche d'alopécie + moi est vitale pour conduire ce changement de paradigme dans la façon dont la dermatologie et les soins d'alopécie intègrent la personne vivant à l'impact psychologique de l'alopécie. Comme nous le voyons dans cette recherche, cela n'est pas lié à la gravité de l'alopécie, démontrant comment le soutien psychologique est vital pour toutes les personnes atteintes d'alopécie. »
