Nouveau cadre éthique développé pour s'attaquer aux problèmes éthiques dans le partage de données cliniques sur l'IA

La protection des données est un sujet extrêmement d'actualité dans un monde numérique de plus en plus connecté, et tandis que la médecine adopte et développe des outils numériques plus bénéfiques pour la recherche et le développement, davantage de questions entourant la sécurité des données des patients se posent.

Crédits image: PopTika / Shutterstock.com

Un rapport spécial publié dans Radiology a déclaré que les données cliniques devraient être disponibles pour la recherche et le développement et à d'autres fins secondaires comme dans le développement d'algorithmes d'intelligence artificielle.

L'intelligence artificielle a le potentiel d'accélérer considérablement l'analyse de l'imagerie médicale, mais pour enseigner à la technologie les conditions qu'elle est utilisée pour identifier, elle doit être exposée à d'énormes quantités de données provenant d'examens médicaux et d'images telles que les mammographies et les tomodensitogrammes, parmi beaucoup d'autres. Cela soulève des questions importantes concernant le cadre éthique qui protégera les données des patients lors de leur partage.

Le Dr David B. Larson, MD, MBA, de la Stanford University School of Medicine de Stanford, en Californie, a dirigé l'étude et expliqué que «les données cliniques devraient être mises à la disposition des chercheurs et des développeurs après leur agrégation et tous les identifiants des patients. ont été supprimés « , mais que » tous ceux qui interagissent avec ces données doivent être soumis à des normes éthiques élevées, y compris la protection de la vie privée des patients et la non-vente de données cliniques « .

Auparavant, le débat sur le partage des données cliniques s'est concentré sur la propriété, les options étant que soit le patient soit propriétaire de ses données médicales, soit l'établissement médical dans lequel les données ont été générées est propriétaire des données. Cependant, le Dr Larson et ses collègues ont conçu une troisième option qui n'attribue aucunement la propriété des données lorsque les données sont utilisées à des fins secondaires.

Le Dr Larson et l'équipe de recherche de l'Université de Stanford ont développé un cadre spécifiquement pour le partage et l'utilisation des données cliniques dans le développement de la technologie de l'IA. Larson reconnaît que l'accès aux données cliniques numériques et aux outils de traitement peut «accélérer considérablement notre capacité à comprendre et à développer de nouvelles applications pouvant bénéficier aux patients et aux populations», mais s'interroge sur le fait que l'utilisation éthique des données «empêche souvent le partage de ces informations».

Il continue:

«Les données médicales, qui sont simplement des observations enregistrées, sont acquises dans le but de fournir des soins aux patients. Lorsque ces soins sont prodigués, cet objectif est atteint, nous devons donc trouver une autre façon de penser à la façon dont ces observations enregistrées devraient être utilisées à d'autres fins.

«Nous pensons que les patients, les organisations de prestataires et les développeurs d'algorithmes ont tous des obligations éthiques pour s'assurer que ces observations sont utilisées au profit des futurs patients, reconnaissant que la protection de la vie privée des patients est primordiale.»

Le cadre de Larson soutiendrait la publication de données anonymisées et agrégées pour la recherche et le développement. Cependant, ceux qui utilisent les données devraient s'identifier et adhérer à une pratique éthique stricte. Le cadre ne nécessiterait pas le consentement des patients car ils ne pourraient pas toujours choisir de ne pas partager leurs données pour le développement de l'IA, mais leur vie privée devrait être protégée.

L'article déclare que lorsque les données sont utilisées de cette manière, ce ne sont pas les données elles-mêmes, mais les «propriétés physiques, phénomènes et comportements sous-jacents qu'elles présentent, qui sont d'un intérêt primordial».

Les auteurs estiment qu'il est dans l'intérêt des patients que les chercheurs puissent consulter leurs données cliniques afin de mieux comprendre l'anatomie, la physiologie et les progressions de la maladie, mais uniquement s'ils ne sont pas en mesure d'identifier des patients en faisant cela.

La vente de données n'est pas autorisée pour les prestataires cliniques avec le cadre de Larson, mais les entreprises peuvent bénéficier d'algorithmes d'IA issus des données cliniques tant que le profit ne provient pas de la vente de données, mais de la technologie ou des activités développées en conséquence des données. Les organisations prestataires pourraient partager des données cliniques avec des partenaires qui fournissent un soutien financier pour poursuivre leurs recherches si leur soutien est uniquement à des fins de recherche et non d'accès aux données.

Larson a déclaré: «Nous insistons fortement sur le fait que la protection de la vie privée des patients est primordiale. Les données doivent être anonymisées. En fait, ceux qui reçoivent les données ne doivent pas tenter de ré-identifier les patients grâce à l'identification de la technologie. »

La confidentialité des patients serait obtenue en éliminant toutes les informations d'identification des données. Si l'identification des caractéristiques était visible dans les images numérisées, toute personne utilisant ces images devrait en informer l'organisation partageant les images pour éliminer efficacement les données. Comme l'a déclaré Larson, cela «étendrait les obligations éthiques des organisations de prestataires à tous ceux qui interagissent avec les données».

Nous espérons que ce cadre contribuera à un dialogue plus productif, à la fois dans le domaine de la médecine et de l'informatique, ainsi qu'avec les décideurs, alors que nous nous efforçons de traduire de manière réfléchie les considérations éthiques en exigences réglementaires et juridiques. »

Dr David B. Larson, École de médecine de l'Université de Stanford

Le cadre développé par Larson et ses collègues sera mis dans le domaine public pour permettre à d'autres organisations et individus d'envisager son potentiel alors qu'ils travaillent pour répondre à certaines des questions pressantes concernant la confidentialité des patients et la protection des données dans la technologie de l'IA clinique et le partage de données.