Les patients et les membres du public pourront participer plus facilement à des recherches percutantes grâce à un nouvel outil développé par les travaux de l’Université de Birmingham sur Long COVID.
Ces ressources sont détaillées dans un article publié aujourd’hui dans Médecine naturelle de chercheurs travaillant au sein de l’Institut de recherche appliquée en santé de l’Université de Birmingham, du NIHR Birmingham Biomedical Research Center (BRC) et de la NIHR Applied Research Collaboration West Midlands, rapportant l’évaluation de l’implication et de l’engagement des patients et du public (PPIE) pour les thérapies pour le long COVID chez les personnes non hospitalisées (TLC).
Les chercheurs peuvent utiliser le nouvel outil pour guider la planification, la mise en œuvre et l’évaluation de projets qui travaillent avec des groupes de patients et du public. L’outil s’appuie sur les meilleures pratiques et permet aux chercheurs de suivre des listes de contrôle pour s’assurer que tous les aspects du travail du PPIE sont intégrés dans la conception de la recherche.
L’étude TLC a été financée par le National Institute for Health and Care Research (NIHR) du Royaume-Uni et la recherche et l’innovation du Royaume-Uni pour enquêter sur le fardeau du Long COVID sur les patients, fournir une meilleure compréhension de la maladie et explorer les interventions potentielles. Comme les effets à long terme de Long COVID ne sont pas encore pleinement compris, l’implication d’individus ayant des expériences vécues de la maladie a été la clé du succès de l’étude.
Le document couvre les impacts et les résultats du PPIE à toutes les étapes de la recherche, en réfléchissant aux domaines de réussite et d’amélioration – de l’élaboration de la demande de subvention et de la mise en place de l’étude, à la conception de l’étude, à la co-création d’outils et d’interventions de collecte de données, et la diffusion des résultats.
Les chercheurs ont dû faire face à des contraintes de temps et de ressources particulièrement serrées, car l’étude TLC a été menée dans le contexte d’un besoin médical urgent au niveau de la population et ses résultats éclaireraient la politique nationale. Cependant, en adoptant une approche flexible avec des contributeurs publics et en offrant différentes opportunités et modalités de participation, le groupe a réussi à maximiser la participation des patients dans les limites du calendrier de l’étude.
Comme héritage de ce travail, le groupe d’étude TLC a créé deux listes de contrôle avec des considérations clés et souhaitables pour que le PPI soit utilisé dans toutes les études. Celles-ci sont basées sur les items jugés les plus importants par les patients partenaires et les chercheurs impliqués dans le projet, et couvrent toutes les étapes et tous les aspects de la recherche.
La liste complète des domaines sur les listes de contrôle comprend : l’élaboration d’une proposition de subvention, la mise en place du projet, la conception de l’étude, la réalisation de recherches, la diffusion des résultats de l’étude et l’engagement, les considérations pratiques, l’adhésion au groupe PPIE et l’évaluation du PPIE. En utilisant cet outil, d’autres chercheurs en médecine pourront désormais mieux planifier, mettre en œuvre et évaluer le PPIE pour de futures études.
La professeure Melanie Calvert, directrice du Centre for Patient-Reported Outcomes Research (CPROR) de l’Université de Birmingham, co-responsable du thème de recherche BRC Patient-Reported Outcomes et co-PI pour l’étude TLC, a déclaré : « Les partenaires patients jouent un rôle central dans notre équipe de recherche, nous aidant à comprendre ce qui compte pour eux et les moyens de rendre notre recherche plus inclusive et accessible. Établir des relations est essentiel, mais cela prend du temps et il y a beaucoup à considérer pour assurer un engagement significatif. En collaboration avec nos patients partenaires, nous avons résumé les principales considérations relatives à la participation des patients et du public à la recherche en santé Bien que nous fournissions des listes de contrôle, cela ne devrait pas être un exercice de case à cocher – notre travail vise à soutenir une approche réfléchie du travail en partenariat avec les patients et le public pour influencer et façonner la recherche , qui peuvent à leur tour éclairer les soins et améliorer les résultats pour la santé. »
La participation active et l’engagement des patients partenaires ont eu des impacts tangibles et substantiels sur l’étude TLC. Nous espérons que d’autres chercheurs pourront tirer parti de notre expérience et utiliser les listes de contrôle que nous avons développées et rapportées dans cet article pour faciliter la participation et l’engagement des patients et du public dans la recherche future en santé.
Dr Lee Aiyegbusi, professeur associé au CPROR de l’Université de Birmingham, co-responsable du thème de recherche BRC Patient Reported Outcomes et responsable PPI de l’étude TLC
Le partenaire patient Flic Jeyes a déclaré : « La recherche est fantastique pour faire avancer le monde et nous fournir des preuves pour nous préparer tous à demain. un impact tangible pour les communautés dans lesquelles nous vivons.
« En travaillant avec l’Université de Birmingham en tant que partenaire PPI de l’étude TLC, je me suis senti habilité à contribuer, tout en étant encouragé à respecter mes propres besoins et limites en tant que personne vivant avec Long COVID. J’ai pu gagner en confiance, offrir des suggestions qui a influencé l’orientation de l’étude et a appris à équilibrer cela avec un problème de santé à long terme. »
