Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une affection permanente qui affecte les compétences sociales et de communication d’une personne. Les personnes atteintes de TSA peuvent avoir des comportements répétitifs, une gamme étroite d'intérêts, une forte préférence pour la similitude et des différences de traitement sensoriel. Le nombre d'enfants diagnostiqués avec un TSA a considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Pour cette raison, un nombre croissant de jeunes atteints de TSA font maintenant la transition développementale de l'adolescence à l'âge adulte. Cette transition est marquée par des changements dans de nombreux domaines de la vie, y compris les nouveaux prestataires de soins de santé, les milieux éducatifs ou professionnels et les conditions de vie.
Sommaire
Qu'est-ce qui rend la transition vers l'âge adulte particulièrement difficile pour les jeunes atteints de TSA?
Il existe plusieurs caractéristiques des TSA qui compliquent les transitions de l'âge adulte, notamment une forte préférence pour la similitude et une difficulté à tolérer le changement. Les difficultés de communication peuvent également compliquer l'expression de la détresse ou la demande d'aide. Les jeunes adultes atteints de TSA peuvent également éprouver des difficultés à participer à des relations sociales plus complexes. Enfin, de nombreuses personnes atteintes de TSA sont très soucieuses des détails mais ont du mal à prendre en compte le contexte plus large, ce qui peut affecter la planification et l'organisation.
Quels sont les besoins transitoires spécifiques aux TSA?
Les jeunes atteints de TSA ont également des besoins transitoires spécifiques en termes de soins de santé, d'éducation, d'emploi et de vie indépendante. Ils sont plus susceptibles d'avoir des besoins médicaux actifs et ont besoin d'une équipe de soins familiers avec les TSA. Malheureusement, de nombreux fournisseurs de soins de santé pour adultes reçoivent très peu de formation spécifique aux TSA concernant les comorbidités médicales et psychiatriques courantes, ainsi que la pragmatique du travail avec les adultes atteints de TSA.
Les stratégies utiles pour les fournisseurs de soins de santé comprennent l'ajustement de l'éclairage dans la salle d'examen, la flexibilité quant à la position du patient, la planification de «visites de pratique», la réduction des temps d'attente et la réservation de patients atteints de TSA pour le premier ou le dernier rendez-vous de la journée. De plus, de nombreux jeunes adultes atteints de TSA passent du régime privé d'assurance maladie de leurs parents à un régime public d'assurance, ce qui peut limiter l'accès à certains prestataires. Enfin, de nombreux jeunes atteints de TSA sont soucieux de gérer leurs propres conditions médicales. Les parents s'inquiètent également de savoir si leur enfant adulte est capable de prendre leurs propres décisions médicales et, dans certains cas, demandent la tutelle (un arrangement ordonné par un tribunal dans lequel une personne a le pouvoir de prendre des décisions au nom d'une autre personne), en particulier lorsqu'il y a est une déficience intellectuelle comorbide importante.
Le passage à l'âge adulte marque également un changement important dans le milieu éducatif. La Loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) stipule que l'éducation publique doit être disponible de 3 à 21 ans. Lorsqu'un adulte atteint de TSA atteint l'âge de 22 ans, il ou elle devrait quitter le milieu scolaire. Cela peut entraîner une perte de services, car bon nombre de ces soutiens, y compris l'orthophonie, le comportement et l'ergothérapie, sont fournis par l'école. Quitter l'école peut également entraîner la perte de liens sociaux établis. De plus, les jeunes adultes peuvent avoir de la difficulté à trouver et à accéder à des environnements éducatifs professionnels ou postsecondaires appropriés qui fournissent des soutiens suffisants tout en permettant au jeune adulte de développer de nouvelles compétences.
Comment les soignants et les prestataires de soins peuvent-ils faciliter les transitions?
Bien que la transition vers l'âge adulte puisse sembler intimidante, plusieurs stratégies peuvent être utiles. Premièrement, il est important d'avoir une idée claire des forces, des défis, des compétences et des intérêts d'un jeune afin de développer des objectifs réalistes à long terme et de rechercher des cadres éducatifs et professionnels qui conviennent bien. La personne atteinte de TSA doit être aussi impliquée que possible dans ce processus. Des objectifs intermédiaires plus petits peuvent être développés en gardant à l'esprit l'objectif à long terme. Les progrès doivent être évalués régulièrement et l'élaboration d'objectifs à long terme peut être un processus flexible et itératif.
Deuxièmement, comme la transition vers l'âge adulte est complexe, une préparation précoce et une série de conversations sont nécessaires. Les prestataires de soins de santé devraient initier ces conversations plusieurs années à l'avance pour permettre aux patients et aux familles de se préparer et de rechercher des ressources supplémentaires. Les aidants peuvent souhaiter obtenir des informations supplémentaires sur le financement et les services auprès de leurs autorités locales et fédérales, y compris le département des services de développement de l'État, le programme de réadaptation professionnelle de l'État et la Social Security Administration. Dans certains cas, un conseiller juridique concernant la tutelle peut également être utile. De plus amples informations sur la transition vers l'âge adulte sont disponibles dans le guide des ressources Autism Speaks. Les fournisseurs de soins de santé peuvent également aider à faciliter la transition des fournisseurs de soins de santé pédiatriques aux adultes en créant des résumés médicaux écrits, en développant des listes de fournisseurs de soins de santé pour adultes familiers avec les TSA et en fixant des rendez-vous spécifiques à la transition.
Enfin, étant donné que la vie autonome nécessite une gamme de compétences d'autosoins, notamment l'hygiène personnelle, l'habillage, la préparation des repas, les tâches ménagères, la gestion de l'argent, l'autonomie sociale et la sécurité communautaire, il est important que les soignants et les prestataires de soins enseignent et évaluent progressivement l'acquisition. des compétences de vie autonome tout au long de l'enfance, plutôt que d'attendre qu'un adolescent soit à l'aube de l'âge adulte. Ces compétences peuvent être développées par l'éducation, des soutiens thérapeutiques tels que l'ergothérapie et le renforcement positif.
Recherche de solutions à un problème de santé publique via le plaidoyer pour les personnes atteintes de TSA
La transition vers l'âge adulte peut être difficile pour les adolescents atteints de TSA, en raison de la nature de leur état et en raison des nombreuses lacunes dans les systèmes de soins, des fonds publics limités et de la nécessité de se coordonner entre plusieurs agences. Ces défis sont de plus en plus reconnus comme un problème de santé publique majeur, et tant les défenseurs des patients que les prestataires médicaux spécialisés dans les TSA travaillent à trouver des solutions à ces problèmes, en préparant les personnes entrant dans le domaine des soins de santé à prendre conscience des besoins des personnes atteintes de TSA par le biais de transitions de la vie. Une navigation réussie de la transition vers l'âge adulte peut aider à préparer le terrain pour un jeune atteint de TSA qui sera capable de tolérer, de naviguer et de demander de l'aide pendant les futures périodes de changement à l'âge adulte.
Les références
Examiner les rencontres de santé en soins primaires pour les adultes atteints de troubles du spectre autistique. Le Journal américain de l'ergothérapie, Septembre-octobre 2019.
Guide du Massachusetts General Hospital pour les soins médicaux aux patients atteints de troubles du spectre autistique (Eric P. Hazen et Christopher J. McDougle, éditeurs).
Guide de ressources sur l'autisme
